hallo ik zou graag ervaringen delen

ik wil graag ervaringen delen met mensen die dezelfde ziekte hebben

3

170 reacties, pagina 1 van 9

1 2 3 4 5 6 7 8 9
2

Hallo Marij... bij mij is ook longfibrose geconstateerd. Ik krijg over ongeveer twee weken een oproep voor longkijkoperatie. Aangezien ze er niet achter komen waar ik het van heb.  Ben best bang voor de operatie. Eerlijk gezegd ben ik bang dat het erger wordt van deze kijkoperatie. 

2

Hallo, bij mij is longfibrose geconstateerd in 2008.

 

0

Hallo Ben Visser... in 2008 en krijg je dan medicatie en weten ze bij jou wel waar je het van hebt gekregen. ?   Ik krijg as. di. de operatie. En hopelijk vinden ze dan wat.  

4

Heb ook net de CT scan uitslag gekregen met beginnende longfibrose. Heb nog geen gesprek met mijn internist gehad en weet ook niet wat hij wil doen. Vanuit bloedonderzoek is wel ook al gebleken dat ik zowel Ana als ena positief ben waaruit auto immuuumziekte geconstateerd kan worden. ik zie erg op tegen eventuele voorschrijving van medicatie zoasl prednison. heeft iemand daar ervaring mee?

0

Hallo Inges, net een longkijkoperatie achter de rug (vats) ben nu twee dagen thuis. Bij mij weten ze nog niet waarvan ik de fibrose heb, dus nu vier weken wachten op de uitslag...en of ze het idd ook kunnen vinden.  Prednison heb ik nog geen ervaring mee... en zit ook daar niet echt op te wachten;-(  Maar goed dan is er misschien wel iets aan te doen...  Hopelijk komen ze bij jou er wel achter waarvan je het hebt ( auto-immuumziekte) .   Ik hoor ook weleens dat ze prednison geven eerst in sterke mate...maar dat het dan wel weer afgebouwd kan worden?  Maar goed eigenlijk weet ik het ook niet en zal de longarts daar wel antwoord op kunnen geven. Sterkte.

1

Dankjewel Xmaria, voor mij toch weer heel fijn om te horen dat je niet perse prednison hoeft vooral als ze nog niet weten waar de longfibrose vandaan komt. Heb jij in nederland een longarts neem ik aan? Die longoperatie van jou waarom wilde jouw longarts dat? wat zijn jouw klachten? Hier op Curacao denk ik niet dat er een longarts is dus wellicht wordt ik weer naar nederland verwezen.

dit bericht is gewijzigd door Inges op 29 juli 2013 om 13:36

2

Xmaria hoe is nu uiteindelijk de kijk operatie gegaan, viel het mee heb je veel napijn? Ik kan me voorstellen dat je er griezelig van werd en ook met het idee dat je juist daardoor meer klachten zou krijgen. Waarom krijg je pas over 4 weken uitslag duurt het onderzoek zolang? Hier op Curacao haal je meestal zelf de uitslag op die je dan weer meeneemt daar je behandelende specialist. Bij mij dus ook nu dat ik mijn uitslag van de CT scan al heb met de constatering van longfibrose en pas morgen dit met mijn internist bespreek. Sterkte met je herstel van de kijkoperatie

0

Hallo Katrien, De kijkoperatie (vats) is achter de rug. Nu thuis en de derde week in. Totaal 6 dagen in het zkh gelegen.  Het viel wel mee, maar alles ging wel beter nadat de drain verwijderd was. Ze hebben twee stukjes begreep ik weggehaald. En die worden onderzocht in het lab. Dit duur ongeveeer drie tot vier weken. Dus dan maar hopen dat ze kunnen achterhalen waarvan de longfibrose is. Ik mag thuis nog steeds niet veel doen. Wat moeilijk gaat. Niet tillen enzo. maar onbewust doe je dat toch steeds een beetje meer;-). Jij woont dus op Curacao... ( lekker ;-) Hoewel het hier nu ook lekker weer is. (eigenlijk snikheet).  

Eigenlijk wel prettig toch dat ze bij jou er achter zijn gekomen waarvan je de fibrose heb ( auto-immuum ziekte). Dan kunnen ze hopelijk wel een behandeling starten tegen de fibrose). Veel sterkte gewenst.  Ik schrijf zodra ik meer weet op (iemand zoals ik) .  Groetjes

0

Je hebt lang in het ziekenhuis moeten liggen voor de kijkoperatie zeg. Hoe was jouw bloedbeeld dan was dat allemaal goed?
Bij mij is de autoimmuumziekte ook een raadsel en gebasseerd op zowel ANA als ENA positief dus welke autoimmuumziekte is ook nog onbekend. Hoe hebben ze bij jou de fibrose geconstateerd? via een CT scan? Sterkte met het herstellen en wachten op de uitslag. Altijd positief blijven denken en voelen.

 

0

Hallo Katrien,  ik kwam er achter door het vele hoesten. Ik had mn rib gekneusd daarvan.  (was ook nog eens verkouden dus). De dokter stuurde me door voor foto, aangezien hij wat knisperen hoorde op mn longen. Daar foto, daarna scan, bronchoscopie en door verwezen naar het Antonius zkh in nieuwegein. Hoe mn bloedbeeld is, geen idee.. er is best veel afgenomen op veel soorten onderzoek. Geen reumafactor in mn bloed. Positief denken is idd. volgens mij het beste tot nu ;-) . Ben zeer benieuwd hoe het verder met jou gaat. Ik hoor het nog wel als je weer wat verder bent met de onderzoeken denk ik. Ook jij sterkte en hopelijk voor jou kun je daar blijven waar je woont. Daar heb je toch ook artsen;-)  Neem aan ook wel longartsen. 

groetjes

3

Hallo Marij, ik heb sinds 2007 longfibrose, er zijn niet veel dingen die ik nog kan doen, zelfstandig de deur uit zit er niet meer in. ik gebruik 24 uur per dag zuurstof en ben snel moe.

een longtransplantatie zit er niet in vanwege een slecht hart, en een te hoge druk in de longslagader(pulmunale hypertentie) veroorzaakt door sclerodermie(bindweefselziekte) dit zijn beide aandoeningen die het gevolg zijn van de fibrose, hiervoor krijg ik wel medicatie maar ben voor de doktoren uitbehandeld. ik probeer van elke dag te genieten maar weet dat elke dag ook de laatste kan zijn. groeten Ruud

 

3

hallo ik ben Ronald ik heb longfibrose en long emficeem het is in 2009 vastgesteld ik ben nu bijna 4 jaar verder ik slik nu expirimtele medicijnen (perifidone) heb het hele traject doorlopen van kijkoperatie (vats) tot screening voor transplantatie ik ben sinds kort op de lijst geplaatst ,ik kan er moeilijk mee omgaan ik loop elke dag 3/4 km te wandelen met zuurstof en ga 3 x per week naar de fisio om mijn borstspieren te trainen . het aantal km lopen doe ik in 3 uur met tussenstops elke 100 meter moet ik gaan zitten maar ik loop ze wel ,ik heb een enorme motivatie gelukkig natuurlijk geef ik toe dat er ook mindere dagen maar dan komt het doorzettings vermogen op zolang ik maar naar buiten kan ,maar ik probeer alles ik ben snel moe en futloos geen energie om iets te doen ook veel spierpijn en hoofdpijn ,wat ik probeer te zeggen probeer alles eerst voor je zegt het gaat niet ,ik ben 45 kilo afgevallen positief blijven ook al is dat soms moeilijk ,ik zeg niet dat ik altijd positief ben ik moet er eens in de 6 weken even alleen tussen uit mijn vrouw begrijpt dat niet maar als ik het niet doet word ik gek ik kan het niet uitstaan dat mijn lichaam me in de steek laat .maar na z,n weekend in de natuur fotograferen helemaal alleen na een paar goede huilbuien kan ik er weer tegen aan je kan meer als je denkt ik ben nu op 45 % zuurstof ik hoopop dit niveau een tijdje te kunnen blijven alhoewel ik voel dat het minder word maar ik blijf positief ik wil mijn kleinkinderen groot zien worden .dat is mijn motivatie bedankt dat ik mijn verhaal mocht vertellen

3

Jemig Ruud, daar wordt je stil van. Ik had het al eerder gelezen en dacht kom maar niet meer op die site...want je wordt er behoorlijk triest van.  Bij mij is de vats gedaan.... maar daar is niets uitgekomen. Eerdaags moet ik komen voor verder gesprek. 

Ronald blij dat je motivatie hebt en dat je probeerd positief te blijven.  Ik wil er ook voor gaan, ik krijg nog geen medicatie, maar hopelijk toch wel iets...ondanks dat ze niet wegen waarvan ik de fibrose heb.  Ik ben nu 53 en heb ook een lieve kleinzoon, waar ik oppasoma van ben. Ik wil hem ook heel graag groot zien worden. Ik heb eigenlijk niet veel klachten van de fibrose... alleen ik hoest als ik me teveel inspan. Het hoesten is dan echt heel erg. Voor de rest heb ik best nog wel energie. Tis niet zo dat ik denk.... laat mij maar lekker thuis..als er wat te doen is;-) Dat van die 45 kilo... zoveel is bij mij niet nodig. Maar een 20 kilo lichter zou toch wel fijn zijn. Lijkt me ook beter voor de zuurstof die je nodig hebt, als je te zwaar bent. Bij mij is alleen het vele lopen en inspanning erg vervelend, want dat hoesten, dat is het enige waar ik helemaal knetter van wordt. Ik heb nog geen zuurstofflessen... en hoop dat het nog een weg blijft. Ik had de een na laaste keer 69% maar de laaste keer was het behoorlijk gedaald. Ik weet niet hoeveel..ben ik vergeten, komt zoveel op je af en je hebt zoveel vragen.  

Ik wens Ruud en jou ook veel sterkte toe. 

0

Hmmm eerst doorlezen en dan op verzenden drukken is beter zie ik hierboven ..;-) 

0

Xmaria Bij mij weten ze dat ik longfibrose van de sclerodermie heb

Het is de laatste tijd behoorlijk achteruit gegaan en ben zodoende doorgestuurd naar een andere longarts

MIjn longinhoud was bij de longfunctietest nu 55%

Dinsdag moet ik opnieuw naar de longarts en word er gekeken wat nu

Ook overleggen of ik 25 september mag vliegen

Zie hier wel een beetje tegen op.Heb al vliegangst en ga samen met mijn dochter,schoonzoon en kleinzoon. Na dinsdag regelen dat ik met rolstoel naar en van het vliegtuig word gebracht

Ook ik ben 53 jaar [volgende week 54]

En ook ben ik oppasoma van een kleinzoon van nu 8 maanden Heb er nu af en toe wel wat meer moeite mee,ben snel achter adem

Groetjes en voor ieder veel sterkte

0

Hallo Wilma, dan zijn we net zo oud;-)  Nou dan zitten we een beetje in het zelfde schuitje.  Ik ben net terug uit het zkh. en kreeg te horen dat er uit de longkijkoperatie niet veel is gekomen. Wel is de fibrose aggresief. ;-(  Eigenlijk voel ik me nog stees goed;-) gelukkig. Ze willen nu eerdaags beginnen met prednison (maar eerst nog een speciaal bloedonderzoek afwachten). Als de prednison helemaal niets doet, heb ik waarschijnlijk IPF en hopelijk krijg ik dan een ander medicijn. Het is allemaal maar niets.  

Over het vliegen zou ik me zeker niet drukmaken... ik bedoel over de vliegangst dan ( vliegen is leuk);-)    En ik zou toch maar lekker gaan genieten van je vakantie.  

Eigenlijk weet ik niet of het wel vakantie is?  

Ik hoor het hopelijk nog wel... meid sterkte ...met het vliegen. 

Groetjes Nellie

0

Mijn man heeft longfirose  en staat nu al een jaar op 50%  hij heeft prednison en dat slaat goed aan.  Hij had de aggresieve kant zei de arts. Maar toch staat hij al 1 jaar stil. Volgende maand weer op control. Hij houd zich rustig ook gezien zijn leeftijd 71. En kan er zo goed mee omgaan. Hij denkt omdat het stil staat dat de arts verkeerd zit en hij niet de aggresieve kant heeft.

0

Net me aangemeld op deze site. Alles vluchtig doorgelezen. Het kost me nu te veel energie om het grondiger te doen. Sinds 5 jaar heb ik nlongfibrose. Het begon bij mij met koorts die niet over wilde gaan. Bijna een jaar onderzoeken gehad, maar ze kwamen er in ons streekziekenhuis niet uit. In het VUmc in Amsterdam wel dus. Het was bij mij een agressieve ziekte, maar nadat ik prednison heb gekregen is het langzamerhand tot stilstand gekomen. Longinhoud is ongeveer 52%, Nog net geen zuurstof nodig. Wel ben ik heel erg moe.

Wij wonen de helft van het jaar in Zuid-Afrika. Daar zijn we nu weer sinds een week. Klimaat is hier beter voor me. Mijn leeftijd is 66 jaar. Reizen was [en is] m'n hobby, maar het wordt wel steeds moeilijker. Ik blijf optimistisch, maar de vermoeidheid is voor mij het ergste. je kunt hier zulke mooie reisjes maken en dingen ondernemen, maar het lukt me vaak niet meer.

Hebben jullie een idee om minder last van vermoeidheid te hebben?

 

Sterkte allemaal,

 

Elys

 

 

 

0

Hallo collega's Heb mij net ook aangemeld op deze site, bij mij is ook beginnend longfibrose geconstateerd, na 4 weken heftig hoesten, waarbij mij ribben gekneusd waren van het hoesten, en mijn stembanden ook beschadigd zijn , heb nu telkens een kraakstem, heb al veel onderzoeken achter de rug, ook de longspoeling gehad, krijg nu nog een uitgebreide fietstest, met bloedprikken, en dat ze mijn hartfunctie in de gaten kunnen houden, en dan eindelijk 19 oktober de uitslag, het maalt wel door mijn hoofd, ik probeer nu om wekelijks op deze site te kijken, jullie horen na 19 oktober, hoe mijn behandeling verder zal gaan, ik wens iedereen heel veel sterkte, en een hele fijne zondag, hartelijke groet Sietske

dit bericht is gewijzigd door Sietske op 28 september 2013 om 23:08

0

Hallo Sietske (collega)  ;-)  19 oktober weet je dus meer. 

Hopelijk dat ze er achter komen waarvan je de fibrose heb. Bij mij zijn ze er niet zeker van. Na de longkijkoperatie... beginnen ze nu toch met prednison... 40 mg de eerste maand. Ben ik dus niet echt blij mee. Wel kwam er na de laatste longfunctie, dus blazen enzo...dat het stil stond vanaf mei?  Dus vind het wel balen dat ik nu toch prednison slik. Maar ja als het weer erger wordt, raak ik teveel kwijt van mn lucht. Ik zit nu op 49 procent ofzo dus dat is niet echt veel.  Ook ik hoeste steeds, en kneusde mn ribben. Dit is wel een paar keer gebeurd. (pijnlijk). Ben overigens vandaag aan mn eerste pil begonnen.  Na een maand mag ik afbouwen, naar 30 mg...dan weer een maand tot ik aan de 10 zit. Maar ja wie zegt me dat het door de prednison komt, ik sta nu ook tenslotte stil vanaf mei!   Maar toch maar gekozen. Pfff hadden we maar een engeltje die zei...doe het maar of doe het niet. 

