Geef jouw gesprek een titel

Probeer er alles nog van te maken,

Hallo Allemaal,

Kom bij u binnen om een praatje te maken zoals ik anders doe.

Ik wil graag in kontakt komen met mensen die dezelfde aandoening hebben als o.g.t. en wat jullie problemen zijn ten aanzien van deze aandoening.O.g.t. heeft 24 uur per dag pijn en zonder pijnbestrijding en véél Morfine kom ik de dag niet door.

Misschien kunnen jullie mij een tip geven wat ik e.v.t. nog meer kan doen om de dag  iets prettige door te komen. Ben zeer actief in vrijwilligers werk maar het word steeds moeilijke om dit werk nog te doen. Omdat je met te weinig slaap je energie snel op hebt.

Alle mails  zal ik aandachtig lezen en jullie óók antwoord hierop geven! O ja ik heb Limb-Girldledystrofie,Reuma en COPD, ik hoop dat er mensen onder U zijn die mijn vragen kunnen beant-woorden. Bij voorbaat mijn hartelijke dank.

 

Bert

0

3 reacties

0

Hallo beste mensen,

 

Ik zou gaarne een reactie op mijn mailtjes hebben indien dit mogelijk is. Bij v.dank.

 

Groeten,

 

Bert

0

Hallo beste mensen,

 

Ik zou gaarne een reactie op mijn mailtjes hebben indien dit mogelijk is. Bij v.dank.

 

Groeten,

 

Bert

0

Hai Bert, nou ik zal je dan maar antwoorden. Ik heb op mijn 11e gehoord dat ik LGD heb, eindelijk had het beestje een naam!! Ondertussen weet ik via een DNA onderzoek dat het de vorm van Bethlem myopatie is. Deze uitbreiding van LGD houd in dat bij mij de pezen verharden en onderandere mijn armen, vingers, rug en benen steeds verder krom worden. Door fysiotherapie proberen we om de pezen zoveel mogelijk op te rekken, dat houd in dat ik eventjes weer rechtop kan lopen, bij mijn armen en vingers is het eigenlijk al te laat. Daar heb ik constant pijn in, ik worde er zelfs wakker van snachts. BM (bethlem-myopathie) is een klein beetje te vergelijken met reuma alleen zit het bij mij dus niet in de gewrichten maar in de pezen die slijten en ontsteken.

Soms kan ik ook wel vloeken en denken waarom ik, maar zo ben ik niet. Bij mensen die mij kennen sta ik bekend om de glimlach op mijn gezicht, pijn tonen doe ik als ik alleen thuis ben! Soms hebben mijn mannen het in de gaten (man en 2 zoon's) dan word er met alle macht geprobeert om me weer op te vrolijken. Een middagje lekker in een tuincentrum rondneuzen, of een paar daagjes naar mijn zus (woont jammergenoeg in Stuttgard) en ik kan er weer een tijdje tegen. Ook als de zon schijn is mijn humeur beter, omdat mijn lichaam dan gewoon geniet van de natuurlijke warmte, ik zit dan lekker in mijn tuin.

Bert ik hoop dat je hier een klein beetje aan hebt, als je nog wat wilt vragen, doe maar, misschien kan ik jou een beetje helpen.

Groetjes Jolanda

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login