hallo allemaal

ik ben een jonge vrouw van 25 met 2 gezonde kids ik weet sinds 4 jaar ongeveer dat ik BE heb . ik weet wat de ziekte inhoud en wat het is maar ik weet niet hoe het verloopt ik ken niemand met deze ziekte en op internet zie ik elke keer hetzelfde verhaaltje ik zou graag willen weten hoe de ziekte bij jullie verloopt en hoe vinden jullie de behandeling van de longarts of ziekenhuis zijn jullie daar tevreden mee?

0

16 reacties

0

hoe gaat het ondertussen met jou?

1

Na ca. 20 jaar klachten te hebben van regelmatig longonstekingen en constant hoesten is nu eindelijk de diagnose "Bronchiectasieen "gesteld. Dit omdat ik er op stond om een verwijzing naar een longarts. In deze jaren is er zoveel schade aan de longen ontstaan door verwaarlozing van deze klachten dat ik nu deze chronische ziekte heb opgelopen. Door het adequaat reageren van mijn longarts en de nodige vervelende onderzoeken heb ik nu goede medicatie die erg goed aanslaat. Ik gebruik 2x daags Atrovent ( eerst Combi-Vent, maar daar had ik vervelende bijwerkingen van) via een medicijn vernevelaar, 2x daags Seretide: 2x5 inhalaties en Salbutamol 4x daags 1 inhalatie. Wie heeft er ook goede medicatie? en blijven de klachten ook op langere termijn weg?

Ik hoor het graag!

0

Hallo allemaal! Ik heb al jaren problemen met mijn luchtwegen. Twee jaar terug kwam een flinke longonsteking met hartritmestoornissen als een donderslag bij heldere hemel.

Alles is weer weer goed gekomen...

Onder behandeling van een longarts, die vertelde mij van deze longziekte.

Ik heb een kuur in huis en kan deze beginnen als ik denk dat het nodig is. Ik gebruik nog geen andere medicatei. Ik merk wel, dat de periodes tussen een kuur steeds korter worden. Ik heb ook heel veel last van slijmophoesten en dat kost veel energie. Mijn werk en sociale leven lijden er onder.

Aan de andere kant fiets ik elke dag  en fiets ik soms een uur in weer en wind om toch ergens te komen ( familiebezoek ) Wil nog niet afhankelijk zijn van openbaar vervoer of niet meer gaan om maar iets te voorkomen... ( soms doe ik dus alsof er niets ana de hand is... )

wvdenb
0

Beste mensen,

Eind  1010 kwam ik bij longarts terecht,na een half jaar met klachten  rond gelopen te hebben. Diagnose was na dit bezoek met een paar weken bekend. BE  dus, nooit van gehoord.Ik kreeg symbicort 2oo voor geschreven. Bij mij blijft de ziekte mooi stabiel. Verdere medicatie is nog niet nodig. Ik ben goed voor -gelicht door de arts maar toch! Echt snappen? Verder ga ik 2x per week naar de sportschool en probeer ik zo actief mogelijk te zijn. Zoals de longarts destijds zij; je heb geluk dat je niet zo jong meer bent. Zij heeft gelijk gehad.

0

Hallo,

Wat ik destijds van de longarts begrepen heb ,is dat deze ziekte niet te genezen is, dat het erger kan worden. Bij mij is deze aandoening nog steeds stabiel. Er zijn best wel periode`s dat ik lekker actief bezig kan blijven, dat ik lekker kan sporten dat is dan feest.Verder wil ik niet te ver vooruit kijken. Waar ik vooral hinder  van onder vind is huid problemen,  o.a.eczeem  en jeuk. Een tip om er misschien wel van af te komen is heel erg welkom.

Met vriendelijke groet. Mies.

1

Reactie voor Mies;

Ook ik heb laat van eczeem, onderhuidse bloedingen en jeuk op de armen. Ook deels in mijn gezicht. Ik gebruik hievoor Arganolie. Heb hier goede resultaten mee. Wel blijven smeren.

Groet,  Mary-Ann

0

Hallo Mary-Ann,

Bedankt voor je reactie. Dat ga ik uit proberen.

Groet, Mies.

