Dunne vezel neuropathie

Als er onder mensen zijn die de diagnose DVN hebben gekregen dan hoop ik dat we hier samen breder en dieper op onze ziekte kunnen ingaan en ervaringen  kunnen delen.

Welkom voor iedereen!

Martin

0

31 reacties, pagina 1 van 2

1 2
0

Ik ben Sandra, 43, een zoon van twaalf,alleenstaand,heb ook DVN en dikke vezelneuropathie,nu al negen jaar. Daarbij nog diverse aandoeningen. Het is geen leven,maar zien te overleven. Heb werkelijk alles geprobeerd om de pijn te laten minderen,niks helpt,ga steeds verder achteruit,zeker nu autonome zenuwstelse ook mee gaat doen.

1

Hallo Sandra,

Welkom bij al die medehelden die elke dag mede-overleven met ons. helden? Jazeker, alhoewel niemand van ons begroet wordt aan de zijlijnen. Er zijn geen medailles, geen bloemen maar als we vrienden hebben , die leven wel mee. Ik hoop dat dat ook bij jou het geval is, alhoewel ze nimmer zo kunnen meeleven dat ze het echt snappen. Proberen doen ze het wel.

Er zijn zoals je zegt, eigenlijk geen goede medicijnen voor de aandoeningen die we hebben. Wel weet ik , dat de afdeling Neurologie van het MUMC, voorheen AZM te Maastricht, met een wetenschappelijk onderzoek bezig is voor mensen met DVN om een nieuw medicijn uit te proberen.

Zelf heb ik hereditaire DVN met een afwijking op een specifiek gen.

Mocht ik je ergens mee van dienst kunnen zijn, laat het me weten!

Vr grt,

Martin Maerschalck

p.s. ik ben junior mederator van o.a. DVN

dit bericht is gewijzigd door Martinm op 27 januari 2015 om 10:05

0

Op fb is ook een lotgenoten groep .www.dunnevezelneuropathie.wordpress.com , ik merk helaas dat hier niet veel mensen actief zijn op fb juist wel , ik wil niemand hier wegsturen alleen helpen met info

1

Geachte eggman,

Hartelijk dank voor de informatie; overal waar over onze aandoeningen gesproken kan worden is een prima optie. Ik hoop dat je ook de mensen op facebook wil wijzen op onze aanwezigheid zodat het hier ook levendiger wordt.

vrt grt,

Martin

0

Jammergenoeg ben ik allang niet meer op deze site geweest en zie nu dus pas de oproep. Of ik daadwerkelijk DVN heb weet ik nog niet. Ik zit te wachten op een oproep in het UMC Maastricht voor het onderzoek. Ik twijfel er eigenlijk niet echt aan. (Soms weer wel!) de klachten die ik heb komen allemaal voor in het lijstje dat hoort bij DVN. In het ziekenhuis in Utrecht/Nieuwegein zijn allerlei onderzoeken gedaan. Hieruit is wel gekomen dat er een en verstoring is in het zenuwstelsel, maar verder onderzoek is daar niet mogelijk. Mijn neuroloog heeft me nu dus aangemeld in Maastricht, de wachttijd is 4 tot 7 maanden. Eind januari ben ik ingeschreven dus er zijn nu 3 maanden verstreken. Vanaf 2001 loop ik met klachten en heb ik allerlei onderzoeken gehad. Alles wat er voor handen was heb ik geprobeerd, maar niets heeft geholpen of me wijzer gemaakt. Ik slik inmiddels Lyrica, Amitriptyline, Oxycodon, Paroxetine en paracetamol met codeïne. Maar nog is de pijn niet weg. De polyneuropathie of misschien dus DVN heeft mijn leven veranderd van een sportieve vrouw met een leuke baan, naar een vrouw in een rolstoel, volledig arbeidsongeschikt en levend in een "kleine wereld". Waar zal het eindigen? Wie het weet mag het zeggen! Ik hoop dat jullie net als ik een partner hebben die er altijd voor je is en je overal mee helpt. Als ik in Maastricht ben geweest zal ik op deze site de uitslag laten weten. Het gaat jullie goed! Groetjes ??

Joanna
1

Dag Joanna,

Allereerst van harte welkom. In jouw verhaal kan ik me goed verplaatsen.