Ik ben benieuwd hoe het met jou verder gaat... en hoor het wel.

En ook hallo Elys. 52 procent is ook niet veel. Ik zit daar nog onder. Ben niet echt zo moe. Wel vreselijk kortademig als ik een stuk loop op snelheid. Ik moet echt langzaam lopen.  En dan komen ook de hoestbuien. Maar als ik twee trappen oploop moet ik wel evenbijkomen. Want daarna toch bedden doen enzo. Dus het valt nog mee bij mij de moeheid.  Overigens ben jij misschien wel moe door die prednison... en ik pas mn eerste pilletjes heb geslikt. ?  

Wel beter  als je je beter voelt in zuid Afrika. Betere temperatuur. 

Groetjes Nellie ten Have

3

hallo lotgenoten, Ik heb me net aangemeld. Ik heb al 13 jaar longfibrose en sinds 2 jaar pulmonale hypertensie . Ik zit 24 uur per dag aan de zuurstof en sta 1 jaar op de wachtlijst voor transplantatie. Op het moment gaat het niet zo erg goed met me ben alleen maar moe. Ik probeer er de moed maar in te houden voor mijn man en kinderen maar dit valt niet altijd mee. Bij mij is de fibrose een lotje uit de loterij zoals mijn longarts het destijds noemde, nou ik kan wel een ander lotje bedenken om te winnen toch, volgende maand mag ik weer op controle en dan maar weer zien hoe ver we achteruit zijn gegaan want ik lever iedere dag wel wat in. Ik wens iedereen het allerbeste en probeer moed te houden . tot een volgende keer gr Mylo

1

Goedenavond lotgenoten Vrijdag de uitslag gekregen, oorzaak longfibrose onbekend , ze gaan nu de bloeddruk in mijn longen meten, als dat niet lukt, gaan ze achter mijn hart kijken met slangetje, ik ga ervan uit dat het gewoon lukt, dan sta ik op de lijst om operatief stukje longweefsel weg te halen, longarts belde vrijdagavond nog op, zij heeft voor morgen een afspraak gemaakt bij de reumatoloog, ik hoop dat het allemaal goed gaat met die operatie voor dat stukje long( weefsel) pfff zie er erg tegenop. Hoe gaat het met jullie? Hartelijke Groet Sietske

0

Hallo Mylo, dat zal niet meevallen 24 uur per dag aan de zuurstof.;-(  . Ik zelf nog niet maar ben nu wel bezig met zware prednisonkuur. Nog geen bijverschijnelen maar , maar kan nog wel komen.    En Sietske... zijn er  ook stukjes longweefsel weggenomen.   Het viel uiteindelijk wel mee. Drie kleine gaatjes, waarvan een wel vervelend was, meteen onder de borst.  Dat duurde wel even voor het dicht was.  Maar goed nu niets meer van te zien. Helaas kwam er bij mij niets uit de onderzoeken. Dus vandaar dat ze toch zijn gestart met de prednison. Hopelijk werkt deze toch... ?  Je moet wat;-)   Nou groetjes allemaal.. en sterkte.

0

Hallo XMaria en lotgenoten Ik krijg een openlongbiopt, waarbij ze een snee in de borstkas maken, en dan longweefsel weghalen, moet ongeveer een week in het ziekenhuis blijven, ik wacht nog een 2 uitslagen? Hoop dat daar wat uitkomt, want ik zie erg tegen die biopt op, hoe gaat het nu met jou? Had jij ook deze biopt? Want er zijn verschillende?ik wacht nog op 2 uitslagen pffffff ben er al een half jaar mee bezig, sterkte allemaal. Lieve groet Sietske

0

Hoi Sietske, ik denk dat ik dezelfde longbiopt heb gehad. Ook ik lag bijna een week in het ziekenhuis. Twee stukjes weggenomen voor onderzoek.  Daar vonden ze niet echt veel... maar waarschijnlijk wel iets van onstekingen, aangezien ik nu dus eerst een halfjaar aan de prednison moet.  Ik ben er ook al vanaf 2010 mee bezig. Maar toen ben ik een hele poos niet meer gegaan, dacht nl. dat het stil stond bij mij. Wat echter niet zo was.  Ik had het wel een beetje gezien ... je wordt niet blij als je steeds naar het zkh moet. Ik ben op verzoek van familie toch maar weer gegaan.  Dus nu weer elke keer netjes controle etc.

Sterkte en groetjes... die week in zo weer voorbij.   En je kunt lekker een week slapen en niets doen... ook wel fijn heel soms. 

1

Hallo marij, ik weet al bijna 12jaar dat ik longfibrose heb en heb denk ik geluk gehad dat de pretnison is aangeslagen maar ik merk het laatste jaar dat het wat achteruit gaat. Daar maak ik me wel zorgen om, want nu heb ik nog geen zuurstof en dat hoop ik nog een poosje voor me uit te schuiven. Als je contact wil en het een en ander wil weten hoor ik het wel van je,

Sterkte en succes 

0

Hallo medelotgenoten

Na ook een hartecho te hebben gehad blijkt dat ik ook nog eens

pulmunale hypertentie? heb

Kon helemaal niets meer nog amper naar toilet kunnen gaan

Bleek dus dat ik volvocht zat en de cardioloog wou me eigenlijk opnemen maar met goede afspraken mocht ik toch naar huis

Daarna een afspraak bij de reumatoloog en kreeg hier te horen dat ze in bespreking over mij me doorverwijzen naar een speciaal team

Hier zitten zowel reumatoloo,cardioloog en lonngarts een gespecialiceerd team dus

Moet hiervoor naar het academisch ziekenhuis in Amsterdam

KOn eventueel ook naar Nijmegen maar heb in overleg met de reumatoloog voor Amsterdam gekozen

De dag erna belde de reumatoloog om te zeggen dat ze al een gesprek had gehad met de reumato;oog van het team en dat ik ipv een oproep misschien direkt een oproep voor opname krijg

Vind het heel spannend en zie er best tegen op maar er zit niets anders op als ik nog een tijdje mee wil

Het gaat op het moment weer iets beter doordat ik 10 kg vocht ben kwijtgeraakt

Sterkte en succes allemaal

2

Hallo allemaal, Ik heb sinds ca. 5 jaar COPD en regelmatig longontsteking wat met prednison wordt bestreden; ik heb veel last van bijwerkingen (vermoeidheid, hoofdpijn, ea; ik ben van plan om van prednison over te stappen naar een homeopatische geneesmiddel, nl Astragalus van Solgar; heeft iemand hier ervaring mee; ik ben benieuwd naar jullie reacties; met vriendelijke groet.

0

Hallo Jantinus,

Die 'like' is van mij. Per ongeluk :-)

Ik heb geen ervaring met Astragalus. Wel met longfibrose, sinds 2005. Wat ik ervan heb gelezen is dat Astragalus een kruid is uit de vlinderbloemigenfamilie. Meestal wordt de wortel gebruikt. Die zou bepaalde werkzame stoffen bevatten die het immuunsysteem versterken, en in het verlengde daarvan zou het kunnen helpen tegen van alles en nog wat. Longaandoeningen worden inderdaad ook genoemd. Baat het niet, dan schaadt het (meestal) niet, zou ik zeggen. Jij gaat misschien wel een van degenen zijn die proefondervindelijk gaat vaststellen wat het effect op jouw gezondheid is. Ik ben oprecht benieuwd. De natuur heeft nog veel 'geheime wapens'.

Wat ik wil meegeven, is dat COPD en longfibrose heel andere aandoeningen zijn, ook al komen ze allebei tot uitdrukking in ademnood, vermoeidheid, enz. COPD is een obstructieve longziekte, terwijl longfibrose een restrictieve longziekte is. Het gaat wat ver om dat verder toe te lichten. Maar wat voor COPD goed kan helpen, doet dat voor longfibrose soms per se niet. Denk aan naar de bergen gaan. Veel astmapatiënten hebben bij voorbeeld baat bij een verblijf in de bergen. Longfibrosepatiënten zul je in de bergen niet aantreffen! Die kun je daar direct aan een zuurstoftank hangen om te voorkomen dat ze onderuit gaan. Dus je stelt je vraag misschien aan de verkeerde groep mensen? Dat vraag ik me dus af.

Veel succes.

0

Hallo allemaal,

Ik zou graag meer willen weten over longfibrose IPF, want dat heb ik sinds 2012. Alle onderzoeken gehad, geen operatie want dat wilde ik niet. Zit momenteel wel onder de pretnisolon, wat niet aanslaat. Wacht op het moment op een oproep voor een revalidatiecentrum.

Met vriendelijke groet.

dit bericht is gewijzigd door tonny op 25 december 2013 om 13:27

0

Goedemiddag lotgenoten, ben al ruim half jaar bezig met veel onderzoeken voor mijn longfibrose, dinsdag7 januari word ik opgenomen en 8 januari de open longbiopt, zie er tegenop, maar helaas heb geen andere keus, heb 40% , maar ik ga het aan, ik wil graag leven, en geef het niet op, in maart komen de nieuwe medicijnen ook in Nederland, 99% zeker dat het komt, hopelijk komt er wat uit mijn biopt, zo niet dan hoop ik op de nieuwe medicijnen, dat ik daarvoor in aanmerking komt., ik wens iedereen veel sterkte, en fijne week. Lieve groet Sietske

0

Hallo Sietske,

Als je dit bericht nog ziet, heel veel sterkte met de open longbiopt 8 januari. Weet jij welke vorm van fibrose jij hebt? Ik heb de longfibrose IPF, waar niet veel aan te doen is. Maar we hopen  dat er toch snel medicijnen op de markt komen. Groetjes Tonny.

dit bericht is gewijzigd door tonny op 6 januari 2014 om 19:02

0

Beste Tonnie Welke vorm ik heb komt uit de gouden tip, de longbiopt, ik moet op zijn langst 8 weken wachten voor de uitslag, in maart komen er voor 99% nieuwe medicijnen voor IPF, maar dan moet je nog afwachten of je ervoor in aanmerking komt. Dank je voor je medeleven, zie er best tegenop, maar ik ga ervoor, ik wil weten waar ik aan toe bent, is nu allemaal zo onzeker. Jij ook sterkte, en ook voor mijn lotgenoten sterkte. Lieve groet Sietske

dit bericht is gewijzigd door Sietske op 7 januari 2014 om 08:07

1

Beste Sietske,ik zit ook in die molen ik heb alle onderzoeken al gehad en loop momenteel al 24 uur met zuursof.Jii schreef van nieuwe medicatie ,mijn vraag zou jij kunnen zeggen welke dat zijn.Groetjes wielke

0

hallo allemaal, ik kan jullie allemaal aanraden eens te kijken op www.longfibrose.nl hier vindt je de landelijke belangenvereniging longfibrose. je vindt hier echt een heleboel informatie over deze aandoening, je kunt ook lid worden en wordt dan op de hoogte gehouden van de allerlaatste ontwikelingen op het gebied van onderzoek en medicatie.

groeten Ruud

0

Hallo Ruud,

Ja ik kijk regelmatig op www.longfibrose.nl en ze vragen nu of er mensen zijn die aan een onderzoek mee willen doen voor nieuwe medicijnen, maar ik heb in dit geval me niet aangemeld want daar moet je geloof ik voor naar Rotterdam en ik zat op een oproep te wachten voor Haren. Een revalidatiecentrum. Daar ga ik nu zondagavond heen, waarschijmlijk voor 9 weken. Hopende dat ze daar nog iets kunnen doen voor me. Groetjes Tonny

0

Lieve fibrose vrienden Ben sinds afgelopen woensdag weer thuis, en nu herstellen. Kreeg gisteren telefoontje van de longcverpleegkundige, mijn uitslagdatum is al 31 januari, dat is 5 weken eerder dan ik had verwacht, eindelijk duidelijk, en wetend waar ik aan toe bent. Anthonius Nieuwegein heb ik gelegen, ze hebben mij liefdevol verzorgd,bedankt lieve verpleging, is een misverstandje geweest, is volgende dag meteen opgelost, ik word ook goed begeleid door de IPV longcverpleegkundige. Probeer zo positief mogelijk te zijn, lukt de ene dag beter dan de andere. Wens jullie allemaal mooi weekend. Tonny hoe gaat het met jou? Vreemd allemaal in zo'n revalidatiecentrum, thuis is je veilige haven toch. Wens jou heel veel sterkte.

dit bericht is gewijzigd door Sietske op 17 januari 2014 om 13:47

0

Beste Wielke Kijk op www.longfibrose.nl Sterkte, lieve groet Sietske

0

Beste Wielke Kijk op www.longfibrose.nl Sterkte, lieve groet Sietske

0

Hallo Sietske, Gefeliciteerd dat je weer thuis bent, nu even afwachten hoe de uitslag is.

Ik ben sinds 13 januari opgenomen in het revalidatiecentrum in Haren. Ze doen er hier alles aan om me weer een beetje beter te laten voelen. Met lichte sporten en veel gesprekken. Ik hoop dat ik de kortademigheid een beetje in bedwang krijg. Dat zou thuis niet lukken. Ik moet hier 9 weken blijven, maar mag de weekenden wel naar huis.En dat is heerlijk.