2

beste mensen,

het is alweer een tijdje terug dat ik hier ben geweest ben inmiddels al 15 onstekingen verder heb geen medicatie word wel volgepropt met AB ik begrijp deze ziekte wel ik begrijp de artsen alleen niet . heb morgen weer een afspraak met de longarts omdat ik alweer 5 dagen koorts heb en geen energie meer ik ben 26 maar voel me echt 86 ik vraag me af wat jullie artsen jullie voor medicatie geven?? of andere tips advies om je weerstand omhoog te houden 

0

Hallo,

even een berichtje nog,over het medicijn, dat is Symbicort 400/12,( en geen 200)

Groet, Mies.

0

Goeiemiddag,hier nog een lotgenoot met BE.Ik ben 47 en weet sinds enkele jaren dat ik buiten mijn instabiel allergisch astmaook BE heb.Sabsen je vroeg welke medicijnen anderen gebruiken,maar mijn lijst is dermate lang,dat ik die hier maar niet plaats,wel kan ik zeggen dat ik gemiddeld 1x per maand een infectie heb,onderhoud-prednison en AB heb en in 2012 gerevalideert heb.Op het longforum zijn overigens wel mensen te vinden die ook BE hebben.Wat weerstand betreft ebn ik ook nog steeds zoekende.

groetjes patrick

0

Er is in 2006 bronchiectasien gekonstateerd en sindsdien veel longonstekingen gehad en r Eenmaal de legionella onsteking , daar mijn weerstand zeer laag was enn Nig steeds, omdat veelal de trilhaartjes afwezig zijn en de vormen van de longblaasjes zo zijn, dat bacterien etc kan ingrijpen op he longen met iedere keer weer een infectie en dus teveel antibiotica rn teveel prednison wordt gegeven. Dit is nooit leuk. Gauw moe, kort van adam. Ne Bronchectasien breiden zich in de uit, maardit is voor iedereen anders, ik zelf geb geh . Ik heb ze van mijn Pa gekregen is oververweldidg

0

In 1971 kreeg ik te horen dat ik BE heb.

De eerste jaren had ik plm. 4x per jaar een fikse luchtweginfectie. Langzamerhand kreeg ik steeds vaker last van ontstekingen. Dit werd zo erg dat in 2008 mijn longarts besloot een ggedeelte van mijn linker long weg te halen. Helaas is de ziekte er niet door verbeterd.  Ik gebruik elke dag antibiotica, de nodige pufjes en vernevel ik 2x per dag met natriumcarbonaat. Vooral in de winter nemen de klachten toe en ben ik erg moe. Zomers voel ik me stukken beter en heb er soms dagen bij dat ik meer dan 60 km fiets zonder ondersteuning. Ik heb er de laatste tijd moeite mee dat ik steeds weer terug val. En iedere keer ook weer een stukje in moet leveren. Maar op de goede dagen ben ik dit weer vergeten en geniet met volle teugen van het leven.

2

had inderdaad ook weinig over deze cronische ziekte gehoord.

        begon al jaren geleden .met veel hoesten met gekleurd slijm en bloed er bij ,daar schrok ik van ...!

 dus inmiddels ook al wel 14 jaar onder behandeling .bij de longarts.. !  er  was bij mij weinig aan te doen kreeg ik horen ..!wel jaren al een onderhouskuur van antibiothica voorgeschreven gekregen,dat betekent elke dag  1 tablet slikken .!plus nog wat losse kuurtjes van 10 dagen .als er weer een ontsteking voordoet.!  blijf de hoestbuien wel houden met slijm en af en toe bloed erbij ..maar dat hoort bij deze aandoening krijg ik dan te horen .!  heel vervelend.. ook in gezelschap vind ik .. en vraagt ontzettend veel energie... !   hoe ervaren jullie dit??

             zit al  jaren bij de fisio  hier,,, met aangepaste oefeningen  in de fitnis zaal ..

         levert denk wel wat resultaat  op .......want anders had ik misschien in middels weinig conditie  gehad..!  probeer ook elke dag  een paar km  te wandelen en  als 't weer het toelaat  ook een kleine ronde  te fietsen .....dat gaat me goed af.!!

          maar ben bang  ,dat alles stilletjes achter uit ..en wie weet hoe zo'n ziekte zich verder ontwikkelt>??? ik krijg hier weing antwoord op ...en ken in mijn omgeving niemand,,, die deze ziekte  heeft.....

        vriendelijke groeten   C-Jansen  leeftijd  70 jaar.!!