Zelf ben ik eveneens onderzocht in Maastricht en deze mensen zijn heel deskundig is mijn ervaring. Zelf ben ik gediagnostiseerd met een hereditaire vorm van DVN en de achteruitgang in zowel handen en benen is in de afgelopen zes jaren heel groot geworden. Vroeger deed ik voordat ik ziek was, zwaar werk. Dat is volledig voorbij net zoals bij jou. Eveneens raakte ik in een diepe depressie vanwege verkeerde medicatie hetgeen later gelukkig kundig is bijgesteld. Een kleine wereld is het zeker als je behept bent met deze ziekte en uiteindelijk hou je niemand over behalve enkele hele lieve vrienden familieleden kinderen die altijd voor me klaarstaan als ik iets niet  meer kan. Een partner heb ik niet, maar wel goede vrienden en die zijin me dan ook veel waard. Ik hoop voor jou dat je hier mede lotegnoten kunt vinden die op je reageren. Om de een of andere reden is het hier nog niet zo levendig maar ik hoop dat dat komt.

Heel veel sterkte bij je onderzoeken in Maastricht en fijn je hier te mogen begroeten.

Martin

Junior Moderator

dit bericht is gewijzigd door Martinm op 30 april 2015 om 12:16

1

Welkom ja t valt niet mee met dvn kennen jullie de site van Colin van de sar ? Www.dunnevezelneuropathie.wordpress.com ook heeft hij een besloten dvn fb opgezet veel lotgenoten en herkenning g mijn verhaal staat daar onder patiënten naam Arie

2

Goede nacht...Ja,ook ik ben bij Dr.Faber in behandeling. En ook ik doe mee aan het wetenschappelijk onderzoek. 10 Augustus krijg ik de uitslag van Dr.Faber zelf,ze belt me op, ik ben er namelijk van overtuigd dat ik de erfelijke vorm heb, mijn vader had namelijk exact hetzelfde. Vandaar dat drie maanden geleden bloed is afgenomen voor DNA onderzoek. Ik heb alle hoop gevestigd op het nieuwe medicijn wat deze maand beschikbaar komt voor mensen bij wie het aan de natrium kanalen ligt zeg maar, de andere mensen met bv oorzaak onbekend moeten nog even wachten,maar waarschijnlijk helpt het medicijn hen ook. Ik hoop het, de afgelopen vier maanden lig ik alleen nog op bed, de pijn en de vermoeidheid zijn zo hevig....daarbij die pijn van de kanaal stenose en de artrose...en daar zit je dan, zoon heeft zomer vakantie, het ergste van alles vind ik,dat ik niks kan doen met mijn zoon. Vrienden heb ik niet. Familie ook niet. Ik heb voordat ik ga slapen heel veel last van schokken, net alsof mijn adem stil blijft staan, het hele lichaam schokt dan, dit is niet hetzelfde als het gevoel van diep vallen, dit is heel anders, wie herkent dit? Groetjes!

dit bericht is gewijzigd door Sandra2206 op 4 augustus 2015 om 01:55

0

Sandra , je mag me altijd pb via Facebook of gewoon bellen , hie gaat t inmiddels ,moderator wat is je hereditaire vastelum dat je dvn hebt ?

0

Waarom zou ik via fb moeten berichten of bellen?

0

Ik vind het maar een dooie boel hier, zo weinig gesprekken, dat schiet ook niet echt op....word tijd dat er meer bekendheid gegeven word, immers niet iedereen is actief op de site overleven met DVN van Colin. Overigens een super site die Colin heeft gemaakt, kan ik een ieder aanraden!

1

Ik dacht omdat je het blijkbaar moeilijk hebt en er niemand is waar je mee kunt kletsen of steun van krijgt je misschien leuk vindt om met iemand te fb , wanneer je sl bij de fb griep van Colin zit is er genoeg strub te vinden zoals ook kletsers denk zelfs dat je mij daar van kent , hier is inderdaad weinig te beleven wat jammer is denk dag velen geen lid zijn van spierziekten en ook de fut niet hebben om in te veel groepen te zitten

0

Ja juist ja, op fb, veel kletsers, en veel onderlinge strubellingen, iets wat ik geen toegevoegde waarde vind,en wat onnodig energie kost. Ik dacht hier meer serieuze mensen te ontmoeten, maar die zijn er, gek genoeg, maar weinig. Ik ben niet meer bij de fb groep van Colin, bewust weggegaan omdat er daar maar twee mensen zaten die altijd hadden en "alles"'wisten,en daar had ik meer dan genoeg van.

