guillain barre restverschijnselen lange termijn pijn

Hoi!

Ik ben de moeder van een kind die GBS heeft doorgemaakt.

Destijds was hij 3, inmiddels 8. Restverschijnselen heeft hij. Hij kan soms doodop zijn en met name na een twee kilometer lopen dan zwabberen zijn benen onder zijn lijf.

Dit geeft uiteraard pijnklachten. Problemen met goed schoeisel. Artsen weten niet waar we terecht kunnen met evt fysio of iets anders. Kortom kind tussen wal en schip. Te goed voor revalidatiecentrum te slecht voor normaal functioneren.

Sporten lukt niet dus anderzijds begint zijn gewicht inmiddels ook toe te nemen. Sporten en bewegen doet pijn met name in benen.

Wat kan ik doen om dit mannetje te helpen? Wat voelt hij nu exact (hij is het zo gewend de pijn.. het gevoel.. weet ook niet beter...) Hoe kan ik hem gerichte vragen stellen.

Zijn gewrichten geven het inmiddels ook op (pijnlijk) en zijn lichaamshouding raakt steeds krommer...

Kracht heeft hij wel, totdat hij zo moe wordt of de pijn te hevig wordt.. (Pijn helemaal in mijn botjes mama....)

Niemand lijkt ons te kunnen helpen.. Immers; hij loopt toch??

Moet er bovenop de GBS ook gewrichtsslijtage komen. En dat op 9 jarige leeftijd? Dan komt hij alsnog in een rolstoel als het tegenzit.

WIE O WIE heeft TIPS

0

5 reacties

0

Wat naar voor uw kind maar ook voor u als ouder. Ik heb zelf geen ervaring met GBS maar weet er wel iets van.

Is er überhaupt contact geweest met een revalidatiearts (die zitten ook in gewone ziekenhuizen) of hebben andere artsen gezegd dat hij te goed is voor revalidatie? Ik zou toch zeggen dat de juiste plek een revalidatiearts is, al was het maar om te kijken of er misschien hulpmiddelen nodig zijn. En om te zien of er misschien toch niet een bepaald revalidatieprogramma (hoeft niet per se intern in een revalidatiekliniek te zijn) nuttig kan zijn. Hij lijkt me daar niet 'te goed' voor hoor. Mocht hij nog niet gezien zijn door een revalidatiearts dan zou ik toch om een doorverwijzing vragen. En anders om een second opinion. Want zo kan het toch ook niet?

Ik snap heel goed dat hij het moeilijk vindt aan te geven wat hij nu precies voelt. Op een gegeven moment weet je niet meer wat 'normaal' is, zelfs niet als volwassene. Laat staan een kind, bovendien is omschrijven van wat je voelt heel lastig.

Dat er iets moet gebeuren lijkt me duidelijk. Hij moet nog een heel mensenleven met dit lichaam doen tenslotte. Dat hij nog 'loopt' is geen reden om niet in te grijpen hoor, dat zullen de artsen toch ook moeten zien.

Probeer in ieder geval hem wel in beweging te houden maar hou zijn grenzen in de gaten. Niet makkelijk bij zo'n jong kind, maar laat hem zijn grenzen niet steeds opzoeken. Sla er niet in door, laat hem wel bewegen anders wordt het nog erger. Ik weet niet of zwemmen al geprobeerd is? Dat belast in ieder geval zijn gewrichten niet.

Ik wens jullie heel veel sterkte hiermee, en geef vooral niet op. Blijf erachter aan zitten, al kan ik me voorstellen dat het wel zwaar is. Succes en ik hoop echt dat jullie de juiste hulp krijgen.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
1

Hallo, Ik heb zelf 2,5 jaar geleden het guillain barre syndroom gekregen en begrijp denk ik exact dat wat u kind voelt. Lang staan of lopen kan ik überhaupt niet maar ik merkt hoe langer dat ik loop hoe moeilijker dat het gaat. Ook als ik vermoeid ben begint de dag al beroert! Hij is een kind en kan dus (denk ik) moeilijk doseren! Het is bij mezelf al ooit moeilijk laat staan bij zo'n klein ventje. Ik heb bergen (te) dure schoenen gekocht die niets maar dan ook niets hielpen! Sterker nog; hoe duurder de schoen,hoe slechter dat hij functioneerde.!! Het enige wat bij mij helpt is het model Nike air Max ! Ze zijn voor mij een genot aan m'n voeten maar idd ik lijk op m'n 36 jaar wel een voetbal hooligan! ;)) De zool is lekker dik en lucht geveerd en geloof me ik heb duizenden euro's aan schoenen gespendeerd en niets helpt beter tegen mijn vermoeide benen. Misschien is het ook is beter om is een neuroloog te zoeken die gespecialiseerd is in dit soort ziektes. Ik heb er een gevonden in België toen ik ten einde raad na 5 dagen niet slapen en bergen pijn niet werd geholpen in Nederland. Anders Google maar is onder specialist auto immuun ziektes ofzo. Ik hoop dat het helpt!