Met vriendelijke groet van Tonny

0

Hallo Tonny Hoe gaat het met je? Hopelijk ietsjes beter, ben je aan het genieten van je weekendje thuis? Wilde je gewoon even laten weten dat ik aan je denkt. Lieve groetjes Sietske

1

Hallo lotgenoten Hoe gaat het met iedereen? Ben zo benieuwd? Ik krijg de 31e januari de uitslag van mijn open longbiopt, dus best spannend of er wat aan te doen is. Wens iedereen en hele fijne zondag. Lieve groetjes Sietske

1

Goede middag,

Ik ben de vrouw van Rob, Rob heeft longfibroseIPF en is uitbehandeld.Hij zit 24 uur aan de zuurstof met 8 liter per min en een long inhoud van 23% .Verder kan hij niets meer heeft ook MS en reuma .Doet alles met een klein scootmobiel in huis traplift en zuur stof mee in de auto flessen en een draagbaar systeem.Hij is heel benauwd en gauw moe  .Zit hij op de flessen zuurstof dat kan voor 2 uur anders wordt hij blauw en moet aan de machine.Wij zijn in Antonius geweest maar kunnen niets meer doen zijn nu in Doetinchem bij een longarts en krijgen sinds vorige week longverpleegkundie thuis voor begeleiding want je blijft vragen houden hoe gaat het verder wat kan nog hoe lang nog de arts in Nieuwe Gein zei 1 tot 2 jaar die zijn we voor bij ppff

De longarts in Doetinchem Dr Hermens prima arts zei een jaar geleden 2 jaar dus dit kan een heel verdrietig jaar worden maar we blijven vechten

Groetjes Anita

dit bericht is gewijzigd door Angenita op 26 januari 2014 om 17:02

0

Hallo, ik heb zo veel bewondering voor jullie allemaal. Er is iets mis gegaan met de site iemand zoals ik en al mijn mails zijn weg. Samengevat ook ik heb ipf en weet het sinds een maand of 2 na een zware longontsteking. Ook ik wacht op pirfenidone in maart! Ik heb van verschillende arten ook in Usa te horen gekregen dat fluimicil 600mg 3x perdag zou helpen. Ook vanwege de anti oxidanten. Ook mijn longarts in het Olvg heeft mij fluimicil aangeboden. Heeft iemand de zelfde ervaring? Ik heb geen prednison. Sinds een dag of 10 gebruik ik s.avonds 2 pufjes ALVESCO heb het idee dat ik veel minder hoest en meer energie heb. Heeft een van jullie de zelfde ervaring? Heel veel sterkte moedige gespreks vrienden ! Nina

0

Hallo, ik heb zo veel bewondering voor jullie allemaal. Er is iets mis gegaan met de site iemand zoals ik en al mijn mails zijn weg. Samengevat ook ik heb ipf en weet het sinds een maand of 2 na een zware longontsteking. Ook ik wacht op pirfenidone in maart! Ik heb van verschillende arten ook in Usa te horen gekregen dat fluimicil 600mg 3x perdag zou helpen. Ook vanwege de anti oxidanten. Ook mijn longarts in het Olvg heeft mij fluimicil aangeboden. Heeft iemand de zelfde ervaring? Ik heb geen prednison. Sinds een dag of 10 gebruik ik s.avonds 2 pufjes ALVESCO heb het idee dat ik veel minder hoest en meer energie heb. Heeft een van jullie de zelfde ervaring? Heel veel sterkte moedige gespreks vrienden ! Nina

0

Hallo, ik heb zo veel bewondering voor jullie allemaal. Er is iets mis gegaan met de site iemand zoals ik en al mijn mails zijn weg. Samengevat ook ik heb ipf en weet het sinds een maand of 2 na een zware longontsteking. Ook ik wacht op pirfenidone in maart! Ik heb van verschillende arten ook in Usa te horen gekregen dat fluimicil 600mg 3x perdag zou helpen. Ook vanwege de anti oxidanten. Ook mijn longarts in het Olvg heeft mij fluimicil aangeboden. Heeft iemand de zelfde ervaring? Ik heb geen prednison. Sinds een dag of 10 gebruik ik s.avonds 2 pufjes ALVESCO heb het idee dat ik veel minder hoest en meer energie heb. Heeft een van jullie de zelfde ervaring? Heel veel sterkte moedige gespreks vrienden ! Nina

0

Foutje heb 2x op zend gedrukt !

1

Hallo Anita en Rob Wens jullie heel veel sterkte,een hele dikke knuffel van Sietske

1

Hallo Nina Ha ha je heb zelfs 3 maal gedrukt, ik slik ook in overleg met mijn longarts fluimicil, 3 keer per dag 200 , ik haal ze bij de Liddel daar zijn ze het goedkoopste.baat het niet schaadt het niet. Er loopt ook een onderzoek of fluimicil helpt bij longfibrose, zou al eind 2013 bekent zijn, maar nog niets vernomen, Ik heb wel al 2 putjes voor mijn Asma Ik wacht mijn uitslag vrijdag de 31e af , wat er verder gedaan kan worden. Iedereen sterkte gewenst lieve groet Sietske.

0

Daank je wel Sietske ,

Wil ook nog zeggen dat mijn man fluimicil heeft en daar goed op reageert zijn slijm komt goed los elke morgen (lidyl)

Mijn vraag is hebben meer mensen dat slijm met bloed dat je ophoest ?Zou ook graag willen horen hoe jullie met zuurstof omgaan en de hoeveelheid die je gebruikt.mijn man gebruikt 8 liter per min.Wij hebben nu dat nieuwe medicijn gevraagd Pirefidone hoopt dat hij het mag proberen we hebben niets meer te verliezen 

Verder wens ik iedereen veel sterkte met deze vervelende ziekte Anita

dit bericht is gewijzigd door Angenita op 27 januari 2014 om 09:37

1

hallo allemaal,

Is er iemand die ook begeleiding krijgt thuis van een longverpleegkundige Hoe is die ervaring je zit met zoveel vragen hoe gaat het verder hoe loopt het af hoelang heb je de ene arts zegt 2 jaar de ander 1 jaar je wordt daar zo moedeloos van hoe zijn jullie behandeld door de arts ook te horen gekregen hoelang nog uitbehandeld zou graag wat meer willen horen van andere mensen hoe gaan jullie er mee om

Groet Anita

0

Hallo Sietske. Ik ben geen arts, maar heb van verschillende artsen gehoord dat fluimicil 600mg 3xkeer per dag beter schijnt te helpen dan die van 200mg. Dit omdat er dan meer anti oxidanten in zitten. Schijnen belangrijk te zijn om je algehele konditie op peil te houden. Wat goed dat ze ook bij de lidyl te krijgen zijn. Ga eens snuffelen. Mijn longarts begint met mijn half maart met pirfenidone. Ik heb al heel lang een reis geoland naar indonesie en met die pirfenidone mag je niet in de zon. Dus ik neem ze in als ik terug kom in Ned. Spannend zo.n lange reis met zuurstof.! Mijn pillen tas is bijna groter dan mijn koffer! Oh jah ik heb ook echt baat bij puffen van ALVESCO 160. ik gebruik het met de AEREO CHAMBRE. Voordat ik dit deed, nu twee weken geleden was ik wel 2 uur bezig met hoesten (geen bloed) hoesten, roggelen, spugen het klinkt vies maar het was wel zo. nu gebruik ik sinds2 weken de alvesco 160 en het slijm is eigenlijk zo goed als weg. Wellicht een vraag voor de longverpleegkundige ? Sterkte ! Ik heb moeite met de blog iemand zoals als ik. Ik heb ook mails gestuurd naar contact@iemand zoals ik maar krijg de mails terug. Ben ik de enige met mail problemen ? Nina

0

Reactie voor sietske. Veel sterkte met alle onderzoeken. Ik verbaas me net als andere zieken dat je zolang moet wachten voor de uitslag van de open biopt. Het wachten is spannend en al die spanningen lijken mij niet goed voor je. De longarts wilde mij eerst 14dagen laten wachten op de uitslag maar toen heb ik echt heel nadrukkelijk gezegt dat het me veels te lang duurde. Uiteindelijk wist ik de uitslag binnen een week. Ook niet blij, IPF maar nu weet ik tenminste wat er met me mis is. Ik ben in het Olvg in Adam geopereerd voor de biopsi en kon de 4e dag s.morgens weer naar huis. Natuurlijk moest ik thuis revalideren en aansterken, maar vond het zelf prettiger dan in het ziekenhuis. Sterkte allemaal en we houden de goede moed erin !

0

Hallo Nina Ik zie jou oude berichtjes wel staan, bovenin aan de rechterkant, onder de blauwe balk, staat andere interessante gesprekken, daar staan gesprekken van jou en Marian, heb ze ook even gelezen, ik word hoelanger hoe zenuwachtiger voor vrijdag, ik moest langer in het ziekenhuis blijven omdat ik vocht achter mijn longen had, en er was een virus overgeven en diarree , dat had ik er ook bij, vreselijk. Ben heerlijk thuis en aan het revalideren, dat medicijn waar jij het over hebt komt pas in maart toch? Ik hoorde dat het ook niet voor elke fibrose geschikt is. Ik heb geen problemen met deze blog , ik zal het vrijdag vragen van de fluimicil en de alvesco, wanneer ga je aan je reis beginnen? Hele fijne dag en veel sterkte gewenst Lieve groet Sietske

0

Hallo Ben Visser en X Maria Ben benieuwd hoe het met jullie gaat? Groet Sietske

0

Hallo Ben Visser en X Maria Ben benieuwd hoe het met jullie gaat? Groet Sietske

0

Hallo Anita en Rob Heb er geen ervaring mee, Wens jullie beide heel veel kracht toe. Fijne dag Lieve groet Sietske

0

Beste Nina Wat gebruikt jij voor medicijnen? Ik hoor het graag van je Groeten Sietske

0

Hallo Sietske en vele lotgenoten.

Ben weer heerlijk thuis voor het weekend, moet zondagavond weer terug naar Beatrixoord in Haren. Ik ben er nu 3 weken geweest en inderdaad ik voel al iets verbetering in de ademhaling. Ben niet zo snel meer buiten adem. Ben deze week voor het eerst in het zwembad geweest van mijn leven, 75 jaar en zo bang als een wezel voor water. Maar met behulp van 3 fysio therapeuten heb ik mijn angst overwonnen.Verder ga ik in de sportzaal op een zitfiets en doe loopoefeningen binnen en buiten.Verder zijn er veel gesprekken met allerlei artsen en hulpverleners. Het is een heel goed centrum, maar zal heel blij zijn als de 9 weken om zijn. Thuis is toch het allerfijnste.

Heel veel succes en sterkte voor iedereen en groetjes van Tonny.

0

Lieve lotgenoten Er zijn drie oorzaken uit mijn biopt genomen, ben heel blij dat ik het heb laten doen nu . Betekenis RB-ILD (bronchitis) – hoort bij de 1ste oorzaak Respiratoire bronchiolitisgeassocieerde interstitiële longziekte (RB-ILD) is een vorm van longfibrose die vooral voorkomt bij sigarettenrokers. Ook voor deze longfibrose geldt dat de vooruitzichten over het algemeen gunstig zijn, mits gestopt wordt met roken. (bron: http://www.google.nl/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CC8QFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.longfibrose.nl%2Ffiles%2Fdownloads%2Fartikelen%2Flongfibrose_stand_van_zaken.pdf&ei=kMrrUvDdI6nW0QWJtIBg&usg=AFQjCNHL3qf25UN2FK0riyDjBAZrwK3SgA&sig2=zKWdxaOS0hLnduLkB8aj6Q) Longziekte (RB-ILD) is een vorm van longfibrose die vooral voorkomt bij sigarettenrokers (RB-ILD) (http://communities.zeelandnet.nl/masana/pagina/48740) Betekenis EAA – hoort bij de 2de oorzaak EAA is een afkorting van Extrinsieke Allergische Alveolitis. Het is een ontsteking van de longblaasjes (alveoli) door een allergische reactie op bepaalde stoffen (http://www.antoniuslongcentrum.nl/aandoeningen/zeldzame_aandoeningen/eaa/) Het feit blijft, dat ik longfibrose heb, maar geen idiopathische longfibrose. Bij verslechtering is de kans, dat men met een behandeling de ziekte kan stabiliseren veel groter. In het eerste jaar worden iedere 3 maanden bloed- en zuurstofwaarden gecontroleerd. De zuurstoftoevoer vanuit mijn longblaasjes is nu 57% en bij iemand die geen longziekte heeft, moet dit boven de 80% zijn. Als de arts merkt dat ik achteruit ga, dan is er dus een behandeling mogelijk. Dat kan met het medicijn Prednison, ook geen pretje, maar het helpt wel. De komende weken is herstel van mijn operatie belangrijk. De longarts zei dit niet te onderschatten, want als ik me niet aan de regels hou, dan is er de kans dat ik een klaplong krijg en dat wil ik niet. Voor de herstelperiode staat 8 weken tot 3 maanden en mogelijk zelfs 6 maanden. Ongeveer in de zomer kan ik bepalen wat longfibrose met mij doet in vergelijking met vorig jaar. Kan elke dag bellen met de longcverpleegkundige als dat nodig is voor begeleiding, dat heb ik al veel gedaan,, krijg je adviezen en hoe je ermee om moet gaan, ik vind het vaak moeilijk om te vragen, omdat ik zelf altijd graag iedereen wilt verzorgen, Zo dit is mijn verhaal, wens iedereen een hele fijne zondag toe en heel veel sterkte. Lieve Groet Sietske

0

Lieve lotgenoten Er zijn drie oorzaken uit mijn biopt genomen, ben heel blij dat ik het heb laten doen nu . Betekenis RB-ILD (bronchitis) – hoort bij de 1ste oorzaak Respiratoire bronchiolitisgeassocieerde interstitiële longziekte (RB-ILD) is een vorm van longfibrose die vooral voorkomt bij sigarettenrokers. Ook voor deze longfibrose geldt dat de vooruitzichten over het algemeen gunstig zijn, mits gestopt wordt met roken. (bron: http://www.google.nl/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CC8QFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.longfibrose.nl%2Ffiles%2Fdownloads%2Fartikelen%2Flongfibrose_stand_van_zaken.pdf&ei=kMrrUvDdI6nW0QWJtIBg&usg=AFQjCNHL3qf25UN2FK0riyDjBAZrwK3SgA&sig2=zKWdxaOS0hLnduLkB8aj6Q) Longziekte (RB-ILD) is een vorm van longfibrose die vooral voorkomt bij sigarettenrokers (RB-ILD) (http://communities.zeelandnet.nl/masana/pagina/48740) Betekenis EAA – hoort bij de 2de oorzaak EAA is een afkorting van Extrinsieke Allergische Alveolitis. Het is een ontsteking van de longblaasjes (alveoli) door een allergische reactie op bepaalde stoffen (http://www.antoniuslongcentrum.nl/aandoeningen/zeldzame_aandoeningen/eaa/) Het feit blijft, dat ik longfibrose heb, maar geen idiopathische longfibrose. Bij verslechtering is de kans, dat men met een behandeling de ziekte kan stabiliseren veel groter. In het eerste jaar worden iedere 3 maanden bloed- en zuurstofwaarden gecontroleerd. De zuurstoftoevoer vanuit mijn longblaasjes is nu 57% en bij iemand die geen longziekte heeft, moet dit boven de 80% zijn. Als de arts merkt dat ik achteruit ga, dan is er dus een behandeling mogelijk. Dat kan met het medicijn Prednison, ook geen pretje, maar het helpt wel. De komende weken is herstel van mijn operatie belangrijk. De longarts zei dit niet te onderschatten, want als ik me niet aan de regels hou, dan is er de kans dat ik een klaplong krijg en dat wil ik niet. Voor de herstelperiode staat 8 weken tot 3 maanden en mogelijk zelfs 6 maanden. Ongeveer in de zomer kan ik bepalen wat longfibrose met mij doet in vergelijking met vorig jaar. Kan elke dag bellen met de longcverpleegkundige als dat nodig is voor begeleiding, dat heb ik al veel gedaan,, krijg je adviezen en hoe je ermee om moet gaan, ik vind het vaak moeilijk om te vragen, omdat ik zelf altijd graag iedereen wilt verzorgen, Zo dit is mijn verhaal, wens iedereen een hele fijne zondag toe en heel veel sterkte. Lieve Groet Sietske

0

Beste Tonny Ik vind het heel fijn dat je zo goed voorruit gaat, en dat je in het water bent geweest, helemaal goed hoor, wat een overwinnen voor je, dat zal jou een goed gevoel geven. Ja er zijn al 3 weken voorbij , nog 6 weekjes , je zal zien dat je ook in deze weken voorruit gaat, want beetje conditie is belangrijk bij longfibrose, ik wens jou een hele fijne zondag toe, nog lekker in je eigen huisje, ik heb ook altijd heimwee naar mijn huis en omgeving als ik weg bent , thuis is veilig. Wens je een hele goede week met hopelijk weer ietsjes meer lucht. Lieve groet Sietske

0

reactie bestemd voor Anita, ik las dat je met nogal wat vragen zit, ik heb zelf ook longfibrose en gebruik ook zuurstof en woon in de buurt van Doetinchem wellicht kunnen we iets voor elkaar betekenen heb de ziekte sind 7 jaar en ben ook uitbehandeld in Nieuwegein. hebben jij en je man interesse om eens van gedachte te wisselen laat dan een bericht achter op hdijkhuizen1958@kpnmail.nl groeten Ruud

0

Beste lotgenoten, Hier nog even een berichtje van mij. Ben weer even thuis voor het weekend. Heerlijk. Ben nu 6 weken in Beatrixoord in Haren geweest en heb nog 3 weken te gaan. het is de hele week druk met allerlei sporten maar ik ga vooruit. De benauwdheid is gelukkig wat minder. Ik heb ook Alvesco geslikt maar in samenwerking met prednisolon kreeg ik enorme kramp in mijn handen, dus ben ik overgegaan op Atrovent. 4 keer op een dag 2 puffen en dat werkt goed. Ook heb ik fluimucil 600 en is bij mij goed aangeslagen, geen last meer van slijm ophoesten. Heel veel groeten van Tonny. 