0

Het is ook best duur voor hetgeen je geboden krijgt, zelfs de bijeekomst in Veldhoven kost veel geld,ik vind dat zoiets voor leden gratis moet zijn, natuurlijk de lunch of zo, ja die moet men wel zelf betalen,dat is logisch. Maar veertig euro per jaar voor vier keer het blad contact,en verder nog alles zelf betalen vind ik idd veel geld,dat houd velen tegen lid te worden. Na dit jaar stop ik ook mijn lidmaatschap, want het is niet wat ik ervan verwachte. Zoals ook hier, bijna niemand, erg jammer.

0

Vele verzekeringen vergoeden het lidmaatschap of een gedeelte , lid zijn van iets kost ook meestal iets je krijgt veel info vind ik ook meerdere bijeenkomsten in de regio , lotgenoten kun je vinden en up to date informatie mbt je ziekte ook van dvn is nu een uitgave gekomen due 2x per jaar komt , ieder is vrij om te doen en te gaan waar hij wil ik vond de lunch vorig jaar en het programma geweldig voor t geld wat je gevraagd wordt te betalen , kun je het niet opbrengen vanwege financiële malaise kun je contact opnemen en kan t maar zo zijn dat je vrijstelling krijgt , al met al top , jammer dat veel mensen hier niet aanwezig zijn, laat van je horen dan weten ze voor wie ze bezig zij en voor die ze misschien nog iets kunnen girn if van leren , vrij transparant dus

1

Het is inderdaad zo, dat er hier weinig gepost wordt helaas. Zelf heb ik een tijdje jullie niet te woord kunnen staan omdat ik ook lijd aan chron Clusterhoofdpijn en het aantal aanvallen van de afgelopen maanden was hoog.

Het ligt aan onszelf of er hier meer levendigheid gaat ontstaan en ik wil jullie ertoe uitnodigen daaraan zelf een leuke positieve bijdrage te leveren.

Met vriendelijke groet,

Martin

dit bericht is gewijzigd door Martinm op 16 augustus 2015 om 01:05

0

Hallo allemaal, Sinds 2 weken weet ik zeker dat ik DVN heb. Dr. Gorissen heeft me gebeld en ze heeft me het papieren verslag opgestuurd. Dit verslag ga ik 25 augustus nog bespreken met de neurologe in het Antoniusziekenhuis Utrecht. Wat en hoe moet het nu verder. Gelukkig is het bij mij niet erfelijk. Mijn zoons zijn hierover natuurlijk erg blij. En ik ook, want ik moet er niet aan denken dat zij moeten meemaken wat ik meemaak. Pijn, pijn en nog eens pijn. Omdat mijn armen en handen ook erg branden kan ik mijn hobby handwerken ook bijna niet meer doen. In bed liggen onder een dekbed of alleen al een laken is verschrikkelijk. Mijn man heeft een soort van dekenophouder gemaakt zodat het dekbed niet direct op mij ligt. Maar voor mijn armen en handen hebben we nog niet echt iets gevonden, ik vraag me af hoe anderen die lakenintolerantie hebben dit doen. Want o,om naar bed gaan en elke avond die brandende pijn te hebben is afschuwelijk. Als iemand een tip heeft ben ik geïnteresseerd. Op FB zit ik in een gesloten groep met DVN-ers. Niet die van Colin maar van Nema DVN. Daar gebeurd ook niet echt veel maar misschien toch meer als hier. Ga maar eens kijken! Ik las ergens hierboven dat iemand schokken heeft als ze in bed ligt. Ook daar heb ik last van. Zelfs overdag krijg ik weleens een schok door mijn armen als ik bv net een kop koffie wil oppakken. Gelukkigmismhet nog niet zo erg dat ik iets laat vallen of zo maar het is een rare ervaring, wat ik ook heb in bed is dat ik mijn armen en benen niet meer voel. Ik weet niet hoe ze liggen en door er dan bewust mee te bewegen weet ik het weer dat ik ze heb.?? Ik hoop dat het medicijn wat in Maastricht in ontwikkeling is ook snel aan alle DVN-ers gegeven kan worden zodat die verschrikkelijke pijn afneemt. Ik wens iedereen veel sterkte.

