Ervaringen uitwisselen

Hallo allemaal, Ik ben een vrouw van 64 jaar. Sinds 2013 is bij mij het Canvas syndroom geconstateerd. Het is vrij zelzaam. Het is een ziektebeeld wat bestaat uit 3 aandoeningen: 1. Neuropathie aan voeten en handen, 2. Nystagmus (zgn wiebelogen) en 3. Storing aan het evenwichtsorgaan. Mijn vraag is, zijn er mensen die dit ook hebben en zo ja, kunnen we dan ervaringen uitwisselen? Mvrgr Anneke

0

2 reacties

0

ik heb vanavond(27 november 2018, circa 21:00) op  de duitse TV(NDR) uw zeldzame ziekte CANVAS gezien dat bij een tandarts na jaren onderzoek werd geconstateerd. MVG na?

0

Geachte mevrouw. Ik heb precies dezelfde aandoening als u , ook het CANVAS syndroom. Waarschijnlijk al sinds 2017 en nu pas 2020 door Prof. Kremer in Groningen (UMCG) en Dr. van de Berg in Maastricht (UMCM+) gediagnoseerd. Waarschijnlijk zal u ook verteld zijn dat het nooit meer geneest, maar ik heb voor het downbeat nystagmus wel medicijnen gekregen, namelijk Tizanidine (3* daags 2 tabl. van 2mg). Ik merk er nog niet zo heel veel van, maar het lijkt erop dat mijn ogen toch iets rustiger reageren. Waarschijnlijk ook door mijn prisma geslepen glazen voor mijn bril.  Verder heb ik Fysiotherapie (stabiliteit- en evenwichts-oefiningen), maar die vind ik heel moeilijk. Ik zou het zeer waarderen als u op mijn reactie zou willen reageren. M.vr.gr. Gerard  

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login