DM en tintelende armen

Hallo allemaal,

Dit is hernieuwde oproep om ervaringen uit te wisselen over DM. Ik weet sinds een jaar dat ik Dermatomyositis heb en loop tegen een aantal zaken aan waarover ik van gedachten zou willen wisselen met lotgenoten. Gestart met 60 mg Prednison een jaar geleden zit ik nu op 20 mg en sta even stil. Sinds een koortsaanval in oktober vorig jaar krijg ik mijn conditie niet beter wat ik ook probeer. Mijn uithoudingsvermogen is heel slecht (kan max 800 m lopen) wat normaal functioneren behoorlijk in de weg staat zeker nu ik weer enkele uren terug aan het werk ga. Ook heb ik erg veel last tintelende armen. De neuroloog (UMC St Radboud) geeft aan dat ze dit niet aan spieren maar aan zenuwen linkt. Heeft hiemand hier ervaring mee?

Verder ben ik benieuwd of iemand ervaring heeft met de WMO voorzieningen en het bemachtigen van een invalidenkaart als je niet aan de regels voldoet (200 m kunnen lopen zonder hulpmiddel).

Groet, Annemie

Annemie
0

7 reacties

1

Hallo Annemie, na jaren van ziekenhuis in en uit eindelijk de diagnose dermatomyositisp goede vrijdag van dit jaar. Bij mij zijn de longen aangetast maar inmiddels weer veel beter (van 30% naar 80% longinhoud). ik als jouw verhaal pfff het is wat hoor allemaal hoewel ik superpositief ben en blijf begingt e..e.a. toch beter tot me door te dringen en komen er steeds meer vragen boven. om eerst te reageren op jouw vraag: ik heb zeker last van tintelingen maar niet meer in mijn handen. Heel vaak en altijd als ik ga slapen dan tintelen mijn onderbenen vanaf de knieen tot en met mijn voeten. soms samen met kramp of zo. alles is zo moeilijk te benoemen vind ik. Ik ben op zoek gegaan naar lot genoten om misschien iets op te steken te leren of te delen. voor wat betreft jouw vraag over de parkeerkaart zit ik in het zelfde schuitje. je moet m aanvragen dan wordt je opgeroepen binnen 5 dagen door de gggd en moet je (ik dacht 150 meter) zonder hulpmiddel kunnen lopen. Dat is iets dat ik de ene dag wel kan en de andere dag niet. Mijn grootste probleem is dat ik niet voel wanneer ik mezelf overbelast en dus telkens een terukslag krijg waardoor ik dan een dag uitgeschakeld ben. nu zit ik op 30 mg prednisolon. Ik begon op 60mg toen ik twee weken geleden van 40 op 30 mg overging ben ik een week ziek geweest. Ik schrok me dood en weet niet of het door verlaging van de prednisolon kwam...Wel veel last van pijn ik mijn bovenbenen knien en ellebogen en wat last nu weer van mijn polsen. ik ben een jonge vent van 54 mag nog niet werken en weet niet wat me te wachten staat of hoe om te gaan ermee. Ben blij dit forum te kunnen lezen dat is al wat nou heel veel sterkte iedereen.

0

Hallo Annemie, na jaren van ziekenhuis in en uit eindelijk de diagnose dermatomyositisp goede vrijdag van dit jaar. Bij mij zijn de longen aangetast maar inmiddels weer veel beter (van 30% naar 80% longinhoud). ik als jouw verhaal pfff het is wat hoor allemaal hoewel ik superpositief ben en blijf begingt e..e.a. toch beter tot me door te dringen en komen er steeds meer vragen boven. om eerst te reageren op jouw vraag: ik heb zeker last van tintelingen maar niet meer in mijn handen. Heel vaak en altijd als ik ga slapen dan tintelen mijn onderbenen vanaf de knieen tot en met mijn voeten. soms samen met kramp of zo. alles is zo moeilijk te benoemen vind ik. Ik ben op zoek gegaan naar lot genoten om misschien iets op te steken te leren of te delen. voor wat betreft jouw vraag over de parkeerkaart zit ik in het zelfde schuitje. je moet m aanvragen dan wordt je opgeroepen binnen 5 dagen door de gggd en moet je (ik dacht 150 meter) zonder hulpmiddel kunnen lopen. Dat is iets dat ik de ene dag wel kan en de andere dag niet. Mijn grootste probleem is dat ik niet voel wanneer ik mezelf overbelast en dus telkens een terukslag krijg waardoor ik dan een dag uitgeschakeld ben. nu zit ik op 30 mg prednisolon. Ik begon op 60mg toen ik twee weken geleden van 40 op 30 mg overging ben ik een week ziek geweest. Ik schrok me dood en weet niet of het door verlaging van de prednisolon kwam...Wel veel last van pijn ik mijn bovenbenen knien en ellebogen en wat last nu weer van mijn polsen. ik ben een jonge vent van 54 mag nog niet werken en weet niet wat me te wachten staat of hoe om te gaan ermee. Ben blij dit forum te kunnen lezen dat is al wat nou heel veel sterkte iedereen.