Joanna
0

Dag Joanna,

Allereerst welkom en dank voor je verhaal. Zelf heb ik eveneens lakenintolerantie en benut zelf fleece(dekens). Bij perioden is mijn branderige gevoel eveneens heel erg; ik leg mijn voeten dan op fleece en geen bedekking erop. Handen worden bbehandeld met een tence apparaat. Ik heb wel de hereditaire vorm met een  unieke permutatie die verder in de bekende groepen waar onderzoek is gedaan nog niet voorkomt. Mijn gegevens liggen in de USA om nader onderzocht te worden.

Morfine helpt mij wel om iets van de pijn weg te nemen. De schokken die je noemt zijn mij bij periodes bekend.

Vr grt,

Martin

3

Ik kreeg een melding in mijn email dat Sandra2206  mij een bericht heeft gestsuurd maar ik kan het bericht hier niet vinden. Wel raar trouwens. Maar mss zoek ik verkeerd.

0

Hoi Martin, ja, men heeft mij benaderd of ik moderator wilde worden voor de groep DVN, maar ik kan niet vinden bij welke groep ik dan moderator zou moeten zijn, het is erg onduidelijk,omdat er teveel aparte groepen zijn vind ik? Groetjes Sandra

dit bericht is gewijzigd door Sandra2206 op 27 november 2015 om 01:07

1

Ik heb sinds begin 2012 dvn en dat ging zo snel achteruit  dat ik nu de deur niet meer uitkom zonder rolstoel. 
Omdat ik ook ontzettend  veel  pijn had gebruik ik nu bediol cannabis olie die mijn neuroloog voorschrijft en bessteld bij de Transvaalapotheek in Den Haag, de enige apotheek die het leverd. Tot mijn verbazing werkt het tegen de pijn. 3x3 druppels gebruik ik nu en het werkt beter dan de oxycodon en dat soort medicijnen. Daar ging ik van hallucineren. 
Ik zoek contact met lotgenoten. 

1

Hallo,

ik  heb de diagnose vorig jaar december gekregen in het AZM maar loop al 7 jaar met de klachten van DVN die steeds heftiger worden. Zo heftig dat ik nu bijna 2 jaar thuis zit. Volgende week zal mijn bedrijfsarts de IVA gaan aanvragen. Daar word je natuurlijk niet vrolijk van maar ik hoop dat het rust gaat geven.

ik lees hier heel weinig maar wil iedereen met DVN opmerkzaam maken voor 2 sites en een besloten facebookgroep.

1. http://ik hebneuropathie.nl

2. http://dunnevezelneuropathie.wordpress.com

3. Besloten Facebook pagina dunnevezelneuropathie.

Dit is een levendige site die is overgenomen van Colin door 2 beheerders en is uitgebreid met een 6 tal extra mensen om de site in de lucht te houden en te zorgen dat Dunnevezelneuropathie bekendheid krijgt. 

dit bericht is gewijzigd door Nakki op 6 december 2015 om 17:03

0

het weinig lezen komt denk ik dat er weinig mensen lid zijn van spierziekten Nederland 

0

Klopt helemaal en ook veel mensen die iets schrijven en nadien niet de reacties lezen we proberen met iedereen een gesprek aan te gaan maar helaas reageert haast niemand

Elke dag is er een
0

Mijn eerste diagnose is ciap. Nadat ik deelgenomen heb aan het onderzoek voor de wetenschap in Leiden is het mij duidelijk dat ik ook DVN heb. Ik heb geen diabetes. Lyrica heb ik gebruikt maar ik heb meer bijwerkingen dan pijn vermindering. Dus daar ben ik mee gestopt. Ik heb veel pijn maar gebruik nu supplementen Peapure 3x 400 mg sinds bijna 2 jaar. Zijn er meer mensen die dit produkt gebruiken 0f een andere vorm van pijn bestrijding?

0

peapure is van dr keppelink denk ik ?  uit zeist? geen ervaringen mee wel dat die man niet goed bekends bij sommigen velen

0

Hallo Allen,

Ik had de afgelopen maand 62 clusterhoofdpijnaanvallen dus ik kon niet of nauwelijks iets doen. Ik heb een aantal berichten gelezen en hoop net als jullie dat het hier wat levendiger wordt.

