Herkenbaar?

Hallo, graag wil ik in deze groep vragen of iemand de volgende klachten herkend. Ik ben 64 jaar en 14 jaar geleden begon ik klachten te krijgen met mijn conditie. Kortademig bij inspanning. Longarts kon niets vinden. Vrij kort daarop kreeg ik kast van boezemfiblileren. De cardioloog kon dit met medicatie goed in de hand houden tot 3 jaar geleden. Toen werd het zo heftig dat ik een cryoablatie moest ondergaan. In de tussentijd werd mijn conditie steeds minder en moest ik ook minder gaan werken. De focus lag nog steeds op het hart. Na de ablatie verbeterde mijn conditie niet en was er ook niets met mijn hart aan de hand. Cardioloog snapte er niets van en zei eerlijk het lijkt wel of we naar de gevolgen van iets anders zitten te kijken. Hij stuurde me terug naar de huisarts met het verzoek verder te kijken naar mijn conditie problemen. Deze heeft me toen naar sportarts en sportcardioloog in Papendal verwezen omdat het hart nog steeds verdacht was. Daar ben ik uitgebreid getest en kreeg ik een programma om mijn spieren te versterken. De fysiotherapeut constateerde na 5 weken intensief trainen dat ik achteruitging in plaats van voor uit. Deze gaf toen aan dat het wellicht wel eens een neurologisch probleem zou kunnen zijn. Vorig jaar naar neuroloog doorverwezen en deze constateerde na diverse onderzoeken dat het wellicht een zeldzaam spierprobleem kon zijn waarop hij me door verwees naar UMC Radboud. Inmiddels allerlei onderzoeken gehad en ben nu toe aan een spierbioptie. Inmiddels gestopt met werken en de klachten, verzuring been en armspieren, kortademig bij inspanning nemen toe. De laatste weken echter ook ‘nachts verkrampte handen en armen waardoor ik wakker wordt van de pijn. Vermoed wordt Mito chondriele myopathie? Ik snap dat dit geen forum is voor oplossingen maar gelet op de zeldzaamheid van de type spierziekte waaraan nu gedacht wordt ben ik benieuwd of anderen ook dit type klachten hebben.

0

7 reacties

0

Hallo Casiopeia.

Fijn dat je de weg naar hier maar vooral ook naar het Radboud UMC hebt gevonden. Het Radboud is dan ook de juiste plek voor Mitochondriele aandoeningen.Een spierbiopt is van belang om meer te kunnen achterhalen wat er mis is met de spieren.Alhoewel hier geen definitiefe oorzaak van mitochondriele ziekten is te bewijzen. Dit komt door het grote verschil in de mutaties die er zijn.Over je klachten kan ik niet iets specifieks zeggen omdat er zoveel spierziekten zijn met de zelfde symptomen dat alles op elkaar gaat lijken. De verzuring is wel een aanwijzing maar ook dit is weer heel verschillend.Voor de pijn in de nacht neem ik zelf om de 2 a 3 dagen 750 mg. naproxen maar dat is voor ieder verschillend hoe je hierop reageerd.

Als je verder nog vragen hebt? Vraag maar raak hoor!

Gr. gpj.

Verbeter de wereld , begin bij je zelf
0

Hoi Casiopeia,

Ik lees net je berichtje en ook ik krijg volgende week een spierbiopt. Welke klachten heb jij nog meer? Ik heb ook wel aardig wat klachten en ook ik hoop op herkenning (en erkenning). Ik hoop dat je dit leest en terug reageert! Wanneer word bij jou het spierbiopt afgenomen? Ik hoor graag van je en hoop dat er nog meer mensen reageren ; )

Groetjes Andrea

0

Beste Casiopeia,

Ik herken zoveel van wat je omschreven hebt. Alsof ik een stukje over mezelf zit te lezen.

