Duizeligheid - vermoeidheid

Dag allemaal,

Het is de eerste keer dat ik hier een bericht post en ik las 

heel geboeid jullie berichten door.

HSP is 10 jaar geleden bij mij vastgesteld en ik ben nu 29 jaar.

In het begin had ik helemaal geen problemen om alleen overal rond te lopen, maar nu kan ik me enkel bewegen aan de arm van iemand anders.

De reden waarom ik ook van mij laat horen is omdat ik al lang problemen heb met duizeligheid. Mijn grootste probleem is dat ik ook al kan ik nog wel lopen (maar heel stroef - mijn benen voelen heel erg stijf aan) een ernstig gevoel van draaiigheid ondervind als ik wil starten met lopen of gewoon ergens tussen mensen wil wandelen. Steeds moet ik een arm hebben van iemand anders. Wat gebeurt er op zo'n moment: mijn spieren spannen samen, mijn voeten worden precies 'stokken' en ik geraak niet meer verder. Dit is voor mij een grote belemmering in het dagelijkse leven en ik wil hier graag dringend een oplossing voor vinden - of toch al graag een manier om het voor mezelf gemakkelijker te maken.

Ik ga nu al een jarenhalf naar verschillende dokters om die duizeligheid te onderzoeken en alle onderzoeken waren in orde. (hersenonderzoek, oor-keel-neus, bloedonderzoek, hart, enzovoort... ). Ikzelf denk aan twee verklaringen: ten eerste kan het zijn dat ik schrik krijg als er mensen in de buurt zijn en door die schrik kan het zijn dat mijn benen hierop gevoelig reageren, ten tweede denk ik eraan dat het zwakke, vermoeide gevoel vanzelf komt door de ziekte. Al lees ik dit laatste (wel van de vermoeidheid, maar niet echt duizelig zijn) niet echt bij jullie. 

Kan iemand me hier raad over geven of heeft iemand ook de ervaring die ik heb? 

hartelijke groeten

aan iedereen,

Katrien?

2

12 reacties

0

Hai Katrien, goed van je om dit in te brengen. Het is volgens mij heel waardevol om met elkaar te delen welke symptomen allemaal een rol kunnen spelen bij HSP.
De duizeligheid herken ik niet, tenminste niet zoals jij het beschrijft. Wel dat ik sommige dagen me 'wazig' voel in mijn hoofd waneer ik door de ziekte te vermoeid ben.

Ook herken ik het schrikken en de reactie daarop van de spieren. Zo ben ik vorig jaar met mijn fiets gevallen omdat ik schrok van een geluid en mijn spieren volledig verstijfden. Nu rijd ik op een driewiler. En het lopen met benen als stijve stokken herken ik ook. Ik loop met 2 elleboogkrukken en voor winkelen zit ik in een rolstoel.

Ben benieuwd of anderen je verder kunnen helpen met de duizeligheid. Ik begrijp dat je om die reden iemand bij de arm houdt?

Jacoline
0

Dag Jacoline! 

Jouw reactie was wel erg snel, bedankt zeg!

Ja inderdaad daarom hou ik iemand de arm vast. 

Mag ik jou vragen moest jij nu lopen zonder krukken of zonder rolstoel in de winkel, is het dan vooral door het weinige gevoel in de benen dat je niet vooruit kan? Of een gevoel van omvallen? Of een samenspannen van de spieren? Ik vraag me af of het gevoel dat ik omschrijf als duizelig niet gewoon komt doordat ik zonder krukken loop en mss beter met krukken zou lopen. En de stress daarrond.

Kan jij thuis je beter verplaatsen dan buiten huis of is het allemaal gelijk?Ik merk dat ik thuis op mijn tempo zonder krukken kan of de arm van iemand... Ik stel je deze vragen omdat ik denk dat ik misschien ook de hulp van krukken kan inroepen. :-)

Nogmaals bedankt voor jouw reactie.

Groet!

Katrien

0

Vorig jaar liep ik ook nog zonder krukken, maar ik kwam steeds minder ver. In huia grijp ik mij vast aan de muur, stoelleuningen etc, maar buitenshuis werd ik steeds banger om te struikelen en te vallen.

