Geef jouw gesprek een titel

mensen met neuralgische amyotrofie

steef
0

12 reacties

0

Hoi Steef,

het lijkt me leuk, maar vooral goed om ervaringen, zowel positief als negatief te delen. De NA-wereld is zo klein, en daarin ook nog zo verschillend.

Kunnen we niet een groepje starten? inmiddels zijn er een paar mensen met NA op "iemand zoals ik" dus in feite zou dat mogelijk kunnen zijn.

vr. groet,

Annet

1

hallo Annet

De NA-wereld is inderdaad klein.

ik zit inmiddels in de wia.iva dan wel te verstaan.

bij mij is het begonnen in juli 2009.

ben nu volledig afgekeurd,maar wel 2 jaar lang tegen een muur opgelopen bij alle artsen en bedrijfsarts.

daar word je doodmoe van.

alleen in nijmegen daar begrijpen ze je.

ik hoor wel weer van je

 

groetjes steef

steef
0

Hoi Steef,

Ik ben blij dat je reageert.

Er zal bij mij een WIA IVA aanvraag de deur uitgaan. Nu krijg ik telkens te horen, dat ik wrch niet in aanmerking kom voor een IVA omdat de prognose onduidelijk is. Inderdaad ik word er ook doodmoe, momenteel vraagt het meer energie van mij dan ik bezit. Want dat is een enorme trigger mijn energiebalans.

Mag ik je vragen hoe dat bij jou is gegaan? Ik ben ontzettend opzoek naar dit onderwerp. Begrip is er inderdaad in Nijmegen, helemaal mee eens.

Hoe is het nu met je? Heb je forse beperkingen?

Zou graag over dit onderwerp met je willen brainstormen is dat mogelijk???

gr.

Annet

 

0

hallo Annet

toen voor mij de wia aanvraag de deur uitging kwam ik bij een verzekeringsarts terecht die zoals ik al verwacht had van het hele NA gebeuren helemaal niks vanaf wist.ik vind het toch knap dat zo iemand over mijn toekomst moet beslissen.maar goed een paar weken later naar een arbeidsdeskundige en daar weer hetzelfde verhaal.zij had 4 functies die volgens haar wel zouden kunnen.op mijn vraag of ze wist wat NA inhield moest ze het antwoord schuldig blijven.die 4 functies kon ik zo wegstrepen.allemaal dingen waar trillingsbelastingen bij voorkomen en ook tilwerk.na een kleine woedeuitbarsting werd het anders.in eerste instantie kwam de arbeidsdeskundige maar tot 12 procent afgekeurd.toen ging het dus mis met mij,gelukkig was mijn vrouw erbij en die kon erger voorkomen.dus wanhoop nog niet want nadat de arbeidsdeskundige mij belooft had om contact te zoeken met de verzekeringsarts zijn we naar huis gegaan.diezelfde middag nog kreeg ik een telefoontje van haar dat het geregeld was.80 tot 100% wga.na enkele weken kreeg ik de brief van het uwv en daar stond in 80 tot 100% iva.dus wanhoop niet en neem zoveel mogelijk documentatie als maar mogelijk is want ze weten echt niet waar je over hebt.en ga niet alleen neem altijd iemand mee.ik heb Na sinds juli 2009 en heb nog steeds forse beperkingen.veel krachtverlies in de rechterarm en heel snel overbelast.en als ik te lang doorga uitvalsverschijnselen.dus het valt niet mee,moet er mee leren leven.ik hoop dat je hier iets aan hebt en laat je niet afschepen bij het uwv.

 

groetjes steef

 

steef
0

Hoi Steef,

Ik ben niet blij voor jou als mens, als persoon dat je 80-100% IVA zit, maar het geeft aan dat er wel degelijk sprake is van duurzame arbeidsongeschiktheid.

Dat is waar het omgaat. Ik zit momenteel met bz. schouder/nek, dus bovenlichaam, daarnaast diafragama>moet aan beademing, daarnaast rug en linkerbeen.

Ik word hopeloos van vermoeidheid, ook van pijn, morfine is het middel dat me overeind kan houden.

Ontspanning is heel lastig, wat mij nog enigszins helpt is afleiding door muziek. TV kijken of boek lezen daar heb ik de concentratie niet voor.

Mag ik je vragen wat je prognose is/was toen je in Nijmegen was? want dat schijnt belangrijk te zijn voor de aanvraag.

Ik zou wel een uur met je door willen praten over alles rondom NA en werk. Want dat vraagt meer energie, dan het feit of ik ooit weer een normaal dagpatroon kan opbouwen of een hobby.