Tegen Sandra 2006 zou ik willen zeggen, contact te zoeken met spierziekten en vragen bij wie je moet zijn om hier moderator te kunnen worden.

Iedereen wens ik zoveel mogelijk pijnvrije of pijnhanteerbare

dagen

Met vriendelijke groet

Martin

Junior Moderator

0

Hallo, Ik ben Martijn ben 27 jaar oud.

Ik heb sinds 2014 de ziekte Sarcoidose onder de leden, dit gaat bij mij gepaard in heftige ups en downs.

De sarcoidose zit in mijn lympheklieren, longen, en enkels. Anderhalf jaar lang heb ik heel erg veel pijn gehad in mijn enkels, En mijn werk (hovenier) kon ik hierbij niet uitoefenen. Ik kreeg nadat het difinitief was prednison voorgeschreven, en dit hielp mij wonderbaarlijk goed, en kon weer aan het werk. nu kreeg ik in januari 2017 weer heel erg veel last van men enkels en schenen, ik ging de molen weer in en kreeg te horen dat de sarcoidose wel actief was in men lypmheklieren, maar ik kon hier geen pijn van hebben in men enkels/schenen. Ik ben bij de neuroloog gerweest en die denkt na meerdere onderzoekjes dat het mischien Dunne vezel neuropathie is. ik moet morgen naar het ziekenhuis voor een EEG. en er is Behoorlijk veel bloed afgenomen. Ik heb nu heel erg veel last van men enkels en schenen en kan amper lopen, kan heel erg slecht in slaap komen en kan geen lakens aan men benen hebben, met warm water onder de douc he heb ik geen gevoel in men schenen en voel het alleen maar tintelen. ondanks dat ik nu gabapentine slik houd ik de pijn. herkent iemand van jullie mijn verhaal?  

Groeten Martijn?

0

Bij mij is de diagnose dunnevezel neuropathie gesteld.

Heb er veel last van, vooral stijve koude tenen en branderige voeten.

Lees dat ze in Maastricht met een medicijn bezig zijn, heb ik toen niets over gehoord, is dat iets van na 2014 ? of wie weet hier meer over, mij is verteld dat er geen medicijn voor is.

Zou hier graag tips of adviezen over horen.

0

Hallo, ook ik heb dunne vezel neuropathie, ik heb vorige week de diagnose mogen ontvangen. Bij mij komt het waarschijnlijk van mijn schildklierziekte (ziekte van Hashimoto) en in Maastricht vonden ze ook nog nauwekamerhoek glaucoom en ik heb een verdenking van Coeliakie te pakken. Ik reageer wel goed op lyrica, en ben blij dat ik hierdoor weer meer kan. Ik heb geen rolstoel of andere hulpmiddelen. Ik heb wel mijn huis aangepast qua zitten en liggen, zodat ik dat kan volhouden. Ik ben een aantal jaar bezig geweest om de juiste diagnose te krijgen, ik had nl eerst het etiket fibromyalgie te pakken, maar ik vond dat mijn klachten niet verklaarde, dus ben ik verder gaan zoeken. Daarnaast ben ik nog gezegend met carpaal tunnel syndroom en een prachtige ganglion, die er volgende maand uit gaat. (operatie)

Ik ben 44 jaar, en moeder van 2 kinderen, 11 en 9. Ik zit ondertussen in de WIA (WGA) en ik vraag me af wat de consequenties van deze diagnose zijn voor het UWV. Kan ik in de IVA met deze diagnose?

En kom ik met deze diagnose in aanmerking voor chronische fysiotherapie? Weet iemand dat? 

Als iemand praktische vragen heeft over hulpmiddelen, dan kan en wil ik best helpen. Mijn beroep is ergotherapeut, al kan ik dus ondertussen niet meer werken. 

Ik ben zeer benieuwd naar de prognose van DVN. Kan iemand daar meer over vertellen. Ik krijg er op de websites niet echt duidelijkheid over. Ik wil graag weten wat ik kan verwachten? 

Heeft iemand tips? Alvast bedankt voor het meedenken.

Groet,

Marcella

0

ik zit sinds 1-1-2-15 in de iva met diagnose dvn.

er wordt door Prinses Beatrix Spierfonds hard gewerkt aan naamsbekendheid. dvn.hetzitinmei.nl/actie/henk-van-veldhuizen

1 2
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login