En dan blijk je Myasthenia Gravis te hebben...

10 Juli kwam ik bij de tandarts vandaan, reed met de auto een drukke kruising op en zag van het ene op het andere moment dubbel ! Wat krijgen we nou ? Wat is dit ? Paar dagen later ging de ondertiteling op TV aan de wandel… ? Na een paar weken tobben een afspraak gemaakt met de oogarts in het ziekenhuis. Oktober 2016 en Januari 2017 ben ik geopereerd aan staar. En dan niet de ouderdom staar, maar een zich snel ontwikkelende vorm van staar. Ik ben 51 lentes jong. De eerste gedachte was na-staar. Niet dus. Doorgestuurd naar Orthoptie. Daar bleek mijn linker oog naar de neus te zakken. Tijdelijk prisma in bril geplakt gekregen, waar ik overigens al heel snel niks meer aan had. Omdat dit acuut ontstaan is ben ik doorgestuurd naar een Neuroloog voor een MRI van mijn hoofd. Dankzij de doortastendheid van mijn Neurologe heeft zij ook mijn bloed laten testen op MG. Ook de MRI werd alsnog gemaakt. 22 Augustus heb ik de uitslagen gekregen. Ja, ik heb Myasthenia en als toevalsbevinding ook een Meningeoom in mijn hoofd van 2.2 cm. Dit staat volkomen los van de ziekte MG overigens. Gevalletje dubbele pech zeg maar. Inmiddels gebruik ik Mestinon. Heb dosering van 3 x 3 voorgeschreven gekregen, maar mag daar zelf een weg in vinden. Mag zelfs 6 x 6 nemen als dat nodig is. Pillekes zijn 10 mg. Ik gebruik nu dagelijks 3 x 2 tabletten en doe het daar goed op. Behalve dat ik iets makkelijker en vaker naar het toilet ga, heb ik niet veel last van de bijwerkingen. Ik kan weer auto rijden ! Ik ben gescheiden, woon alleen en zag de beren al op de weg, daar gaat mijn onafhankelijkheid ! Ook is er een CT-scan gemaakt van mijn Thymus en die is niet vergroot, dus geeft geen problemen. Over een jaar weer een MRI om te zien of het Meningeoom groeit. Is dat zo dan moet het er uit ! En over 3 maanden een controle gesprek over de medicatie voor MG.

Al met al zijn de laatste maanden heel heftig geweest. Kon ik niet zo ik wilde, zag de wereld voor een doedelzak aan. Lag vroeg in bed, want als de ogen niet werkten was ik beter af als ze dicht zaten. Ik was enorm beperkt in mijn doen en laten. En natuurlijk waren er lieverds die me ophaalden met de auto als ik zelf niet meer kon rijden. Maar dat wil je niet !!!

En nu ik de diagnose heb en het extraatje der bij, moet alles even landen en indalen. Mijn sociale leven ligt even stil. Ik heb er domweg de energie niet voor. Ik werk 5 dagen van 8 tot 3. Op een kwekerij, ik maak hangplanten. En daar kan ik heerlijk mijn ei in kwijt. Maar daarnaast moet ik echt een pas op de plaats maken. En verwerken wat er in deze periode allemaal over me heen is gekomen.

Heb hier op “iemand zo als ik” al vele malen zitten lezen over de ervaringen van anderen en dacht ik sluit me aan. Deel mijn verhaal. Realiseer me ook dat ik eigenlijk een hele milde vorm van MG heb. Maar goed ik heb het en moet er mee leren leven. Net als jullie en ik wens iedereen kracht.

Liefs, Mirand.?

0
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login