een progressieve spierziekte...

ik zal me even voorstellen. Ik ben Rob Penders 37 jaar oud. Ben geboren met een progressieve en zeldzame spierziekte en op mijn 17de de diagnose ataxie van Friedreich. Mijn levens motto is alles kan tot het tegendeel is bewezen. Ik ben dus als het ware uniek! Ik verplaats me dagelijks in mij rolstoel door 1 groot parcours die de mensen om me heen creëren. Gelukkig hou ik van uitdagingen en kom ik er meestal ongeschonden uit. Verder hou ik van reizen en de wereld ontdekken zolang dit mogelijk is. Als het niet gaat zoals het moet, dan moet het maar zoals het gaat.

Ik hou niet zo van negatief gedoe en dingen die gezien mijn situatie niet zouden gaan. Kritiek geven is maar al te makkelijk, maar ik kijk liever hoe het wel kan, daar kan ik wat mee...?

Hoe gaan jullie hiermee om?  blijft bij jullie het glas halfvol?

Groetjes uit Belgie

Het leven is een groot feest, en wij zijn de genodigden....
0

2 reacties

0

Hallo ik ben demi en 22 jaar. Ik heb sinds 2007 ataxie van friedreich. Mijn broer heeft het ook maar is helaas dit jaar overleden. Hier zijn we ook positief. Maakt het leven makkelijker en mooier!! Groetjes Demi 

0

Hallo allemaal, In de laatste tijd zijn er meerdere What‘s App groepen van AvF patienten en ouders van AvF patienten ontstaan, waar patienten contact hebben. Ze heten FA groepen, omdat de ziekte in de meeste landen Friedreich Ataxie genoemd wordt. Twee van de groepen zijn in het Engels : FA Europe, een groep met Europese Patienten, en FA Global, een groep met patienten uit de hele wereld, ontstaan uit de Europe Groep. Er is ook een Duitstalige groep, voor de mensen in Duitstalige landen, die geen Engels kunnen. In alle groepen wordt gechat over de ziekte, verschillende studies, oefeningen, medicijnen of voedingssupplementen, maar er is ook een gezellige uitwisseling van belevenissen. In de Engelstalige groepen is men momenteel druk met de Global Registry. Je kunt je aanmelden bij de Global FA Registry onder https: //curefa.net/Registry/ , dan click je op de ‘blue button’ (blauwe knop) met ‘New Users - Register Here’ : https://curefa.net/Registry/InitialInfo.aspx De bedoeling van de Global Registry is zoveel mogelijk patienten met AvF wereldwijd te registreren, zodat de pharma industrie kan zien, dat er wel degelijk een grote groep mensen bestaat voor wie het de moeite waard is om medicijnen te ontwikkelen en produceren, en genoeg AvF mensen te kunnen vinden, die meedoen aan studies voor de toelating van medicijnen. Je verplicht je met de registratie tot helemaal niets, en je hoeft niet mee te doen aan studies, behalve als je dat zelf wilt. Als je je aan wilt melden voor één of meer van de What’s App groepen, neem dan kontakt op met Daniëlle Schuman. Zij is Admin in alle groepen, ze spreekt ook Nederlands. Stuur een SMS aan +49 157 39597468. Iedereen, die zich in de Global Registry registreert, helpt alleen daardoor al mee, de pharma industrie te overtuigen, dat ze geld en resourcen investeren in het vinden van medicijnen, die bij AvF mensen klachten verminderen, symptomen bestrijden, het voortschrijden van de ziekte vertragen, of zelfs een therapie te vinden, waardoor AvF genezen kan worden. Ik hoop, dat jullie je allemaal registreren, en ik heb gemerkt, dat het veel AvF patienten goed doet met medepatienten te chatten, en te merken, dat ze er niet (meer) helemaal alleen voor staan! Veel sterkte jullie allemaal, en fijne feestdagen! Leia2 Von meinem iPad gesendet

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login