0

Vergeet nog te zeggen; zwemmen,zwemmen en nog is zwemmen! Dat is het advies van ieder revalidatie centrum, je overbelast bijna niets maar je gebruikt alle spieren en nogmaals je beschadigd niets. Ps. Aan pijn wen je niet! Nooit!

0

Beste Stanneman,

Hoe gaat het inmiddels, hier een bezorgde moeder, onze dochter was nog net geen 2 toen ze gbs kreeg, nu is ze net 4 en lopen we tegen veel zaken aan. Ze is 4 weken lang geobserveerd in het revalidatiecentrum. Ze had behoorlijke goede weken, waardoor ze echt niet alles gezien hebben. Wij hebben ook het idee dat er nog zo weinig bekend is over gbs bij jonge kinderen dat artsen ook niet precies weten wat ze doen. Gaat jullie kind hele dagen naar school, heeft jullie kind een aangepaste stoel op school of thuis hebben jullie een aangepaste buggy. Wij hebben een aantal voorzieningen, maar zijn wel bang dat we die binnenkort in moeten leveren. Hulp zoeken we aan alle kanten, omdat we zien dat onze dochter heel vaak pijn heeft, evenwichtsproblemen heeft, nog steeds de ene naar de andere infectie op loopt en daarnaast ook heel erg vaak vermoeid is. Er zijn dagen bij dat ze bijna alleen maar slaapt. Dus nu toch maar weer het internet op, op zoek naar informatie naar hulp, naar kinderartsen die meer ervaring hebben met gbs, bij hele jonge kinderen.

Mochten jullie iets weten, dan horen we dat graag

0

Hallo,

Mijn zusje heeft op 2 jarige leeft het syndroom van Gaulian Barre doorgemaakt. En wat hier boven staat beschreven komt ons als gezin erg bekend voor.

Mijn zusje is nu 8 en gaat naar het reguliere basisonderwijs. Heeft een aangepaste stoel en tafel op school en maakt gebruik tijdens de lessen waarin veel geschreven wordt van een smart. Dit omdat haar motoriek in handen niet goed genoeg is en ze anders niet de hele schooldag kan volhouden. Daarnaast heeft zij ambulant begeleiding op school en ligt er in haar klas een zitzak zodat ze op vaste momenten van haar school dag kan rusten. Ondanks al deze maatregelen is ook zij na een dag school bekaf. Gymen doet ze niet want dit kost haar te veel. Het gevolg van een intensieve schooldag is dat haar benen willen niet meer en ook haar motoriek is minder.

Op dagen dat ze zeer vermoeid is blijft ze dan ook s'middags thuis uit school. Daarnaast is het zo dat ook zij bijna elke nacht wakker wordt van de pijn in haar benen. Het enige wat helpt is masseren. Zoals ook door anderen beschreven heeft ze als ze een infectie onder de leden heeft ook meer pijn en is ze erg moe.Op zulke momenten heeft ze ook weinig controle over haar blaas.

Ook in huis hebben we een aangepaste stoel staan. En als we een dag op pad gaan of alleen al een ochtend dienst in de kerk zit ze in de rolstoel. Deze is aangeschaft omdat een houten stoel echt niet zit en ze na afloop veel pijn heeft in haar benen, bekken. Mijn zusje kan 8 minuten op aangepaste schoenen goed lopen ook daarna begint het zwalken. Voor langere afstanden lopen is dan ook de rolstoel, ookal wil ze hier niet graag in. totdat ze pijn voelt en erg moe is. 

Als wij jullie verhalen zo lezen. Lijkt het ons heel verstandig om in contact te komen met een kinderrevalidatie arts en leg jullie problemen daarvoor. Mijn zusje is onder behandeling van een kinderrevaldiatie arts in de Vogellanden in Zwolle. En pscyhcomotorische therapie. Hierin leert het kind dan zijn grenzen aangeven. En voelen voor zichzelf wat kan wel en wat niet. Een onderdeel is bijv. het werken met een stoplicht of met een meetlat. 100 is veel pijn en 10 is geen pijn. Daarnaast kan er met kinderfysiotherapie echt wel wat bereikt worden.

Er is heel veel mogelijk in Nederland en het is jammer dat als je er zelf niet achter aan zit je kind een zwaar en met veel pijn door het leven moet.  Zo hebben we nu een elketrische kinderfiets waardoor haar zelfredzaamheid wordt vergroot en ze dus kan fietsen.  Daarnaast is mijn zusje nu zelf zo mondig genoeg en zegt zij dus ook tegen de schoenmaker als er geen rits in haar aangepaste schoen is dat ze hem zelf niet meer kan aantrekken en dat ze dus hulp nodig heeft van een ander en dit niet wil. 

Gelukkig is mijn zusje dol op zwemmen. Dit doet ze dan ook 2x per week. Haar been spieren worden sterker. Veel zwemmen, dit geeft zichtbaar verlichting. Iets wat dus echt wel werkt.

Mochten jullie nog vragen hebben, laat het dan weten. Misschien kan ik nog meer tips geven. Ik hoop dat jullie met jullie kinderen op het juiste adres komen zodat ook jullie kinderen met minder pijn in de wereld staan. 

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login