Tijdens mijn revalidatie heeft de fysiotherapeut gewoon het aantal meters opgenomen die ik los kon lopen en het verschil wanneer ik dan met een wandelstok, 1 kruk of 2 krukken liep. De grootste winst haalde ik uit 2 krukken, dus daarna ben ik die gaan gebruiken. Het scheelt echt heel wat meters en geeft een gevoel van veiligheid. Wel een nadeel is de schouder en nekpijn die ik ervan krijg. Naast HSP heb ik ook artrose in alle grote gewrichten.

Mijjn probleem zit hem inderdaad in de plotselinge verstijving van de spieren en daardoor struikelen en vallen. Ik heb heel erge hyperreflexen, waardoor mijn spieren schrikken van onverwachte situaties.

Jacoline
0

hallo allemaal

mijn naam is Henrica en ben werkzaam in de thuiszorg als verzorgende.het is fijn om jullie verhalen/reactie`s te lezen, dan kan ik mij een beetje beter inleven hoe het leven eruit ziet van een HSP patient. Op het moment  verzorgen wij een client met HSP, deze mw.is al wat ouder en moet helaas gebruik maken van een rolstoel.

ik heb mij ingeschreven om de ontwikkelingen te volgen in deze ziekte. misschien heb ik soms een vraag te stellen over bepaalde situatie`s die ik tegen kom,mag ik dan bij jullie aankloppen.

hartelijke groeten voor iedereen. 

0

Hallo Henrica,

Fijn dat je je in de ziekte van die mevrouw wilt verdiepen.
Deze site is ook voor mensen die zelf niet ziek zijn maar er in hun omgeving mee te maken hebben, dus je bent welkom.

Groeten, Trudy

0

Hoi Katrien, Zoals ik je verhaal lees komt mij het heel bekent voor. Zelf ben ik 43 en kreeg de symptomen zo ook tussen 20/25 jarig. Ik ervaar het als dat je de vloer onder je voeten niet meer goed voelt en daardoor wiebelig word net of je op een luchtbed staat. Zodat je hoofd niet meer samenwerkt met je benen. Is dat misschien wat je bedoelt? Groetjes Diana

0

Ik heb dus deze week pas gehoord dat ik HSP heb en mijn oudste zoon en mijn moeder ook, ik heb het al mijn hele leven en er is nu pas duislijkheid gekomen door een Neuroloog in Nijmegen. Die heeft mijn zoon onderzocht op zijn reflexen en tot mijn verbazing voeg hij mij ook mijn schoenen en sokken uit e doen en vroeg me een stukje te lopen, mijn reflexen zijn overmatig, en ik kreeg te horen dat ik de erfelijke spierziekte HSP doorgegeven heb aan mijn zoon, ik wist dat er iets moest zijn deze drie generaties maar wist nooit wat, nu komt er nog een DNA onderzoek om te bevestigen wat de neuroloog al vermoed, ik heb als kind de ziekte van Phertes gehad en daar ging alle aandacht naar uit en dacht dat mijn looppatroon daar uit voort kwam, dus niet.... ik vindt het best moeilijk om na 46 jaar te horen dat je een erfelijke spierziekte hebt, tewijl ik er mee geboren ben.

Jolanda van Vessem
0

Ik heb wel eens duizeligheid gehad, maar ze zeiden dat het bewegingsduizeligheid was, en het na een een poosje weer weg ging, bij mij deed het zich voor als ik schuin omhoog keek, maar ik weet niet of er dat mee te maken heeft, er moet nog onderzocht worden welk type ik heb, maar wat ik hier allemaal lees op de site zet je wel aan het denken, dat sommige symptomen die je hebt of hebt gehad ermee te maken kunnen hebben.

Jolanda van Vessem
0

dank je wel Trudy

0

Ik klik deze site sinds tijden aan en kom op deze pagina terecht. Ik heb de erfelijke spierziekte FSHD en daar worstel ik mee ;-)
Ik lees over jullie beperkingen en gevoel in het lijf. HSP is ook een progressieve ziekte dus.