0

Hallo lotgenoten,

In november 2013 is bij mij longfibrose IPF vastgesteld. Dit is in feite bij toeval ontdekt. 

In 2009 heb ik met q-koort 2 weken in het st Antoniusziekenhuis in Nieuwegein gelegen. Ik had toen een dubbele longontsteking.

Daarna ongeveer nog 2 jaar onder controle geweest van de longarts. Op een gegeven moment heeft hij mij ontslagen omdat alles er goed uitzag. Hij is weggegaan  bij dat ziekenhuis maar zei tegen mij dat als ik er behoefte aan zou hebben ik altijd bij een andere longarts terecht zou kunnen. Dat heb ik gedaan en tja, dan begint het circus van onderzoeken. In 2011 was er een verdenking van longfibrose. Ik ben toen niet verder gegaan met onderzoeken. Ik heb het toen een beetje voor me uitgeschoven. In oktober 2013 toch maar weer een afspraak gemaakt en na diverse onderzoeken is de diagnose gesteld. Ik heb helaas het type IPF, hier is weinig aan te doen. Bij mij is de diffuciecapaciteit na de diagnose gedaald van 36 naar 34% en de longinhoud van 100 naar 80% in 3 maanden tijd.

Ik had al jaren het gevoel dat ik niet meer de oude was geworden na de q-koorts. 

Ik merk dat ik steeds sneller moe word, bijvoorbeeld al van douchen en aankleden.

Ik sport 2 x per week onder begeleiding van een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in longziekten.

Ik hoop dat ik hier een beetje mijn ei kwijt kan want sommige mensen in mijn omgeving zien niet echt in hoe ernstig het allemaal is.

Hartelijke groet,

Carretje

dit bericht is gewijzigd door carretje op 16 maart 2014 om 12:30

carretje
0

Welkom op deze site Carretje, ik denk ook dat het handig is op longfibrose patiëntenvereniging te gaan kijken, daar kan je ook al je vragen stellen, Wens je een mooie dag. Hartelijke Groet Sietske

0

Hoi Tonnie Volgens mij zit jou revalidatie erop, laat eens weten hoe het nu met je gaat? ik wens iedereen een goede week ??hartelijke groet Sietskr

0

Hoi Sietske, Ja mijn revalidatie zit er op en ik ben weer lekker thuis. Maar als iedereen denkt dat ik nu klaar ben heeft het helemaal mis. Moet 2 keer in de week naar Emmen, (18 km) voor fisio therapie omdat ze daar het apperaat hebben waar ik op moet onder begeleiding van een therapeut die ook verstand van longen heeft. Daarnaast willen ze ook nog hebben dat ik een aangepast zwembad op zoek en daar ook een keer in de week heengaat.

 Daarnaast heb ik thuis een voet/hand fietsje waar ik iedere dag mee bezig ben en probeer ik elke dat een stukje te lopen.

Net voor ik uit Haren naar huis ging heb ik nog een long en een slaap onderzoek gehad en gisteren belde de longarts me op met de mededeling dat alle 2 de onderzoeken niet goed zijn.

Ze zal mijn eigen longarts inlichten en dan zal ik meer horen.

Dat valt wel erg tegen, want ik vond zelf dat ik meer lucht gekregen heb. Dus wachten we maar weer af he???

Sorry dat ik zo laat reageer maar ik was mijn wachtwoordt vergeten. Dom he???

Ja Carretje het is niet niets om Fibrose IPF te hebben, maar we moeten positief blijven denken anders hebben we geen leven meer. Ik heb het sinds 2012 en toen ik het hoorde van de longarts heb ik direct tegen mijn man gezegt zolang het kan gaan we genieten en dat doen we.

Heel veel groetjes allemaal en sterkte.

0

Hoi Sietske, Ja mijn revalidatie zit er op en ik ben weer lekker thuis. Maar als iedereen denkt dat ik nu klaar ben heeft het helemaal mis. Moet 2 keer in de week naar Emmen, (18 km) voor fisio therapie omdat ze daar het apperaat hebben waar ik op moet onder begeleiding van een therapeut die ook verstand van longen heeft. Daarnaast willen ze ook nog hebben dat ik een aangepast zwembad op zoek en daar ook een keer in de week heengaat.

 Daarnaast heb ik thuis een voet/hand fietsje waar ik iedere dag mee bezig ben en probeer ik elke dat een stukje te lopen.

Net voor ik uit Haren naar huis ging heb ik nog een long en een slaap onderzoek gehad en gisteren belde de longarts me op met de mededeling dat alle 2 de onderzoeken niet goed zijn.

Ze zal mijn eigen longarts inlichten en dan zal ik meer horen.

Dat valt wel erg tegen, want ik vond zelf dat ik meer lucht gekregen heb. Dus wachten we maar weer af he???

Sorry dat ik zo laat reageer maar ik was mijn wachtwoordt vergeten. Dom he???

Ja Carretje het is niet niets om Fibrose IPF te hebben, maar we moeten positief blijven denken anders hebben we geen leven meer. Ik heb het sinds 2012 en toen ik het hoorde van de longarts heb ik direct tegen mijn man gezegt zolang het kan gaan we genieten en dat doen we.

Heel veel groetjes allemaal en sterkte.

0

  • beste Tonny, dankje voor je positieve woorden. we moeten er ook het beste van maken alleen lukt dat niet altijd. groetjes Carretje

carretje
2

beste lotgenoten, allemaal heel veel sterkte!

carretje
1

Beste Tonnie Weer afwachten wat de longarts zal zeggen , hoop dat je zo snel mogelijk een afspraak kan maken. Veel fysiotherapeuten weten heel niet wat longfibrose is, dus fijn dat ze daar iemand hebben die er verstand van heeft. Ik heb zelf altijd in een zwembad gewerkt, bij ons was er zwemmen onder begeleiding van een fysio, hopelijk hebben ze dat daar ook. Ik krijg volgende week weer testen, en vrijdag dan de uitslag, dus maar weer afwachten, wens je veel sterkte en een hele fijne zonnige week toe. Hartelijke Groet Sietske

1

Beste Carretje en lotgenoten Veel sterkte en probeer beetje te genieten van het mooie weer. hartelijke Groet Sietske

0

Hallo lotgenoten,

Sietske heb je al uitslag van de onderzoeken? Hoop dat ze goed zijn.

24 April krijg ik weer longonderzoeken ee 30 april de uitslag bij de longarts

 Sinds ik thuis ben uit Haren hebben we heerlijk genoten van het mooie weer. Lekker de natuur in met de scootmobiel, alles begint uit te komen, het is prachtig.

Ga 2 keer in de week naar fysiotherapie, dat is wel zwaar maar we gaan er voor.

Carretje hoe gaat het met jou? Ik hoop toch dat je een beetje van het leven kan genieten.

Heel veel groetjes allemaal en blijf positief denken!!!

0

Hallo lotgenoten Ja ik was gelukkig hetzelfde gebleven, disfussie57%, moet doorgaan met opbouwen van mijn cconditie, we hadden wel het weer mee,heerlijk, dan voel je je eigen toch anders. Begin juli weer onderzoeken en 7 juli naar de longarts voor de uitslag. Fijn Tony dat je ook geniet van het mooie weer, en de natuur, alles komt zo snel uit nu . Gaat het iets beter met je benauwdheid Carretje? Wens iedereen een fijne week toe. Lieve Groetjes Sietske

0

Hallo lieve mensen. Ik wens jullie veel moed en. sterkte toe en een hele goede Zondag. Tonny heel veel sterkte ! Ronald 1958 verdraag je de perfinidone? Ik ben er heel erg ziek van namelijk. Hoe is het voor anderen die het middel nemen? Gaat het ziek zijn na een tijdje wellicht over ?? Sterkte allemaal en laten we elkaar proberen steun te geven waar mogenlijk. Zijn er lotgenoten die in of nabij Amsterdam wonen? Sterkte nina

0

Hallo Sietske. Hoe is het met je en natuurlijk met de andere lotgenoten? Je vroeg een tijdje geleden wat voor medicijnen ik gebruik. Ik gebruik dus. Fluimicil 3x600. Predinison. En sinds 3 dagen Pirfenidone. Heb toch eigenlijk her meest baat met de ademhalings oefeningen die ik doe. Geen prettige oefeningen maar mij helpen ze goed. Buteyko.nl Het is niet prettig o dat we natuurlijk al weinig lucht hebben en als je dan die oefeningen moet doen, moet je je neus dicht knijpen en je adem lang inhouden. Maar het moet echt onder begeleiding. Ik ervaar vooruitgang maar zie erg op om de oefeningen te doen ! Maar ik zie ook op tegen de Perfinidone bijwerkingen ! Dus ikprobeer positief te blijven. Niet makkelijk als je erg ziek bent. Ik heb steun gevraagt en ga in Mei starten samen met mijn man met terapie. Creative terapie, om een beetje te trachten te verwerken wat er allemaal gebeurd. Ook probeer ik heel gezond te eten ! Geen snacks meer , veel vruchten en groente . Het is een hele dagtaak !! Liefs voor alle lotgenoten en fijne dag ! Nina

0

Beste  lotgenoten,

Hoe gaat het met jullie? 

Ninanina, ik las dat jij perfinidone slikt. Mijn longarts begon daar laatst ook over maar gezien de bijwerkingen (o.a. zonlichtgevoeligheid) heb ik het geweigerd.

Sietske fijn dat de uitslagen redelijk mee vielen!

Tonny het gaat wel wat beter, psychisch, maar lichamelijk niet zo. Sneller moe, mede door mijn rugpijn,

En met jou?

Groetjes Carretje

carretje
0

Beste Nina Ben je al op reis geweest want dat vertelde je toen? Als het zo is hoop ik dat je daar wel van heb genoten, je vertelde toen dat je de medicijnen ging slikken als je terug was, ik hoop dat je er niet lang ziek van blijft, misschien moet je lichaam eraan wennen, in mei is er een landelijke bijeenkomst, in Houten, kijk maar op longfibrose site. Fijn dat je hulp krijgt, en dat je samen met je man erheen gaat, ja je hebt het samen. Wens je heel veel sterkte, en kracht toe . Lieve groet Sietske

0

Hallo sietske. Hoe is het nu met jou ? Wat is het lastig om niet meer vrij in je hoofd te zijn vind je niet? Ik ben net een dag of 4 met pirfenidone begonnen. De eesrte dag echt goed ziek. Nu heb ik in overleg met mijn Longarts besloten om heel langzaam op te starten. Beginnen met 2 pillen per dag tot uiteindelijk 6 per dag. Ook voor carretje een berichtje. Het schijnt dat als je een goede zonnebrandcreme op je gezicht en handen gebruikt die gevoeligheid voor zon licht mee kan vallen. Maar ik moet het allemaal nog ervaren. Ik wil die medicatie een kans geven. We zijn op reis geweest. Het was ook fijn en zwaar tegelijk. Mijn probleem is dat de longfibrose in mijn hoofd zit. Ik voel het natuurlijk, hoesten en snotteren enzo, maar toch zit het ook in mijn hoofd. Ik zou het willen leren loslaten en rustiger worden in mij hoofd. Mijn man en ik hebben terapie aangevraagt. Dat zal na 6 mei opstarten. Ik hou jullie de hoogte. Alleen woon ik in Adam ! Fijn te weten van die landelijke bijenkomst. Ik ga kijken op de site. Lieve groetjes. En als iemand ervaring heeft met pirfenidone ?ik hoor het graag. Nina

0

Hallo lotgenoten,

Nina, Ik herken dat wel hoor, dat het in je hoofd zit. Het leven is anders geworden na de diagnose. De lichamelijke klachten had ik al veel langer maar toen wist ik de prognose nog niet. Soms denk ik,  had ik het maar nooit geweten. Aan de andere kant heb ik inmiddels wel geleerd toe te geven aan de momenten dat het even niet gaat. Het is ook wel confronterend natuurlijk. Je levert steeds wat in.

Fijn dat je met je man in therapie gaat.

Ik heb nu gesprekken bij een psycholoog.

Ben benieuwd hoe het zal gaan met jouw medicijnen. Ik ben een enorme zonaanbidder Volgende maand naar Andalusië op vakantie.

Groetjes,

Carretje

carretje
0

Hallo lieve lotgenoten, ja we kunnen wel zeggen dat het in ons hoofd zit en misschien is dat voor een deel wel waar, maar ik ben toch wel blij dat ik nu weet wat ik mankeer. Nu weet ik tenminste waar ik een periode zo benauwd van was, het is wel niet over maar wel minder door alle therapieen. We hebben er inderdaad een dagtaak aan. 2 keer inde week naar therapie, thuis veel oefenen met armen en benen en iedere dag een stukje lopen en dat is voor mij erg zwaar. Maar ik doe het wel en als ik thuiskom en ik ga in de stoel zitten val ik direct in slaap van vermoeidheid.

Is er iemand die hier ook last van heeft?? Als ik met de scootmobiel een stukje gaat rijden vallen mijn ogen heel snel dicht en dat is natuurlijk gevaarlijk. Zelf heb ik het niet in de gaten.

Ik heb ook steeds gedacht als ik 30 april naar de longarts moet vraag ik ook naar dat nieuwe medicijn pirfenidome maar als ik dan lees dat het zoveel bijwerkingen heeft, gaat de moed een beetje zakken.

Maar gelukkig gaan we de zomer tegemoet en proberen we maar om veel frisse lucht te happen.

Nou mensen een paar mooie voorjaarsmaanden gewenst en ga genieten he zolang het kan!!!!

