GBS blijft opflakkeren

In 1999 ben ik opgenomen geweest met een middelzware GBS (wel immunoglobulinen, geen beademing) en in 2005 nogmaals, maar toen minder zwaar. In de tussentijd en ook daarna vlamt de ziekte soms ineens op. Kan ik een periode niet goed lopen, eigenlijk vallen alle destijds aangedane spieren een klein beetje uit. Niet genoeg om alarm te slaan, maar wel genoeg om er flink last van te hebben. Ik heb lichte sensibele uitval, maar die is bijna niet aantoonbaar. De vermoeidheid die dan optreedt is regelrecht invaliderend, ik kan mijn bed bijna niet uit. Lopen is zo problematisch dat ik geregeld val. Ik ben zo wisselend belastbaar daardoor, dat ik een paar jaar geleden ben afgekeurd. En dat terwijl ik in fitte periodes alles gewoon wel kan. Waar ik ook zoek en wat ik ook lees, dit ben ik nog nergens tegengekomen. Heel frustrerend is dat, want ik wil zo graag weten wat het is. Restverschijnselen GBS treden toch niet aanvalsgewijs op? Maar wat is het dan wel? En kan ik voorkomen dat deze aanvallen optreden? Ik kreeg het advies om maar naar een psycholoog te gaan om te gaan accepteren dat dit het is. En ik ga dat ook wel doen. Maar ik vind het hoogst onbevredigend om me neer te leggen bij een niet bestaande ziekte. Ik hoop op enige herkenning en misschien tips.

0

5 reacties

0

hoi

Ik lees je verhaal en ik zit met het zelfde . Ik heb drie junie gbs gehad tot december ge revalideerd.Heel de maand december ben ik ontzettend zwak geweest.Ik had geen energie om naar de therapie tegaan . Het dagelijkese leven was gewoon al te zwaar.Nu heb ik acht goeden weken gehad .Zelfs dacht ik van nou als het zo vooruit blijft gaan kan ik over een paaar maanden gaan werken . Maaar nu heb ik het weer . Ik heb het wel minder erg dan jij maar kom bijna het huis niet uit.Ik heb het nu al weer drie weken . Ik ben voor de tweede keer naar dochter geweest.En gevraagt om naar een gespecializeerde nuroloog. Wat dit is geen normaal herstel.Ze dachten misschien CIPD.

Succes er mee veel sterkte Eddo  

0

Al drie keer GBS gehad...

1980, 1988, 1996. Alweer 1.5 jaar geleden de achteraf verkeerde diagnose Alzheimer geconstateerd.  Nu weet ik dat de achteruitgang van mijn cognitief geheugen hiermee samenhangt. Alles gaat bij mij veel langzamer als vroeger. Werken gaat al lang niet meer. Vorige week ontving ik een kopie van een wetenschappelijk artikel uit "Journal of the Neorological Scienses" waarin al in nummer 201 (2002) 13-17 de lange termijn effecten op werk en prive zijn beschreven onder 150 GBS patienten in Nederland i.v.m. mijn erger wordende geheugen klachten...Het is uiterst zeldzaam om het drie keer te krijgen, maar het kan dus.  Een ding is heel belangrijk om te weten waar ik indringend voor gewaarschuwd ben om NOOIT een griepspuit te nemen. Ook is het belangrijk om te herkennen dat je bij koorts vaak weer wat terugval kan krijgen en vaak negatief reageert op antibiotica. Lijkt net of je weer wat klachten terug krijgt... Ben blij dat ik destijds heb doorgezet om naar een andere neuroloog te gaan daar er stellig beweert werd dat je maar een keer GBS kon krijgen. Als iemand het artikel zou willen hebben dan kan ik het misschien uploaden daar dit niet via internet beschikbaar is.

Ik ben net 60+ doe nog van alles alleen gaat alles langzaam alsof ik al 70 ben...

GBS is een deel van mijn leven geworden. Gisteren weer een dagje plat doorgebracht om bij te tanken. Was weer eens een mindere dag....

0

Hallo Salo, Eddo en Benoit,

Ik heb sinds april 2015 GBS en ervaar nog dagelijks de restverschijnselen van GBS. 24-7 spierpijnen - zenuwpijnen, overkopelende vermoeidheid, stramheid en stijfheid in spieren, hoofd en nekpijn. Nu heeft Benoit het over wetenschappelijk artikel uit "Journal of the Neorological Scienses" waarin al in nummer 201 (2002) 13-17 de lange termijn effecten op werk en prive zijn beschreven onder 150 GBS patienten in Nederland i.v.m. mijn erger wordende geheugen klachten... en daar ben ik enorm nieuwsgierig naar omdat de spier/ en zenuwpijnen mij dagelijks enorm belemmeren.
Naast de pijn ben ik zwak in de benen, geen kracht om vlot een trap op te lopen moet me zelf helpen met de hand terwijl ik in mijn armen ook minder kracht heb.
Ik ervaar GBS als een uiterst gemene en slopende ziekte maar menig arts is er van overtuigd dat je na een bepaalde periode geheel genezen bent. Ik ervaar het zeker niet zo.

Allemaal sterkte en ik hoor heel graag van Benoit.?

0

hoy   Salo en Benoit

Ik heb GBS 14 maande geleden gehad en ik heb het zelfde als u.

Zo kan ik een hele dag sjouwen en dat twee a drie weken aan een stuk.En zo ben ik na een dag je vissen nog moeier dan een dag van 17 uur werken.Die wissende werking heb ik ook .Je word blij gemaakt het gaat allemaal goed en zo val je terug in het diepe .Ik vind dit zo zuur .

dit bericht is gewijzigd door Eddo op 21 juli 2017 om 17:44

0

Hoy  Salo

Ik vergeet nog te vragen.Hoe vaak herhaald dat bij u zit daar een patroon in .Ik heb het nu voor de vierde keer ik heb ongeveer elf slechten weken en drie goede weken.Ik was benieuwd hoe vaak het bij u zich herhaalde ?

Ik hoor graag van u .

groeten Eddo

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login