Bij welk UWV ben je geweest. Ik vraag dat want mogelijk kun jij als voorbeeld dienen voor mij. Ik ben op dit moment informatie aan het verzamelen over dit onderwerp. Dus als je mij tips kunt/wilt geven, ik sta er open voor....

gr.

Annet

 

0

Hoi allemaal heb een groep gestart zodat er wat annoniemer gepraat kan worden heb jullie inmiddels geloof ik uitgenodigd als dit goed is gegaan.

VR. GR Ernst

Vriendelijke groet, Ernst Winter
0

hoi annet

jij bent er nog erger aan toe dan ik.ik heb ook wel last van het middenrif en bij stress komt de oijn ook stevig opzetten.

ik woon in veldhoven en ben bij het uwv in eindhoven geweest.eenprognose hebben ze mij nooit meegegeven omdat ik na 5 maanden een volledig verkeerd revalidatie programma in blixembosch te eindhoven heb gevolgd weer in nijmegen terecht kwam.ben daar weer begonnen met therapie allan pieters en ergo bij jolanda [ben haar achternaam kwijt].daar maakte ik sprongen en dat gaf hoop,alleen de wia aanvraag was al de deur uit en de behandeling die ging stoppen.toen heeft dr v/d linde aangegeven dat dit het waarschijnlijk wel is.dus beter word het niet.bij blixembosch is waarschijnlijk meer schade aangericht dan dat het mij goed heeft gedaan.ook daar wederom door onbekendheid met de aandoening.op mijn aandringen contact te zoeken met nijmegen werd niet gereageerd.zij wisten het wel beter.zo heb ik het bij het uwv ook verteld.ik heb de indruk dat het uwv niet wist wat ze er mee aan moesten.maar blijven praten daar bij dat uwv en dik het desnoods nog wat aan wat ze weten echt niet waar het over gaat.ik wens je veel sterkte en ik hoor wel weer van je.je mag altijd contact zoeken want dit is voor mij ook leuk.zal eens kijken of ik een foto kan plaatsen.

groetjes steef

steef
0

Hoi Steef,

Fijn om van je te horen.

Inmiddels weet ik dat via Google "iedereen" kan meelezen.

Ik zit in de besloten groep> zie mail van Ernst.

kunnen we daar verder "brainstormen'????

Annet.

0

hoi annet

jij bent er nog erger aan toe dan ik.ik heb ook wel last van het middenrif en bij stress komt de oijn ook stevig opzetten.

ik woon in veldhoven en ben bij het uwv in eindhoven geweest.eenprognose hebben ze mij nooit meegegeven omdat ik na 5 maanden een volledig verkeerd revalidatie programma in blixembosch te eindhoven heb gevolgd weer in nijmegen terecht kwam.ben daar weer begonnen met therapie allan pieters en ergo bij jolanda [ben haar achternaam kwijt].daar maakte ik sprongen en dat gaf hoop,alleen de wia aanvraag was al de deur uit en de behandeling die ging stoppen.toen heeft dr v/d linde aangegeven dat dit het waarschijnlijk wel is.dus beter word het niet.bij blixembosch is waarschijnlijk meer schade aangericht dan dat het mij goed heeft gedaan.ook daar wederom door onbekendheid met de aandoening.op mijn aandringen contact te zoeken met nijmegen werd niet gereageerd.zij wisten het wel beter.zo heb ik het bij het uwv ook verteld.ik heb de indruk dat het uwv niet wist wat ze er mee aan moesten.maar blijven praten daar bij dat uwv en dik het desnoods nog wat aan wat ze weten echt niet waar het over gaat.ik wens je veel sterkte en ik hoor wel weer van je.je mag altijd contact zoeken want dit is voor mij ook leuk.zal eens kijken of ik een foto kan plaatsen.

groetjes steef

steef
0

hoi Steef,

kan ik nog wat info van je krijgen. wil je naar de gespreksgroep gaan die ik heb geopend over dit onderwerp.

vr.gr.

Annet

0

ik weet niet of ik nu al bij de gespreksgroep zit of niet maar ik ga het uitzoeken dan kunnen we verder praten

 

groetjes steef

steef
0

hallo allemaal 

ik heb wel geluk gehad als ik de verhalen van jullie lees want ik heb alleen uitval van spieren in mijn arm en rond mijn schouderblad en daar heb ik al veel last en pijn van maar het kan dus erger ik zou wel graag met jullie ervaringen uit wisselen 

groet herman

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login