0

Lieve tonny sietske xmaria en alle lotgenoten die pirfenidone moeten gaan slikken... Ik zag er als een berg tegen op. Wat xmaria zegt, van helemaal nooit slikken naar een berg pillen slikken. Het is naar maar aan de andere kant, het is misschien wel een redmiddel voor ons. Een gokje wagen. Ik heb nu het volgende (in overleg met lomgarts gedaan) Een hele rustige opbouw. Een of twee weken met 2 pillen beginnen. ( inplaats van 3) Vervolgens een of twee weken met 3 pillen Dan 4 enz enz tot met 6 pillen per dag. Mijn arts zegt het komt niet op een maand aan. Beter om je lijf langzaam te laten wennen. Tot nu heb ik helemaal geen nare bijverschijnsels ! Vandaag een pilletje meer. Alleen jammer dat ik er weer een kleine longontsteking bij heb en ook antibiotica moet innemen. Pffffff ik ben een kasplantje geworden. De buteyko .. Heeft iemand al gegoogled? Goed ademen met fibrose lijkt me belangrijk. Heeft iemand ook al ervaring met pirfenidone? Oh jah.. Over het zonlicht.. Ik heb gisteren van die dunne kousen handschoenen besteld. Wehkamp.. En ik koop een kleppen pet. En mijn handen en gezicht dik smeren met 50+ zonnebrandcreme. Als ik nl donderdag weer koortsvrij ben gaan we een weekje naar de zon. We zijn uitgenodigd bij de broer van mijn man die in Spanje woont. Het zou geweldig zijn als het lukt en ik koortvrij ben as donderdag. Nou tot mailens ik hoop dat jullie wat hebben aan mijn info over pirfenidone. Liefs voor alle lotgenoten en ik vind ons allemaal erg moedig. Nina

0

Nina,

Als je dit nog leest dan wens ik je een hele mooie vakantie toe.

Geniet er lekker van hoor zolang het lukt.

Dank voor je verhaal over perefidine, ik ga dus toch maar eens aan de longarts vragen. Ik denk dat we nog een lange weg te gaan hebben en dan is het wel prettig als we genoeg lucht hebben.

Nina en alle andere lotgenoten veel groetjes

0

Goedemorgen, Jammer genoeg de reis moeten annuleren vanwege longontsteking. Nu weer zware antibiotica bovenop al die andere pillen. Ik ben nu ook het liefst gewoon thuis.sterkte voor alle lotgenoten . Nina

0

goeie morgen Nina, wat naar voor je dat je reis niet door kan gaan. Ik kan me heel goed voorstellen dat je nu ook het liefste thuis bent. Ik wens je veel beterschap en alle lotgenoten een zonnige dag! Carretje

carretje
0

Hallo Nina,ik lees net dat je de vakantie heeft moeten anuleren, wat akelig voor je. Hoop dat het binnenkort toch nog door kan gaan. Heel veel sterkte en verlies de moed niet. Groetjes, ook voor de andere lotgenoten. Tonny

0

Hoi lotgenoten Tjee Nina , wat jammer dat je de reis naar Spanje moest annuleren, hopelijk gaat het nu wat beter met je, na de penecelinne kuur.En hoop dat het medicijn aanslaat. Ik ben op het ogenblik in Spanje, en ik ga morgen weer naar huis, heb het gevoel dat ik niets mankeer, zal vast door het droge klimaat komen. Voel mij heel goed.Tony jij bent na de longarts geweest voor de uitslag toch? Carretje hoe gaat het met je rug? en je benauwdheid? Ik wens iedereen hier een fijne week toe. Lieve groet Sietske

0

Hoi allemaal,

Wat zal dat lekker zijn dat droge weer Sietske, dat zal hier wel weer tegenvallen. Hoelang ben je in spanje geweest? Ja heb gisteren de uitslag gekregen, longen minder geworden en ik heb slaapapneu. Volgende week woesdag komen ze een apperaat installeren thuis en moet ik s"nachts aansluiten. Hoe het precies moet weet ik ook nog niet. Ben steeds heel erg moe en val zo in slaap als ik stil zit. Hopelijk werkt het al zie ik er wel tegenop. Nou Sietske fijne reis terug en we horen wel als je weer op Nederlandse bodem bent. Alle lotgenoten fijne dagen met een beetje mooi droog weer. Veel groetjes van Tonny

0

goeiemorgen allemaal. Nina, hoe gaat het nu met jou? begjnnen de medicijnen een beetje hun werk te doen? Tonnie, vervelend voor je dat je verder achteruit bent fegaan en dat je slaapapneu hebt. Sietske, fijn dat je je in Spanje zo goed hebt gevoeld.Dan ben je weer even opgeladen. Met mijn rug nog steeds niet helemaal over. ik sport nog steeds 2 x per week en probeer zo veel mogelijk te bewegen want zitten is geen optie. iedereen een prettig en zonnig werkend.groetjes, carretje

carretje
0

goede morgen allemaal,

Wil even op mijn eigen bericht reageren wat ik aan de rechterkant bij nieuwe gesprekken heb geschreven. Jammer nog geen reacties maar wil toch even zeggen dat het deze week heel slecht met mijn man is gegaan arts geweest bloed thuis geprikt wachten op uislag iets van suiker gezien bij eerste keer prikken dus nu weer geprikt .Verder is hij aan de morfine begonnen 2x daags 5 mg en voelt zich daardoor rustiger en niet zo gespannen dat hij naar het 0 punt gaat .Hij heeft nu 22%longinhoud en kan niets meer zit op een scootmobiel ook in huis heeft 9 liter zuurstof per min meer heeft geen zin zijn longen nemen het niet meer op .Hij is zo moe zo benauwd maar we worden goed bij gestaan door de longverpleegkundige en wijkverpleging hier thuis Hij hoeft niet meer naar de longarts is uitbehandeld .Wie heeft dit meegemaakt of maakt dit nu ook mee Wat een vreselijke ziekte is dit en angstig hoop wat te horen wie dit bekend voor komt .

Sterkte  allemaal en een fijne zondag Anita

dit bericht is gewijzigd door Angenita op 4 mei 2014 om 10:51

0

beste Angenita, ik moet eerlijk bekennen dat ik dit alles (gelukkig) (nog) niet herken bij mijzelf. Dat neemt niet weg dat ik wil geloven dat het allemaal erg heftig moet zijn. Ik wens jullie dan ook heel veel sterkte! Hartelijke groet, Carretje

carretje
0

Beste Anita Weet niet wat ik moet schrijven, dit raakt mij enorm, wens jou en je man heel veel kracht en sterkte toe. Lieve groet Sietske

0

Beste Anita. Het raakt mij ook enorm en ik denk alle lotgenoten. Iemand zien lijden is verschrikkelijk en we weten ook wat onze toekomst is. Krijg jij Anita steun van bv.. Een terapeute? Het is voor jou ook heel zwaar niet alleen voor je man. Heel veel sterkte toegewenst ! Verder neem ik nu een maand pirfenidone in en de bijwerkingen vallen mee. Het is verdraagelijk ! Ik lees dat meerdere lotgenoten al meerdere jaren longfibrose hebben. Bv. Ruud vanaf 2007 Zohra al 12 jaar Ben visser sinds 2008 Mylo .. 13 jaar?? Ik zou heel graag een persoonlijk mailtje ontvangen van lotgenoten die al langer ziek zijn. Ik lees op veel site.s dat de gemiddelde levensverwachtig tussen de 2 en 5 jaar is. Natuurlijk willen we, ziek of niet allemaal zo lang mogelijk leven en van onze lieve mensen genieten. Is het dan geen goede informatie die van 2 t/m 5 jaar ? OPROEP. Zou de lotgenoten die langer dan 5 jaar longfibrose hebben mij aub persoonlijk willen mailen ? Ik ben nl ook een boek aan het schrijven hierover. Mijn email adres is. Eleonore.88@live.nl Zou jullie heel dankbaar zijn ! En weet ook dat het veel energie kost. Dank jullie wel en alle lotgenoten, geniet van de mooie zonninge dagen en heel veel sterkte voor allemaal vooral voor Anita. Van NINA

0

Beste Angenita, het is voor ons lotgenoten heel naar om dit te lezen, omdat we zelf ook een keer voor dit feit komen te staan. Maar het is wel eens goed ook dat we met ons neus op de feiten worden gedrukt. Het is voor jullie beiden op dit moment heel zwaar en ik hoop dat jullie veel hulp en kracht zullen ontvangen. Veel sterkte mensen. We leven allemaal met jullie mee. Groetjes van tonny.

0

Hallo Carretje. Wat leuk dat je mailde met de informatie. Hoopvol . Ik denk inderdaad dat niemand precies kan zeggen hoe en wat er zal gebeuren, ik ben bezig iedere dag in een logboek mijn belevingen en ervaringen op te schrijven als een boek. Een levens boek met ups en downs. Vandaag ben ik gestopt met de pirfenidone want ik denk dat ze voor mijn Gestel, ik ben klein en slank, te zwaar zijn. Morgen ga ik kontakt zoeken met de longarts. Heeft iemand al een paar weken geslikt ? En hoe voelt het ? Ik zou het leuk vinden meer reactie te krijgen op mijn email,van Lotgenoten die al langer ziek zijn. Dank Carretje ! Angenita ik weet dat je het heel zwaar hebt. Jij en je man. Ik wens je kracht toe en liefde met elkaar. Greotjes nina

0

Hallo en een goede regenachtige zaterdag toegewenst! Angenita hoe gaat het met je man? Ik ben nog steeds aan het wennen aan die pillen. Echt goed voel ik me er niet bij ! Maar ik weet gewoon ook niet meer wat goed voelen is. Of het nu door de pillen of door de fibrose komt. Heeft iemand al informatie voor mij over het innemen van pirfenidine ? Ik weet dat bv. X-maria er heel w einig last van heeft. Ik dus wel. Jammer want er blijft niet veel anders over ! Sietske, hoe voel je je nu in Nederland? Maakt het klimaat voor fibrose echt veel verschil uit ? Heel veel sterkte met Tonny Angenita. Wat een verdriet.... Lieve groet, Nina

0

Beste Anita Ik weet dat jullie een hele zware tijd hebben, wil jou man en jou heel veel sterkte en kracht toewensen. Leef erg met jullie mee. Lieve Groet Sietske

0

Beste Anita Ik weet dat jullie een hele zware tijd hebben, wil jou man en jou heel veel sterkte en kracht toewensen. Leef erg met jullie mee. Lieve Groet Sietske

0

Beste Anita Ik weet dat jullie een hele zware tijd hebben, wil jou man en jou heel veel sterkte en kracht toewensen. Leef erg met jullie mee. Lieve Groet Sietske

1

Lieve lotgenoten

Ben gisteren met mijn man bij een landelijke bijeenkomst over longfibrose geweest in Houten, ook Carretje was daar met haar man, we zaten met zijn zessen aan een tafeltje, ook een stel uit Woudenberg waarvan de man ook  longfibrose heeft, eindelijk herkenning wat ik voel,  de een wat erger als de ander.

We hebben daar heel veel informatie gekregen, en ook tips.       Er werd ook gevraagd of je goede ervaring heb  met je longarts, staken ook mensen hun vinger op dat ze dat niet hebben, dat is dan best triest, want vaak hebben de huisartsen er ook geen ervaring mee, werd ook best vaak gezegd contact op te nemen met je longverpleegkundige.

Ik heb gelukkig wel  goede ervaring met mijn longarts, en zeker ook met het speciale longverpleegkundige team van delongfibrose, je mag altijd bellen als je met vragen zit.

Er werd ook verteld over het medicijn pirfenidine, waren ook mensen die het gebruikte, heb er niks negatiefs over gehoord, als je pirfenidine gebruikt , krijg je ook de slijmoplossers vergoed, dat werd daar ook gezegd.

In België zijn de slijmoplossers voor de helft van de prijs, ik ga ook even zoeken om ze  online te bestellen,waar ze het goedkoopste zijn, dat laat ik dan nog wel even weten.

Ik heb ook nog de vraag gesteld waarom ik in Spanje niet of nauwelijks hoestte, ben weer terug in Nederland en ik hoest weer heel erg, als antwoord kreeg ik, dat de vochtigheidsgraad daar anders is dan in Nederland.

Carolien Finkers was daar ook aanwezig, zij vertelde over haar man Gerard, hoe het allemaal gegaan is, heb heel veel respect voor deze lieve vrouw.

 In de tv spot vertelt Carolien Fierken over de impact van een longziekte op je leven. Haar man Gerard had longfibrose. Hij onderging in 2011 een longtransplantatie maar hij overleed als gevolg van afstoting van de donorlongen.

Tonnie heb je je masker al om te slapen zal wel wennen zijn,door dat Apneu ben je ook erg moe, dus dubbel zo moe voor jou. maar dat vertelde je al, wees maar blij dat ze dat ontdekt hebben, hopelijk gaat het iets beter met je.

Ik wens iedereen een hele fijne zondag toe.

Lieve groet Sietske?

?

0

Beste allemaal,

Dank jullie wel voor alle steun en medeleven jullie hebben het ook moeilijk allemaal knap deze reacties .De vraag is hoe het nu gaat slecht morfine doet niet veel elke inspanning is te veel is dan helemaal kapot .Zelfs plassen om te staan is een crime nu heeft hij een fles bij zich staan Het is elke dag inleveren er is nu uit het bloed gekomen dat bloedsuiker veel te hoog is 10.6 maar doen er niets meer aan dat beetje wat hij van eten kan genieten pakken ze hem niet af moet al zo veel inleveren.Ligt veel op bed moe geen lucht de huisarts komt wel langs maar kan alleen maar verlichten alles is besproken hoe hij het wilt maar hoop dat het nog lang niet zover is kan hem echt niet missen hij wordt aug 63 en ik vrijdag 59 dus hopen nog lang samen te zijn voor alle moeders morgen fijne moederdag en nogmaals bedankt allemaal Grt Angenita

dit bericht is gewijzigd door Angenita op 10 mei 2014 om 22:57

0

Goedemorgen allemaal.

Angenita, ik ben hier helemaal stil van. Wat vreselijk zwaar is dit voor jullie allebei! Heb je een beetje steun van bijvoorbeeld een longverpleegkundige? Het is natuurlijk voor jouw man heel erg maar het lijkt me voor jou als partner ook erg moeilijk vanwege de machteloosheid en hem zo te moeten zien lijden.

Ik kan niet veel meer zeggen dan jullie weer heel veel sterkte wensen.

Alle andere lotgenoten een fijne zondag.

Hartelijke groet,

Carretje

dit bericht is gewijzigd door carretje op 11 mei 2014 om 09:56

carretje
1

Dank jullie wel voor het verslag over de long fibrose bijeenkomst. Fijn dat de meerderheid van de patienten redelijk reageert op pirfenidone. Ik kan met 6 pillen per dag redelijk leven, (niet optimaal) maar 9 niet. Mijn lijf verzet zich en ik heb zware reacties. Maar fijn dat dat niet voor iedereen zo is. Maar vandaag weer naar de longarts. Helpen 6 pirfenidone wel ? Het is al niet 100%zeker dat ze de fibrose tegen gaan, en als ik minder neem? Maar ee is geen andere weg. Te ziek van pillen kan ook niet de bedoeling zijn. Angenita ik ben in mijn gedachtes bij jullie. Wat een zware tijd voor jullie. Carretje vroeg sl.. Heb je genoeg steun ? Je mag je mailen. Eleonore.88@live.nl als je wilt kan ik je dan mijn huis tel. geven. Mocht je af en toe een steunen woord nodig hebben. Mailen =Mailen en papier geen menselijke warmte.. Laat me maar weten of je denkt dat het kan steunen. Maar voel je vrij om te doen wat goed voor je is. In gedachte steun ik je ook. Heel veel moed en sterkte ook voor Tonny. Lieve groet, Eleonore

0

http://www.farmaline.nl/ Ik heb hier de Acetylcysteine 600 mg ( slijmoplossers) besteld Er zitten er 60 in een doosje , een doosje kost 9,69 Heb nu 3 doosjes genomen, totaal 29,07 kwijt, ze worden thuisbezorgd. Heb een axicode op internet opgezocht, kreeg ik de verzendkosten gratis. Bij de Liddel zijn ze 1,99 maar dat is 200mg, daar neem ik er dan 3 keer per dag 3 van in. Hopelijk ook een Tip voor mijn lotgenoten Hartelijk Groet Sietske

0

Hallo Sietske, wilde net het Emailadres van farmaline doorgeven maar ik zag dat jij het al gedaan had. Ik heb ze net besteld. Ik krijg op 26 mei dat apneu apparaat, dus moet nog even afwachten. De longarts belde van de week ook al hoe het was. Hij wilde even in gesprek gaan met de longarts in Groningen over pirfenidone, of ik er geschikt voor ben. Er zijn maar enkele longartsen die dit middel mogen voorschrijven. Dat zou hij nog weer doorbellen. Maar dan moet ik natuurlijk ook steeds weer naar Groningen voor controle, maar als het helpt zullen we het proberen anders moet ik waarschijnlijk weer aan de prednisolon. Eleonore ik ben vorig jaar wel bij een longvoorlichtingsdag in Groningen geweest en heb daar veel tips gekregen en het is ook fijn om lotgenoten te ontmoeten.