Ik was zelf 3/4 jaar bezig in 2014 met fysio (cardio en kracht) met zeer weinig progressie. Het moment dat ik moest stoppen was omdat er kortademigheid optrad terwijl ik aan het in fietsen was. Vele jaren verder en ook veel onderzoeken wezen weinig uit. Hart en longen alsmede het middenrif waren niet de oorzaak.

Ook bij mij neemt de verzuring toe. Eigenlijk al bij 10 minuten gewoon wandelen geven mijn benen de brui eraan en de naween duren meestal nog een paar uurtjes.

Inmiddels zijn het bij mij niet alleen meer de benen. De armen, handen.. het lijkt erop dat de spieren heel snel overbelast zijn bij geringe inspanning met de daarbij gepaarde kortademigheid. Ook heb ik een bewegingsbeperking met de armen. Horizontaal strekken of even een jas aandoen is geen vanzelfsprekendheid meer.

Het verkrampen/verstijven van de spieren bij het slapen herken ik zeker. Ik wordt wakker van de pijn. Echter ook overdag in ruststand wil dit bij mij  voorkomen.?

Ik heb een lange weg gehad van allerlei onderzoeken in ons plaatselijke ziekenhuis, ook in hetvAMC waar keer op keer niets uit kwam. Het was dat een arts hier tegen me zei dat ik maar wat aan mijn conditie moest doen omdat die wel eens heel slecht kon zijn. Kuch..

Om een lang verhaal kort te maken, ik heb toen contact opgenomen met Heliomare. Uiteindelijk is daar het balletje gaan rollen en zit ik nu in spanning te wachten op wat uitslagen. Wederom vanuit het AMC,. Dat ik mitrochondische myopatie heb is zeker alleen weet men nog niet welke.

Groetjes Simon

dit bericht is gewijzigd door SimonvdB op 2 juli 2018 om 19:41

0

Beste SimonvdB.

Ook ik ben via Heliomare naar het AMC verwezen. Daar spierbiopt genomen waar de Mitichondriele Myopathie naar voren kwam.

Hierna bloed naar het MUMC Maastricht voor een NGS en nu een onderzoek in het spierbiopt op het WES niveau.

Is er bij jou ook al een spierbiopt genomen.

Gr. gpj.

Verbeter de wereld , begin bij je zelf
0

Beste GJP,

In Heliomare heb ik een half jaar geleden ongeveer te horen gekregen dat ik Mitichondriele Myopathie heb. Gezien het progressieve verloop hebben ze het AMC verzocht om vast te stellen welke en hoe proggresief. Mijn neuroloog in het AMC wilde eerst nog een onderzoek doen naar de ziekte van Pompe, welke nu loopt. Daarna gaat een spierbiopt plaatsvinden.

Groetjes Simon

dit bericht is gewijzigd door SimonvdB op 3 juli 2018 om 10:26

0

Hallo allen, sorry dat het even heeft geduurd voor ik reageer. Huidige stand van zaken is dat ik 3 weken geleden de bioptie heb gehad met naald. Daarbij hebben ze, volgens mijn fysio de peesplaat geraakt waardoor ik nu na 3 weken en 5 massages verder gelukkig weer pijn vrij ben. Ik heb er alleen weer atriumfybrileren bij teruggekregen was er na een cryoablatie 2 jaar geleden vanaf, maar deze pijnprikkels hebben dit weer opgewekt. Kortom ik ben geen fan meer van een naaldbioptie!

0

Hallo Casiopeia.

Ja jammer dat het zo is gegaan. Na het lezen van meerdere berichten op forums was ik ook al tot die conclusie gekomen.

De open bioptie heeft bij mij nauwelijks pijnklachten op geleverd en bovendien kan de chirurg precies zien wat hij doet bij het knippen. Nu maaar wachten op de uitslag hoop voor je dat het je oplucht wat het ook mag zijn want die onzekerheid is niet lekker.

Verbeter de wereld , begin bij je zelf
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login