Ik gebruikte ooit bij het lopen / dat ik ging hangen aan de arm van mijn man, lopen met 1 kruk, met 2 krukken, grote stukken overbrug ik met een E-rolstoel, trippelstoel en een winkelkarretje is mijn beste vriend al jaren. Mijn wereld veranderde door het gebruik van een gehandicapte parkeerkaart...want, dichterbij de winkelwagentjes.
Het lopen met een rollator gaat me qua stabiliteit het beste af en ik ben al toe aan mijn vierde.. deze is lichtgewicht en zwenkt goed en bij even wachten, kan ik gaan zitten -opladen-.
Ik ben 59 jaar nu. Dat lopen met een rollator was in het begin lastig.. wat denkt men, wat ziet men.. Dat is uit mijn hoofd. Want ik kom nog eens ergens. Zelfstandig.
Het overwegen waard als je zolang mogelijk onafhankelijk wilt en kunt zijn.
In huis, kan een driepoot steun geven. .. succes dames! sterkte.

Oja, ik gebruik ook een multifocale bril en een beugel BH als hulpmiddel.

0

Wat fijn dat je een berichtje schrijft in deze groep Paarl. Met een glimlach lees ik de laatste regel. Nog geen kunstgebit?

Ik ben benieuwd hoe het je is gelukt om een e-rolstoel te krijgen. Veel herkenbaarheid in je verhaal. Winkelwagentje en gehandicaptenparkeerkaart is absoluut een goede combi voor zelfredzaamheid. Ik geef ook nergens meer om. Van wat ze van me vinden en denken bedoel ik.

Die e-rolstoel is die lichtgewicht? Afgelopen september probeerde ik zo'n superding bij het spierziektencongres en het lijkt me fantastisch. Echter mijn duwrolstoel is zo loodzwaar dat ik die zelf niet kan tillen. Laat staan daar een accu onder hangen. Volgens de gemeente moet ik dan een keuze maken. Ik heb nu wel een easyrider fiets met accu voor de middellange afstand. Dat is handig om naar de stad te kunnen. Maar in mijn eigen buurt kom ik nergens want lopen is te moeilijk en mijn eigen rolstoel te zwaar om zelf voort te bewegen.

Moest jij ook een keuze maken tussen een fiets/scootachtig apparaat en een rolstoel? Benieuwd naar je plan van aanpak bij de gemeente. Nogmaals. Welkom ook in deze groep en groeten.

Jacoline
0

Nou lekker dan, een reactie twee maanden na jouw vragen.

Ik woon in Utrecht en belde naar de WMO daar kwam een vervolg terugbel gesprek uit voort.. daar werd naar mijn persoonlijke situatie gevraagd, ik gaf deze info. Er volgde daarna een gesprek bij mij thuis met iemand van de zorgleverancier, daar werden de juiste vragen gesteld en mijn maten opgenomen. De bestelling werd gedaan en binnen twee maanden had ik hm in huis. va. eerste telefoontje. Ik vind dat snel. (was in 2013)

Denk na Wat je wilt en Wat er mogelijk is, jouw revalidatiearts/team kan meedenken en ook als het goed is, degene die de rolstoel moet leveren. Ik koos niet voor een scootmobiel vanwege het feit dat ik nog zelf auto rijd en een fiets met trapondersteuning heb. Ik kom niet ver hoor, maar wel fijn dat het nog kan. Daarom koos ik voor de rolstoel met duwondersteuning en de accu onder de zitting die geheel uit elkaar kan. Ook de wielen los want mijn romp is instabiel dus de aanduw wielen blijken voor mij niet handig.

Ik wil alles zo lang mogelijk zelf blijven doen. De duw-ondersteuning kan tzt ook op het handvat worden gezet, als ik dat bv. niet meer kan.
De rolstoel kan helemaal uit elkaar.. wielen, accu etc. Dat lukt me nog steeds zelf, alhoewel ik weinig gebruik van de rolstoel maak.. Ik vind het ook doodeng, want mijn hoofd staat nog op lopen en het trillen van de steentjes onder de banden, geeft mij een soort trilplaat effect, waardoor ik ook hondsmoe wordt. Blijven lopen blijft beter voor mijn lijf. .

De keuze hebben onder handbereik is nog fijner.. succes Jacoline.

dit bericht is gewijzigd door Paarl op 24 februari 2016 om 10:48

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login