Angenita heel veel sterkte, we denken aan jullie.

Groetjes voor alle lotgenoten.

0

Heb de Fluimucil binnen 13/5 besteld en 15/5 binnen best snel

1

Beste allemaal. Ik krijg pirfenidone + fluimicil gratis erbij. Mijn longarts zei dat hij volgende week merr weet over wat fluimicil precies voor onze longen doet en hij last mij snel weten ! Groetjes en veel sterkte voor iedereen , nina

0

Zo lang niets geschreven, maar nu weer helemaal bijgelezen. 

Wat een hoop vedriet he!   Angenita. 

;-(  . Sterkte

Mijn situatie is inmiddels ook verslechterd. Heb een halfjaar Prednison geslikt. Nu aan de Esbriet. (perfenidone)  Waar ik tot nu toe nog niet erg veel bijwerkingen heb. Heel af en toe wat misselijk.  Gisteren terug van hartcatheterisatie rechterkamer... om de longslagader enzo te bekijken.  (was niet pijnlijk, via lies doen ze dat.  

Ik vind van alle narigheid het hoesten nog steeds het ergst. Heb nu voor de tweede keer mn rib gebroken. (denk door de prednison, die botontkalking veroorzaakt. Leer nu goed te hoesten en ook de trap niet meer op te rennen ;-). Vaak deed ik dit door vaak te ademen. Ging me goed af als ik heel luchtig de trap opliep, maar twee minuten daarna zat ik dus zwaar te hijgen. Nu doe ik het heel bewust. Diep inademen en uitblazen bij elke trede. 

Van de week met mn twee kinderen en kleinzoon naar de efteling geweest. Voor het eerst in rolstoel.  Zo dat was wel even wennen. Voor de kinderen ook ;-)  die vergaten me af en toe als we verder liepen  ... voelde me net als in de film Flodder ...die opa. Lol. Het nare is dat ik gewoon makkelijk de rolstoel uitkom, en dat je dan voor mag...en de mensen denken dan...""zo heeee... die stap zo maar uit, die mankeert niets ;-( " Dus best even wennen voor me.

Maar had het echt niet getrokken over die heuvels en die afstanden.  Balen toch.

Ben nu afgekeurd, met mn werk, dus helemaal thuis. Maar heb het drukker dan voorheen. Twee keer naar fysio, en dietiste, bloedprikken voor zus en zo, en al die afspraken.  pfff.  Ben niet zoals jullie heel erg moe. (kan komen omdat ik prednison sikte hoor, blijkt een booster te zijn). Nu helemaal gestopt dus. Want hielp niets. Ben van 48 -50 naar 32 gegaan. Niet geweldig dus.

Pas nog wel op mn kleinkind, (anderhalf) maar dat is toch wel heel leuk. En het is zomer, dus kan lekker klooien in de tuin. 

Ook de hond laat ik nog uit, maar buggy en hond gaat niet echt lekker. Dus dan komt oude oma, de hond doen.... heel lief. 

Ze helpen me dus goed.   

Het ergste vind ik de hoestbuien, met fysio leer je het huffen, dus in de morgen huffen, want dan heb ik het meest last , nou dat lukt me dus niet. Moet al hoesten voor ik aan huffen toe kom. Heb nu voor de tweede keer rib gebroken van het hoesten. ( foto gemaakt), vandaag gaat het weer beter, dus geen pijnstillers. 

Ook ik krijg de fluimicil gratis bij de pirfenidone. Ga ook vragen of dat fluimicil nu echt wat doet, want er blijkt een soort congres ofzo iets te zijn geweest. Dus ook erg benieuwd. 

Hebben jullie soms ook weleens zoiets, van ik wil weleens weten wat homeopathie doet?   Aan de andere kant durf ik daar niet aan te beginnen. 

Nou groetjes, lotgenoten, allemaal en heel veel sterkte. 

0

Zo lang niets geschreven, maar nu weer helemaal bijgelezen. 

Wat een hoop vedriet he!   Angenita. 

;-(  . Sterkte

Mijn situatie is inmiddels ook verslechterd. Heb een halfjaar Prednison geslikt. Nu aan de Esbriet. (perfenidone)  Waar ik tot nu toe nog niet erg veel bijwerkingen heb. Heel af en toe wat misselijk.  Gisteren terug van hartcatheterisatie rechterkamer... om de longslagader enzo te bekijken.  (was niet pijnlijk, via lies doen ze dat.  

Ik vind van alle narigheid het hoesten nog steeds het ergst. Heb nu voor de tweede keer mn rib gebroken. (denk door de prednison, die botontkalking veroorzaakt. Leer nu goed te hoesten en ook de trap niet meer op te rennen ;-). Vaak deed ik dit door vaak te ademen. Ging me goed af als ik heel luchtig de trap opliep, maar twee minuten daarna zat ik dus zwaar te hijgen. Nu doe ik het heel bewust. Diep inademen en uitblazen bij elke trede. 

Van de week met mn twee kinderen en kleinzoon naar de efteling geweest. Voor het eerst in rolstoel.  Zo dat was wel even wennen. Voor de kinderen ook ;-)  die vergaten me af en toe als we verder liepen  ... voelde me net als in de film Flodder ...die opa. Lol. Het nare is dat ik gewoon makkelijk de rolstoel uitkom, en dat je dan voor mag...en de mensen denken dan...""zo heeee... die stap zo maar uit, die mankeert niets ;-( " Dus best even wennen voor me.

Maar had het echt niet getrokken over die heuvels en die afstanden.  Balen toch.

Ben nu afgekeurd, met mn werk, dus helemaal thuis. Maar heb het drukker dan voorheen. Twee keer naar fysio, en dietiste, bloedprikken voor zus en zo, en al die afspraken.  pfff.  Ben niet zoals jullie heel erg moe. (kan komen omdat ik prednison sikte hoor, blijkt een booster te zijn). Nu helemaal gestopt dus. Want hielp niets. Ben van 48 -50 naar 32 gegaan. Niet geweldig dus.

Pas nog wel op mn kleinkind, (anderhalf) maar dat is toch wel heel leuk. En het is zomer, dus kan lekker klooien in de tuin. 

Ook de hond laat ik nog uit, maar buggy en hond gaat niet echt lekker. Dus dan komt oude oma, de hond doen.... heel lief. 

Ze helpen me dus goed.   

Het ergste vind ik de hoestbuien, met fysio leer je het huffen, dus in de morgen huffen, want dan heb ik het meest last , nou dat lukt me dus niet. Moet al hoesten voor ik aan huffen toe kom. Heb nu voor de tweede keer rib gebroken van het hoesten. ( foto gemaakt), vandaag gaat het weer beter, dus geen pijnstillers. 

Ook ik krijg de fluimicil gratis bij de pirfenidone. Ga ook vragen of dat fluimicil nu echt wat doet, want er blijkt een soort congres ofzo iets te zijn geweest. Dus ook erg benieuwd. 

Hebben jullie soms ook weleens zoiets, van ik wil weleens weten wat homeopathie doet?   Aan de andere kant durf ik daar niet aan te beginnen. 

Nou groetjes, lotgenoten, allemaal en heel veel sterkte. 

0

Zie allemaal fouten, maar had geen zin om het terug te lezen, dus zie nu tweemaal hetzelfde staan ;-)  sorry

0

Hoe gaat het met jullie allemaal? Ik ben echt naar van de pirfenidone. Nu weer blaasontsteking . Hoort bij de bijwerkingen heb ik gelezen maar is wel knap lastig. Heeft iemand er ook last van ? Heeft een van jullie al bericht over fluimicil In kombinatie met pirfenidone ? Het wordt weer ietsje beter weer! Jippie ! Ik hoop dat we ons allemaal beter gaan voelen ! Als er nieuwtjes zijn lees ik het graag. Angenita hoe is het thuis met je man ? Veel sterkte voor allemaal en lieve groet, Nina

0

Goede morgen allemaal,

Bedankt dat jullie zo met ons mee leven de vraag is hoe het nu gaat ,Zo benauwd ligt veel op bed en mee gaan met mij word minimaal .Het is een gedoe zoveel flessen mee en zijn draagbare apparaat voor dat hij in de auto zit duurt 10 min te vermoeiend allemaal .En als we ergens heen gaan alles draait om zuurstof en hem terwijl je ff er uit bent Ik merk aan mezelf dat ik dat steeds meer moeilijk vind .En ben ook ingeklapt van de week dokter is hier geweest te hoge bloeddruk nog steeds medicijnen verhoogd ook de antideprisiva verhoogd dus gaat niet echt lekker hier .Merk dat naar 4 jaar zo verzorgen me zelf teveel heb weggecijferd en ook aan mezelf moet denken Maar dit zullen meer partners herkennen van longfibrose mensen Verder ziet de dokter dat zijn voeten tot 40cm daarboven donker worden zuurstof gebrek.overdag veel slapen en snacht lopen spoken daardoor hebben we een korte nachtrust van max 4 uur .Nu heb ik vannacht op de logeer kamer geslapen deed me goed Zo nu weten jullie weer een beetje hoe het hier gaat het zal echt niet beter worden dus doorzetten moeten we hoe moeilijk het soms ook is Veel sterkte voor allemaal groet Angenita

dit bericht is gewijzigd door Angenita op 30 mei 2014 om 07:13

0

Hallo lotgenoten,ik ben een man van nu nog 61 jaar en sinds kort is er bij mij longfibrose IPF vastgesteld.Ik heb deze ziekte inmiddels al enkele jaren maar de juiste diagnose was moeilijk te stellen.Ik ben eerst in het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp onderzocht en diverse testen gedaan maar daar konden ze niets vinden wat mijn klachten aangaf,erg vermoeid snel bij weinig inspanning al aan het hijgen trappen lopen werd steeds lastiger maar er werd niet iets duidelijk dus werd doorverwezen naar het st.Antoniusziekenhuis te Nieuwegein.En ook hier diverse onderzoeken gehad en daar kwam ook niets uit er was wel littekens en dergelijke te zien op scans dus werd er voorgesteld een Vats operatie te doen dit is eind oktober gedaan en daar is ook weer het een en ander uitgekomen maar weer niet echt duidelijk en kreeg een stootkuur prednison voorgeschreven maar ik had al snel door dat dit niets deed daarover contact gezocht met het ziekenhuis maar moest doorgaan met de kuur.In maart moest ik op spreekuur komen bij de specialist en deze schrok dat hij mij zag en uit testen was gebleken dat mijn gezondheid drasties achteruit was gegaan en hij zij dat ik na onderzoeken aan de ziekte longfibrose IPF lijdt en het nieuwe medicijn pirfenidon? voorgeschren kreeg en bruistabletten.De eerste weken waren verschrikkelijk had totaal geen trek meer de koffie smaakte me niet meer en ook een wijntje kon ik niet meer waarderen en had de hele dag slaap.Zou bijna de moed opgeven dat ik merkte dat ik ineens veel lucht had en dat mijn vermoeidheid minder werd.Alleen een afstand lopen valt nog tegen nu loop ik niet meer te hijgen maar ben wel erg snel moe.En iedere dag insmeren met UV 50 en niet in de zon meer mogen komen is voor mij erg jammer wij gaan regelmatig naar Curacao maar dat is nu voorbij daar kan je de zon zeer slecht ontlopen.Nu maar hopen in aanmerking te komen voor een longtransplantatie kijken hoe lang dit duurt voor je hiervoor gescreend wordt zijn er mensen die hier ervaring mee hebben?     Ik wens ieder met dit medicijn lucht en weer levensvreugd.Groeten Peter.

0

Hallo lotgenoten,ik ben een man van nu nog 61 jaar en sinds kort is er bij mij longfibrose IPF vastgesteld.Ik heb deze ziekte inmiddels al enkele jaren maar de juiste diagnose was moeilijk te stellen.Ik ben eerst in het Spaarne Ziekenhuis in Hoofddorp onderzocht en diverse testen gedaan maar daar konden ze niets vinden wat mijn klachten aangaf,erg vermoeid snel bij weinig inspanning al aan het hijgen trappen lopen werd steeds lastiger maar er werd niet iets duidelijk dus werd doorverwezen naar het st.Antoniusziekenhuis te Nieuwegein.En ook hier diverse onderzoeken gehad en daar kwam ook niets uit er was wel littekens en dergelijke te zien op scans dus werd er voorgesteld een Vats operatie te doen dit is eind oktober gedaan en daar is ook weer het een en ander uitgekomen maar weer niet echt duidelijk en kreeg een stootkuur prednison voorgeschreven maar ik had al snel door dat dit niets deed daarover contact gezocht met het ziekenhuis maar moest doorgaan met de kuur.In maart moest ik op spreekuur komen bij de specialist en deze schrok dat hij mij zag en uit testen was gebleken dat mijn gezondheid drasties achteruit was gegaan en hij zij dat ik na onderzoeken aan de ziekte longfibrose IPF lijdt en het nieuwe medicijn pirfenidon? voorgeschren kreeg en bruistabletten.De eerste weken waren verschrikkelijk had totaal geen trek meer de koffie smaakte me niet meer en ook een wijntje kon ik niet meer waarderen en had de hele dag slaap.Zou bijna de moed opgeven dat ik merkte dat ik ineens veel lucht had en dat mijn vermoeidheid minder werd.Alleen een afstand lopen valt nog tegen nu loop ik niet meer te hijgen maar ben wel erg snel moe.En iedere dag insmeren met UV 50 en niet in de zon meer mogen komen is voor mij erg jammer wij gaan regelmatig naar Curacao maar dat is nu voorbij daar kan je de zon zeer slecht ontlopen.Nu maar hopen in aanmerking te komen voor een longtransplantatie kijken hoe lang dit duurt voor je hiervoor gescreend wordt zijn er mensen die hier ervaring mee hebben?     Ik wens ieder met dit medicijn lucht en weer levensvreugd.Groeten Peter.

0

Sorry 1x te vaak toets ingedrukt.

