Ervaringen uitwisselen enzo....

Ik wil graag mijn en jullie ervaringen uitwisselen via een gezamenlijk gesprek ....

Ik snap heus wel dat je niet alles zomaar eventjes in een artikeltje kunt verwoorden ... maar we kunnen wel op elkaars reacties reageren ...

en...eventueel elkaar van tips voorzien....

succes Schroefje

Ik woon in Veenendaal ...

Schroefje
0

3 reacties

0

Dag  Schroefje.

Nog bedankt voor je berichtjes.?

?

 Het laatste wil ik nog even in het midden houden maar wel heel aardig van je, kom daar later nog wel op terug.                              Ik heb de laatste dagen weer zo'n vreselijke branderige en prikkelende voeten maar weet niet of jij daar ook last van heb.     Donderdag 9 Okt. kom ik pas sinds Mei 2014 voor het eerst op consult bij de Neurologe en wil toch het een en ander met haar bespreken want ook ik ben ( ontdanks ) 'n second opinion het even niet helemaal met haar eens en denk zelf dat het toch de zelfde aandoening is als voorheen, namelijk..............Perifere Neuropathie maar dat zijn ook verschillende symptomen.          Ik heb ooit het advies van 'n Neuroloog gehad, dat  zowel in de schoenen - kousen en inlegzolen geen ekele synthetische stof of voering aanwezig mag zijn want dat gaf nog 'n extra branderig gevoel, dat heb inmiddels al vele malen uit geprobeerd en blijkt ook zo te zijn. Schoenvoering moet van binnen puur leder zijn.    Kousen en sokken puur katoen. Schoenen kom ik wel aan maar katoenen sokjes zijn hier in Nijnegen zo ver ik weet niet te koop Was ooit in Venlo in 'n spiciale schoenwinkel en daar waren ze wel te koop maar hele dikke en kosten even 1 paar 49 euro.Dus niet! Wat ik nu zo raar vindt,.is,,dat  betreffende C.I.A.P. ik hier totaal niets heb van gelezen en dat maakt mij dan zo onzeker!!   Indien er iemand is die  hier ook van op de hoogte is, vraag ik tevens of je mij even voor Donderdag een berichtje wil sturen.                                                                       

Scroefje zo als je ziet heb ik gelijk op deze manier een oproep gedaan en ben  benieuwd.!!!   Schroefje en alle andern luitjes.   Tot later.  ( Toonchi,,,Toi-toi...Kei goed.!!  )                                        Groet Thea.                                                                                     

T.J Arnoldussen
0

Ik ben Raf uit Marke(Kortrijk) België. Mijn diagnose is nog niet helemaal officieel gesteld maar de onderzoekers uit het team bevestigden de CIAP diagnose. Ik was hiervoor in het UZ Gent die hier in Vlaanderen blijkbaar best gespecialiseerd is! Waarschijnlijk is de oorzaak terug te zoeken in een wilde jeugd met alcoholisme en druggebruik met dan nog eens een hepatitis C . Ik ben intussen 21 jaar zonder alcohol en 30zonder drugs! Er werd op een bepaald moment gedacht aan CIDP maar het werd uiteindelijk CIAP een lettertje verschil die heel wat consekwenties naar behandeling toe heeft, soit we kunnen er toch niets aan veranderen

0

Ik stel wel een aantal dingen vast waarop ik geen antwoord krijg : ik heb namelijk last van frequent plassen. Mijn artsen zeggen dat er geen verband is met de CIAP maar ik neem Lyrica wat mij voorlopig sterk helpt. Alleen als ik deLyrica vergeet te nemen dan is het plassen het eerste wat mij daar aan herinnert.

Ik  zou willen vragen of er hier nog mensen zijn die daar last van hebben?

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login