    

0

Ook ik heb nu regelmatig ontstekingen in beide longen, met heel veel pijn. Volgens de longarts is dit alleen iets te onderdrukken met constant antibiotica. Aangezien dit meer slecht dan goed doet krijg ik dit alleen voorgeschreven als de pijn weer erger wordt. Ook gebruik ik voor de pijn Diclofenac. Een optie is een deel van de aangetaste long te laten verwijderen maar dit is dan voor even want de ziekte Bronchiectasieen veroorzaakt binnen korte tijd weer dezelfde symtonen.  Longarts raadde  het daarom af om te opereren.

Allen sterkte. 

Groet, Mary-Ann

0

In maart 2011 is er bij mij BE geconstateerd. Ik ben nu 44. Op mijn 22e kreeg ik een pleura empyeem. Dit kwam doordat de huisarts mij niet serieus nam. Ik kwam kantje boord het ziekenhuis binnen. Het bleek dat na een longontsteking de pus een weg had gevonden buiten mijn long. Ik kwam door een miskraam in het ziekenhuis. Ik had al 2 weken 40 graden koorts.. en dan doe je als huisarts niets. Na de miskraam werd de pleura empyeem dus geconstateerd en werd er anderhalve liter pus tussen long en ribben weg gepompt. Sindsdien heb ik vaak ontstekingen.

Vanaf september 2010 moest ik elke 2 maanden een kuur, ik voelde de ontsteking opkomen. Koorst, hoesten, vaak schorre stem. In maart 2011 heeft de longarts bronchieectasieën geconstateerd. Ik blijf ook last van ontstekingen houden, "brok in de keel"gevoel, benauwd. Zo irritant. Sinds vorig jaar (2013) september veel hoesten, verkouden. Nu bleken mijn holtes verstopt. Daar ben ik 2 weken terug aan geholpen. Ik hoopte zo dat het hoesten zou stoppen, ik heb een doxicicline kuur, prednison en ik hoest vooral 's morgens nog steeds. Ik ben er zo zat van. Ik gebruik dagelijks Symbicort. Soms denk ik dat het niet voldoende is.

Ik ben een actief mens en hou ook wel van feestjes, maar de ziekte belemmerd mij. Ik doe wel alles hoor, want laat mij er niet zomaar onder krijgen. Maar weet dat ik soms na een feestje meer last heb.. Moet ik de feestjes laten schieten?? Ik wil dat (nog) niet. Ik heb wel heel veel last als mensen roken, dan moet ik echt weglopen, of hoest mijn longen uit mijn lijf...

Het is een vervelende ziekte, niemand ziet aan je dat je dit bij je draagt. Mensen begrijpen het ook niet altijd.. Ben je nu alweer aan het hoesten??

Iedereen veel sterkte met deze vervelende ziekte.

0

Hallo, ik heb in 2012 longembolen en longontsteking gehad in mijn linker long. Sindsdien heb ik heel veel last van mijn astma en heb ik de ene luchtweginfectie na de andere. Ze hebben nu vorige maand vastgesteld dat ik bronchiëctasieën heb in die zelfde long. Mijn holtes zijn ook volledig opgevuld met taai slijm dat ik ondanks de nodige antibiotica, cortisonen , puffers en Kine niet loskrijg. Ik heb nu terug een luchtweg infectie de vorige was pas een maand geleden. Ze denken er nu aan om eventueel mijn longkwab te verwijderen. Iemand ervaringen hiermee? Ik ben sinds mei ook medisch arbeidsonbekwaam verklaard om mijn job als verpleegkundige nog verder uit te voeren. Ik vraag me af of deze ziekte wel te combineren valt met werken aangezien ik vlug moe en kortademig ben en ook de ene infectie na de andere doe. Sterkte allemaal

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login