0

Hallo Peter,

Ik heb ook IPF en na een halfjaar prednison dus ook aan de Esbriet (pirfenidon?). Ik ben niet echt moe van de  pirfenidon, maar idd ook die koffie luste ik veel minder graag. Ook af en toe  misselijkheid. De misselijkheid gaat wel beter als je de medicijnen bij het eten inneemt. De zon heb ik nog niet echt veel reactie op gehad. Ik smeerde eerst met factor 50 en nu ook af en toe met 30, maar zit ook niet echt in de zon.  Ik ben nu aan de zevende week bezig.  Deze dagen met mooi weer, gaat het wel beter, zolang het niet te warm wordt. Hoop dat het dus niet het weer is, maar idd het medicijn. Ik ben niet gescreend nog maar heb wel een hartkatheterisatie gehad inmiddels, niet helemaal voor de screening denk ik, maar de longslagader was verwijd. Dit had gelukkig te maken met de fibrose en niet het hart.  Op zich gunstig.  

Hoest jij ook erg?   of het je het idee dat het minder wordt door het medicijn.  Bij  mij nog niet, ik hoopte er wel een beetje op.  (twee keer mn rib gebroken dus). (foto gemaakt).  Ik denk dat mn botten een opdonder hebben gehad van de prednison. En ook ben ik 54 dus dan krijg je zowiezo al vaker botontkalking. 

Nou, het is wel prettig soms te lezen wat andere voor tips hebben en af en toe je hart te kunnen uitstorten. Want het is wel allemaal ellende. 

Je kunt ook nog op facebook zoeken onder longfibrose. Daar zitten ook wat mensen met deze ziekte.

Groetjes Nellie

0

Waarschijnlijk door de medicijnen voor de reuma een longaandoening gekregen

0

Hoi Tony lang niks gehoord, wilde weten hoe het met je gaat? Lieve groet Sietske

0

Beste Anite Hoe gaat het met je man? Tijdje niks gehoord, ik zit ook op faceboek bij longfibrose,daar kan je ook vragen stellen aan patiënten , en tips krijgen. Wenst al mijn lotgenoten en partners een fijn weekend??????

0

Goede morgen allemaal,

Ik heb een week of 2 geleden geschreven hoe het gaat met mijn man,

Het is nog het zelfde ligt hele dagen op bed zo moe en slaapt veel .Verder zijn onderbenen en voeten worden heel dik en rood blauw zou dat zuurstof tekort zijn ?Hij wilt het op zijn manier doen ziekenhuis bed is opgehaald hij wilt daar niet in eindigen kan dat goed snappen.Verder gaan we als dat kan 1x per week 2a3 uurtjes weg meer niet kan echt niet meer Hoop dat het met jullie allemaal goed gaat wat is dit een onvoorspelbare ziekte afschuwelijk sterkte allemaal 

0

Beste Anita Wens jullie beide veel sterkte en kracht toe, zeker heel erg onvoorspelbaar. Lieve Groet Sietske

0

Voor alle lotgenoten, natuurlijk de nieuwste pechvogels die net op deze site zij gekomen .. Hoe gaat het met jullie. Anita ik heb je melding gelzen. Erg verdribentetig en jullie zijn moedig samen. Al het goede toegewenst. En Ruud hoe gaat het met jou ? Met mij gaat het naar omstandigheden redelijk. Hoest niet meer veel maar ben erg moe van de Esbriet pillen. Ik lig vaak al om 20 uur s.avonds in bed. Heb gisteren weer die longfunktietest gedaan en ben benieuwd wat eruit komt. Volgende week zal ik het horen van de longarts. Verder heb ik niet veel te vertellen. Maak me zorgen over de toekomst en hoe het allemaal zal gaan met mij maar ook met jullie. Lieve groet voor alle lotgenoten. Jullie kunnen mij ook privee mailen eleonore.88@live.nl doei !! Nina

0

Hallo iedereen. Wat is het stil op de blog . Hoe gaat het ? Heb weer allerlei testen spiro en loop gehad. Vandaag de uitslag. Ik ben niet achteruit gegaan. Mijn longarts hoopt dat Esbriet toch wat doet. Het is nog wat vroeg om het met zekerheid te zeggen. Ik neem nu 3 maanden Esbriet in en over 3 maanden bekijkt hij het opnieuw. Angenita veel moed en sterkte toegewens. Ruud hoe gaat het nu ? Alie welkom op de site en veel sterkte met het onderzoek voor longtransplantatie. Zou mooi voor je zijn.. Peter nog ff wat over de zon en zonnecreme. Ik heb 15 jaar in indonesie gewoons en mijn bedrijf net verkocht omdat ik hoorde dat ik longfibrose heb. Ik ben zoals veel van ons echt een zon aanbidder. Toen ik hoorde dat ik niet meer in de zon mocht met Esbriet was ik erg down. Nu merk ik dat als ik gewoon als ik mijn huis uit ga op mijn gezicht en handen voor het fietsen, ik helemaal geen last heb. Ik ga natuurlijk niet met mijn gezicht in de zon zitten maar dat is zo wie zo niet goed. Ben net een weekje in italie geweest waar het 30 graden was en met creme heb ik echt geen last gehad! Peter misschien toch maar proberen ? Als het je fibrose kan remmen ?? Nellie hoe is het met jou ?? Lieve groet voor iedereen en fijne zomer. Nina

0

Wens jou ook een mooie zomer met veel lucht, lieve groet Sietske

0

Hallo allemaal

Hier ben ik dan weer even. Heb een tijdje niets van me laten horen.Ben een paar maanden geleden naar Groningen geweest bij een speciale longarts voor fibrose, maar hij vond het geen goed idee om esbriet te gebruiken, het zou bij mij niet helpen. Had gehoopt dat het iets voor mij ook was, geen succes! Verder lig ik s"nachts met een kap op mijn hooft voor slaapapneu en vorige week heb ik bij de pijnpoli 4 plijsters op mijn rug gekregen met draadjes naar een kastje waar ik de sterkte van trillingen kan regelen, dat moet de pijn overtreffen. voor 14 dagen op proef. Als het warm weer is heb ik het benauwd maar dat zal ik niet alleen zijn. Je wordt er erg moe van al die dingen. Maar ik roep altijd, gewoon doorgaan en blijven lachen al valt het niet altijd mee. Ik hoop dat iedereen de moed er een beetje inhoud. Allemaal heel veel sterkte en ik zal snel weer iets van me laten horen. Liefs en groetjes van Tonny

0

hallo Ninanina, ik heb de laatste weken weer met longontsteking rond gelopen,kom er niet vanaf,elke keer als ik stop met de prednison en antibiotica komen de klachten weer terug. afgelopen week contact gehad met huisarts en Nieuwegein, deze hebben besloten de prednison als kuur van 3 maanden voor te schrijven waarbij het elke maand iets minder wordt. ben benieuwd of ik er zo wel van af kom. kan slecht tegen de hitte van afgelopen tijd, is het eindelijk mooi weer zit ik weer binnen. maar laten we niet klagen ik probeer van elke dag te genieten en kijk uit naar de geboorte van onze eerste kleinzoon in Oktober.groeten Ruud

0

Hoi Ruud sterkte met je longontsteking Ook Rob heeft het met dit weer zwaar is het lekker weer kan je niet naar buiten Ligt nog veel op bed het blijft aan modderen maar we gaan er voor zoals jij een kleinzoon verwacht prachtig is dat geniet ervan van die vooruitzichten

0

Hoi Ruud sterkte met je longontsteking Ook Rob heeft het met dit weer zwaar is het lekker weer kan je niet naar buiten Ligt nog veel op bed het blijft aan modderen maar we gaan er voor zoals jij een kleinzoon verwacht prachtig is dat geniet ervan van die vooruitzichten

0

Hallo Ruud en Rob en alle lotgenoten samen. Wat zijn jullie kanjers om zo positief te blijven. Ruus wat zwaar is dat toch een longontsteking! Ik heb er ook weer net een achter de rug. Mijn longarts zegt dat onze fibrose-longen daar erg gevoelig voor zijn. Ik heb ook weer antibiotica ! Doxiciclina. Een kuur van 7 dagen. Het houdt denk ik niet echt op. Hoe verder we gaan in het ziekte proces, hoe meer akkefietjes er zullen komen. Jammer genoeg voor iedereen ! Bij mij is de vermoeidheid het ergste. In het tijdschrift van het longfonds was een man die al 3 jaar stabiel blijft door Pirfenidone. Laten we maar hopen !! En een vrouw van 80 die iedere dag 10 minuutjes tai tji doet en een half uur fietst. Wat geweldig. Nou dat lukt mij niet hoor Als ik wat huishoudelijk werk heb gedaan ben ik doodmoe. S.avonds lig ik om 9 uur in bed te slapen. Hie is het met Nellie ? Moet je nog steed veel hoesten ? Ik heb op facebook gekeken maar wordt er een beetje somber van. Het is en blijft een nare zware ziekte ! Sterke voor jullie allemaal en vooral Ruud en Tonny veel sterkte en moed toegewenst. Nina

0

Hallo allemaal,  Een tijdje niet geweest. He! wat een narigheid, die longontstekingen van jullie. Heb ik gelukkig nog niet gehad. Heb voor die Pirfenidone, wel een prik gekregen tegen longontsteking. Hopelijk geholpen. ;-)  Wat ik wel heb gehad, is nu twee keer gebroken rib van het hoesten. Ook geen pretje, maar gelukkig zijn de ribben nu weer goed. Nog wel hoesten, vooral in de ochtend en als ik me teveel inspan. Ninanina ik heb het ook gelezen in het b lad van het longfonds. Deze man slikte idd al drie jaar Pirfenidone. Nou ben ik dus wel achteruit gegaan. zit na de laatste keer 33 longcap. nu op 31.  Moet nu aan het afvallen, wat aardig gaat met die Pirfenidone, want ben bij tijden misselijk en een wijntje smaakt ook niet meer zoals eerst. Ik moet afvallen wil ik op de transplantatielijst komen.   Vermoeid ben ik niet echt. Ik heb nog alle voetbalwedstrijden uitgekeken.  (kijk alleen bij WK hoor). Ik heb overigens ook een beetje last van uitslag in mn gezicht. Ik weet niet of het van de zonnebrandcreme komt, of  de warmte in combinatie met medicijn.   Sterkte allemaal. En voel met jullie mee met die longontsteking... erg naar.   Groetjes Nellie

0

Hi alle lotgenoten, Hoe is het met jullie ? Nellie hoe gaat het met jou ? Ik heb je gemaild maar snap heel goed hoe je je voelt. Dus niet terug mailen is ook goed. Het zelfde voor Ruud en Tony hoe is het ? En Sietske hoe is het ? Met mij gaat het matig . Ben zwak en uitgeput. Dat is eigenlijk de samenvatting. Ik hoes niet maar heb geen energie.! Laten jullie weer wat weten of is iedereen op vakantie ? Het aller allerbeste lotgenoten en houdt moed ! Lieve groet nina

0

Hi sietske ben ook erg benieuw naar jou. . Heb je energie om te mailen ? Zo niet geeft niet . We denken aan je en in mijn gedachtes steun ik je . Lieve groet nina

0

Hallo ninanina,

Even over Ruud ik had het op de site gezet Ruud is 8 aug onverwachts overleden sorry dat je het niet heb mee gekregen

0

Ach jee, ik heb het ook niet gelezen, gecondoleerd familie, en heel veel sterkte toegewenst, lieve groet Sietske

0

Voor de familie van Ruud en vooral Angenita. Heel veel kracht toegewenst in deze moeilijke tijd. Dat je veel warmte van kinderen en vrienden mag ontvangen. Lieve groet van Nina

0

Hoi,ook ik zou mn ervaringen willen delen

0

Ik heb alle onderzoeken al gehad,moet nu elke 3 mnd. terugkomen voor herhaling onderzoeken

0

Welkom Jetty Misschien ook handig als je op Faceboek komt bij longfibrose Lieve Gr Sietske

0

Hallo Sietske,waar op fm moet ik zijn?

0

Hihi moest fb zijn

0

Hihi moest fb zijn

0

Hihi moest fb zijn

0

Hihi moest fb zijn

0

Hihi moest fb zijn

0

Hihi moest fb zijn

0

Hallo, mijn naam is Tiny, dit is de 1ste keer dat ik reageer. Heb deze site gevonden via longfibrose.nl Ben al 'n tijdje lid en heb wat gelezen af en toe, niet alle reacties in 1keer, te confronterend, maar o zo herkenbaar alles. Gewoon 'n heel ernstige zeldzame rot aandoening, de meesten mensen weten niet waar je het over hebt, zelfs mijn huisarts in 25 jaar in de groepspraktijk nog nooit tegen gekomen. Ondertussen is het me erg duidelijk wat het inhoud. IPF Sterkte voor iedereen hier.

" Carpe diem " Tiny
0

hallo Tiny, welkom op deze site. Het is inderdaad een rotziekte. Ik heb ook IPF. Als je dat wil dan kan jw ook lid worden van een besloten facebookgroep. Hier kan je heel veel kwijt zonder dat anderen dat kunnen zien. Behalve lotgenoten natuurlijk. De site heet longfibrose. Groetjes, Carla

carretje
0

Hoi Carla, heb me al aangemeld bij facebook. 3 jan. 2013 heb ik de diagnose IPF gekregen na de vats operatie. Had al lang veel klachten maar ik dacht dat het nasleep en gevolgen waren van chemotherapie die ik in 't verleden moest ondergaan! Toen de klachten erger werden was ik bang voor uitzaaing in de longen, maar na de diagnose zei de longarts, "dat was misschien beter dan dit" omdat longkanker soms nog te behandelen is" en dit niet. Hou me ten goede, dat moet je ook niet krijgen, want is net zo goed afschuwelijk.

dit bericht is gewijzigd door Tine op 7 oktober 2014 om 17:30

" Carpe diem " Tiny
0

Hoi Carla, heb me al aangemeld bij facebook

" Carpe diem " Tiny
0

hoi Tiny, heftig verhaal zeg! Heb je je pas aangemeld op die facebook site? Dan zien we je daar wel! In ieder geval sterkte gewenst!

carretje
0

Hallo lotgenoten. Hoe is het nu met jullie ? Carretje..Ben.. xmaria. Ik ben heel betrokken.... Al een tijdje niets geschreven want heb gemerkt dat ik depressief ben. En van het lezen van de verdrietige di ngen over onze longen wordt ik niet echt blij. Hoe is het nu met jou Xmaria?het is zo stil. Met mij gaat het .... Moe maar dat kennen jullie wel. Slap en weinig energie .Dat kennen jullie ook. Ikheb de loop en spiro testen gedaan onlangs en ik blijf redelijk stabiel. De longarts zegt dat het komt door de pirfenidone. Want dit druiligere weer is niets voor onze longetjes.. Ook weinig energie om met dit winderige weer nu eens lekker te wandelen. Zijn jullie wel eens bang ? Ik wordt vaak s.morgens wakker met een dichte slijm keel en dan schrik ik wakker. O jah ik heb die nare ziekte . Hoe zal het verder met mij gaan. Of als ik omtol van moeheid.. Dan schrik ik ook. Hebben jullie dat weleens ? Aan mijn arts heb ik geen steun. Die zegt op alles doe maar. Ik vroeg of ik af en toe een vaium mag innemen als ik me zo angstig voel. Ja zeker zei hij, als je er maar geen 10 van inneemt.hij zegt bij alles doe maar... Alvesco puffen? Doe ik al jaren. Dokter moet ik doorgaan? Ja hoor ga maar door met alles... Niet echt betrokken. Ik zou graag een longverpleegkundige ofzo hebben waarmee ik kanMailen of bellen.ik ga ook op facebook kijken... Tiny fijn dat je op de site bent gekomen Je mag me net als de andere lotgenoten ook op mijn privee mail mailen. Eleonore.88@live.nl Ik wens jullie veel liefde en sterkte toe en .. Tot snel nina

0

Hallo Nina,

Fijn om weer wat van je te horen. Ik herken wel wat dingen waar jij het over hebt hoor. Ook die ellendige vermoeidheid. En ik heb ook altijd 's ochtends een brok slijm in mijn keel. Dat duurt soms wel de hele dag voordat ik dat opgehoest krijg.

Ik heb gelukkig wel veel steun aan mijjn longarts en de verpleegkundigen in het st Antoniusziekenhuis in Nieuwegein.

Slik jij al lang pirfenidone? Mijn longarts wil mij daar ook aan hebben maar ik wil er nog over denken.

Ik ben al een tijdje lid van de facebookgroep. Ik ervaar dat als heel prettig.

Ik ben ook weleens bang hoor, wat staat me nog te wachten, hoe snel zal ik achteruit gaan etc etc.

Ben jij naar één van die bijeenkomsten geweest tijdens de longfibroseweek?

Misschien tot op facebook?

Groetjes,

Carla

dit bericht is gewijzigd door carretje op 8 oktober 2014 om 15:06

carretje
0

Hoi Nina, 

Het spijt me maar ben je emailadres kwijt.. en van deze site wachtwoord vergeten. Ik heb dus nu even een nieuwe gemaakt ;-). Sorry dat ik hier niet vaak meer kom. Komt ook een beetje door facebook. Waar er ook een aantal zitten. Ik vind het daar makkelijker om even te lezen en te schrijven.   Vind het erg naar voor je dat je zo angstig bent ;-(  Ik ben af en toe ook best wel angstig hoor. Vooral met dat vreselijke gehoest... wordt daar echt doodziek van, aangezien ik steeds aan de pijnstillers moet voor mn ribben. Ik heb ze zelfs gebroken vanhet hoesten.  ALvesco helpt bij mij geen fluit. Ik slik ook nog steeds perifidone. De eerste drie maanden was ik wel achteruit gegaan, maar nu stond het stil. Was zelfs iets beter met longfunctie. Maar kon ook liggen aan het feit dat ik drie maanden terug slechter geblazen heb ofzo hoor. Ik was gekelderd met diffusie van rond de 50 naar 31 en nu was het 34. Zit nog niet aan de zuurstof. Maar ben ook niet veel waard. Als ik zit, denk ik, ik kan alles ;-)  Maar zit als ik wat doe, zwaar te puffen. Mijn longarts vind ik wel aardig. Aan het hoesten doet hij niets, want daar is dus niets voor.. balen dus. Maar voor de rest luistert hij en is aardig. Ook ik zit in Nieuwegein net als Carla ... (die zit volgens mij ook op facebook en heb ik ontmoet bij de longfibrose dag in het Antonius zkh.  Gaat het nu wel wat beter met de medicijnen, want de eerste keer moest je afbouwen en weer opbouwen toch.   Je vraag over die longverpleegkundige. Die zitten wel in het Antonius zkh. en zijn zeer behulpzaam als je met vragen zit. Nu heb ik niet echt veel te vragen, maar toevallig vandaag wel of het goed is om griepprik te halen of niet.... ivm medicijnen.  Nou meid kop op... en kom toch op facebook. Daar kun je altijd terecht met snel een vraag.  Ik heb weleens zo een dag dat ik denk...ligt het nu aan mij? of is het vandaag een benauwde dag. Ik vraag dat dan en ja hoor.... meteen respons en hoor dan dat de andere het ook een rot dag vinden.  

Nou lieve Nina, ik wens je veel sterkte en zie je hopelijk op facebook.    X

0

Lieve Nina, veel sterkte, en hopelijk meld je je ook aan op faceboek xxx

0

Hallo lieve lotgenoten. Ik heb gekeken op facebook . Waar en hoe kan ik dan de juiste pagina vinden ? Verder ... Ik heb een longarts in het OLVG . Geen longverpleegkundige. Ik durf niet aan mijn longarts te vragen om mij door te sturen naar nwe gein.. Wat denken jullie ? Daar zou ik erg blij mee zijn . Ik ga verder zoeken op facebook. Fijn Xmaria dat het stabiel met je gaat.. Heel fijn. ! Carretje wat heb je te verliezen met pirfenidone? Of het werkt of het werkt niet. Bij mij is het denk ik aan het werk. Ik voel me minder hoesterig en slijmerig !!! Proberen ka. Geen kwaad. Er wordt regelmatig bloed getest en dat is goed. Dat betekend dat de pillen geen schade aan lever ofzo geven. Ik ga morgen die griepprik halen. Heeft iemand al antwoord of dat zinvol is? Doei fijne druileringe regenachtige dag verder ! Lieve groet en sterkte, nina

0

Hoi Ninanina ;-)  Ik zou gewoon vragen aan je huisarts?  of je door kan worden verwezen naar Antonius Nieuwegein. Je kunt dan toch zeggen dat het er om gaat dat je ook graag een longverpleegkundige wilt. Ook ik word regelmatig getest om bloed e.d. voor die pirfenidone. Gelukkig ook bij mij nog geen schade aan lever of nieren.  Griepprik krijg ik ook, volgens longverpleegkundige is het oke. (althans bij mij he!... ik weet niet bij jou) . Ben natuurlijk geen arts. Ik had de vraag gesteld, omdat je van zo een prik soms een beetje ziek wordt en daar zitten we natuurlijk niet op te wachten.  Facebook dan moet je kijken op LONGFIBROSE   dat sla je dan in en dan zie je het van zelf. Je moet dan vrienden worden want het is een besloten groep. Wel zo fijn, want dan kunnen andere niet meelezen. Dus geen vrienden en familie die niet lid zijn geworden. Het kan wel, bij sommige zitten er ook een paar kinderen bij, die lid zijn geworden voor hun vader of moeder. Het is heel fijn omdat er veel gevraagd wordt en ook medegedeeld. En je kunt altijd eens lekker vragen of de andere ook een zware dag hadden met het weer of dat het misschien aan jou ligt.   Dus je aanmelden bij die site door vrienden te worden. Dan is er iemand die te toevoegd. En fijn dat het prive is dan. Je ziet het wel op  je facebook staan. Maar alleen jij dan.    Groetjes

0

Hoi Ninanina ;-)  Ik zou gewoon vragen aan je huisarts?  of je door kan worden verwezen naar Antonius Nieuwegein. Je kunt dan toch zeggen dat het er om gaat dat je ook graag een longverpleegkundige wilt. Ook ik word regelmatig getest om bloed e.d. voor die pirfenidone. Gelukkig ook bij mij nog geen schade aan lever of nieren.  Griepprik krijg ik ook, volgens longverpleegkundige is het oke. (althans bij mij he!... ik weet niet bij jou) . Ben natuurlijk geen arts. Ik had de vraag gesteld, omdat je van zo een prik soms een beetje ziek wordt en daar zitten we natuurlijk niet op te wachten.  Facebook dan moet je kijken op LONGFIBROSE   dat sla je dan in en dan zie je het van zelf. Je moet dan vrienden worden want het is een besloten groep. Wel zo fijn, want dan kunnen andere niet meelezen. Dus geen vrienden en familie die niet lid zijn geworden. Het kan wel, bij sommige zitten er ook een paar kinderen bij, die lid zijn geworden voor hun vader of moeder. Het is heel fijn omdat er veel gevraagd wordt en ook medegedeeld. En je kunt altijd eens lekker vragen of de andere ook een zware dag hadden met het weer of dat het misschien aan jou ligt.   Dus je aanmelden bij die site door vrienden te worden. Dan is er iemand die te toevoegd. En fijn dat het prive is dan. Je ziet het wel op  je facebook staan. Maar alleen jij dan.    Groetjes

1

Hoi Ninanina ;-)  Ik zou gewoon vragen aan je huisarts?  of je door kan worden verwezen naar Antonius Nieuwegein. Je kunt dan toch zeggen dat het er om gaat dat je ook graag een longverpleegkundige wilt. Ook ik word regelmatig getest om bloed e.d. voor die pirfenidone. Gelukkig ook bij mij nog geen schade aan lever of nieren.  Griepprik krijg ik ook, volgens longverpleegkundige is het oke. (althans bij mij he!... ik weet niet bij jou) . Ben natuurlijk geen arts. Ik had de vraag gesteld, omdat je van zo een prik soms een beetje ziek wordt en daar zitten we natuurlijk niet op te wachten.  Facebook dan moet je kijken op LONGFIBROSE   dat sla je dan in en dan zie je het van zelf. Je moet dan vrienden worden want het is een besloten groep. Wel zo fijn, want dan kunnen andere niet meelezen. Dus geen vrienden en familie die niet lid zijn geworden. Het kan wel, bij sommige zitten er ook een paar kinderen bij, die lid zijn geworden voor hun vader of moeder. Het is heel fijn omdat er veel gevraagd wordt en ook medegedeeld. En je kunt altijd eens lekker vragen of de andere ook een zware dag hadden met het weer of dat het misschien aan jou ligt.   Dus je aanmelden bij die site door vrienden te worden. Dan is er iemand die te toevoegd. En fijn dat het prive is dan. Je ziet het wel op  je facebook staan. Maar alleen jij dan.    Groetjes

0

oeps drie keer, nou weet je het wel  ..lol

0

oeps drie keer, nou weet je het wel  ..lol

0

Dank je wel xmaria voor je advies. Ik zit op facebook !! Weet je zeker dat het niet op de algemene facebook site staat? Vilgens mij zit alles doorelkaar. Hoe gaat het nu met jou? Slaat de pirfenidone aan ? Ik hoop het voor je.. Liefs van nina

0

ninnanina

Ik heb me ook aangemeld bij de facebookgroep en heb hier echt wel veel aan

Ook dankzij daar de gesprekken toch weer een afspraak voor therapie gemaakt 

Ook de verzekering gebeld voor een second opnion in Nieuwegeidn

Kreeg van hun te horen dat het een Top ziekenhuis is

Was al ontevreden met mijn longarts en totaal geen vertrouwen 

Als ik dan hoor dat ze daar ook met longverpleegkundigen werken die je kunt bellen

Heb dus volgende week een afspraak met mijn huisarts voor een verwijzing

0

Hallo lotgenoten, ik heb me net aangemeld voor de site. Ik ben bijna 49 en heb Familiare longfibrose. Ik was informatie, lotgenoten aan het zoeken en ben zo op deze site gekomen. Het leven met een ongeneeslijke ziekte vind ik moeilijk te accepteren en ik probeer dan ook een weg hierin te vinden. ik heb reeds een aantal reacties gelezen en zie dat er ook een Facebook site is.. Zal deze ook zoeken zo. Ik ben sinds gisteren gestart met de pirfenidone en ben benieuwd naar ervaringen van jullie.

0

Hallo Mon1966 .  Ik ben Nellie en heb IPF en slik ook pirfenidone nu bijna een halfjaar. Ik moet je eerlijk bekennen dat ik niet veel meer op deze site zit. Maar op facebook is een gesloten groep met mensen die longfibrose hebben. Hoop dat je facebook hebt. Want daar kan je ook goed je verhaal kwijt.. en ook veel lezen over anderen die diezelfde klote ziekte hebben  ;-(  Even zoeken op facebook onder longfibrose.... denk dat je het wel kunt vinden. Deze site is gesloten dus aanmelden, wel zo fijn dat dan niet iedereen kan meelezen.  ;-)  groetjes en sterkte.

0

Hoi hoi, Patricia. Jemig jij bent ook nog jong zeg ;-( . De enige
bijwerking die ik heb is dat mn gezicht af en toe nogal jeukerig is. Dus
wat uitslag. Maar niet constant hoor. Dan weer dagen geen last van. Wel
heel af en toe vallen de pillen wat verkeerd. Een beetje misselijk gevoel,
of branderig. Maar dit is ook heel af en toe maar. Voor de rest merk ik er
weinig van.  Ik kan je een tip geven... als je tenminste op facebook zit?
Dan heb je een gesloten groep longfibrose er kunnen dan geen andere
meelezen. Dus allemaal mensen met soorten van longfibrose. Ik heb zelf ipf
en wel prednison geslikt, maar nu dus al negen maanden aan die pirfenidone.
Het is wel fijn een groepje op facebook, want als je een rot dag hebt... en
je hoort dat meerdere dat hebben dan weet je bijv... dat het ook kan liggen
aan het weer of iets van griepig of zo... geeft iig wel een gevoel van...
er zijn er meer die deze dagen slecht vinden.  Deze site van iemand zoals
ik... is ook wel fijn. Maar duurt soms zo lang dat er iemand antwoord.
Nou groetjes en sterkte en misschien tot ziens in het longfibrose draadje
op facebook.

Dag dag Nellie?

0

hallo xmaria erg dat u de ziekte ook hebt bij mij zijn ze erachter gekomen omdat ik longkanker had toen hebben ze de helft van de linkse long weggehaald op zich goed gegaan pijnloos is het niet maar dat komt

 omdat je ribben zoiets als gekneusd zijn ik heb toen voor thuis morrfinepleisters gehad die hielpen wel ik hoop dat het allemaal mee valt laaat wat horen als je iets meer weet sterkte gr marij

0

 hallo lotgenoten ik  vergeet me eigen helemaal voor te stellen ik ben 56 jaar en ben in 2011 geopereerd boor longkanker wat op zich goed gegaan is maar toen had ik ook al longfibrose en dat is steeds erger geworden nu lig ik bijna de hele dag op bed met 24 uur zuurstof vandaar dat ik hier me eigen aangemeld heb om in contact te komen met mensen die dit ook hebben in nieuwegein hebben ze de diagnose gesteld van de dip ziekte gewoon een verzameling van longziektes bij elkaar  nu heb ik het medicijn azathopirine gekregen om het een beetje stabiel te krijgen meer mag ik er niet van verwachten dus doe ik ook niet ik hoop dat ik hierdoor met lotgenoten ervaringen kan delen sterkte allemaal gr marij

0

Hoi Marij, 

Klinkt ook allemaal verdrietig hoor. ;-( . Heb je facebook?  Als je dan Longfibrose besloten groep? indrukt. Waar je normaal de persoon kan zoeken. dan zie je daar twee besloten groepen staan. Als je je daar aanmeld. Wordt je toegelaten. En dan kun je alles vertellen en lotgenoten die daar ook zitten. Waarschijnlijk ook met jouw medicijn. Altijd makkelijk om uit te wisselen hoe je je voelt.... e.d. gewoon je ei kwijt kunt. Ikzelf zit ook continu aan de zuurstof.  En heb zelf IPF. Groetjes en hoop je daar te zien. Daar gaat het namelijk heel snel wil je reakties krijgen. Hier duurt dat zo lang ... dat je denkt dat je helemaal alleen deze rotziekte hebt. ;-) .  Hopelijk tot ziens. 

0

Hoi,ik heb longfibrose ipf. Ik weet dit sinds maart 2014

1 2 3 4 5 6 7 8 9
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login