1

Hoi Wes, dank je wel voor reactie. Ik ben er erg blij mee. Goed dat je eindelijk een diagnose hebt. Het is inderdaad behoorlijk wennen en het blijft vaak onduidelijk omdat iedereen weer andere klachten heeft. De tintelingen blijken bij mij nu vooral te ontstaan als ik me overbelast en dat wil nog wel eens gebeuren. Ook krampen zijn mij niet onbekend maar daarvoor slik ik nu het middel Inhibin en dat helpt goed.  Ook de pijn in polsen en knieen klinkt mij niet onbekend.Sinds mei van dit jaar heb ik als toegift te horen gekregen dat ik darmkanker heb gerelateerd aan de DM. De tumor is inmiddels verwijderd en ik zit nu midden in een chemotraject. De prednison heb ik inmiddels afgebouwd naar wissend 7,5 en 5 mg/dag. Het afbouwen heeft mij ook verschillende weken ziek zijn opgeleverd. Vermoeidheid en gebrek aan weerstand zijn op dit moment mijn grootste vijanden. Ook ik ben voorlopig nog niet aan het werk.

Groetjes, Annemie

Annemie
1

Beste Annemie ik heb een enorme terugval gehad en moest opnieuw beginnen met medicatie. Longvibrose wel onder controlle maar aan de lopende ban epilepsie aanvallen dus van alles gekneusd dood valpartijen.. Werk moet ik voorlopig vergeten.... Maar goed waar ik van schrik is datgene wat jou is overkomen gossie....ik wou dat ik t kon wegnemen... Sorry zo lang geen reactie ik kon gewoon niets even. Ik wil jou alle sterkte en kracht toewensen alsnog en toch ook de allerbeste wensen dit nieuwe jaar. Met respect: hoo je taai ??????

0

Beste Wes, dank voor je goede wensen. Ik hoop dat jij ook een mooi gaat krijgen. Het klinkt behoorlijk heftig longvibrose en epilepsie met alle nare gevolgen van dien. Nou maar hopen dat het rustig wordt voor je en dat ze alles onder controle krijgen. Hier gaat het ook nog niet super. Heb inmiddels weer 2 x in het ziekenhuis gelegen met een galblasontsteking die binnenkort daarom verwijderd moet worden. En de chemo begint ook zwaar te worden. Met name de zware vermoeidheid en het ziek zijn de eerste week van de kuur zijn lastig. Nu spelen de DM klachten weer op die een tijd naar de achtergrond waren geschoven. Op dit moment heb ik enkele weken rust en daar geniet ik heel erg van. Gewoon normaal kunnen eten, af en toe de deur uit bij iemand op bezoek.. geweldig. Let jij ook goed op jezelf !

Annemie
1

Beste allen, Jee, wat is het lastig mensen te vinden die bekend zijn met deze nare ziekte... Fijn dat dit forum bestaat, hoewel het niet heel actief lijkt...? Ik begin bij het begin; drie maanden geleden is DM gediagnostiseerd na een tijd last gehad te hebben van -eerst- huid en later spieren. Ik ben 34, heb een zoon van bijna 5 en had een heel druk en leuk leven. Klinkt heel pessimistisch, het woord had te gebruiken, maar zo ervaar ik het momenteel. Ik gebruik sinds 3 maanden prednison en MTX. Echter, de enige positieve uitwerking die dit heeft, is dat mijn huid er beter uitziet. Het minst belangrijke, vind ik zelf... Spierkracht en -pijn zijn aan de orde van de dag. Ik loop erg slecht en zeer kort, maak gebruik van een rolstoel. Ik snap dat deze site niet puur is bedoeld om uitgebreid te vertellen hoe moeilijk het allemaal is, maar momenteel zit ik waarschijnlijk tijdelijk in de slachtoffer-rol... Ik vind het heel lastig te accepteren dat mijn leven zoals ik het kende totaal is veranderd. En ik kan me voorstellen dat niemand dit zo goed begrijpt als 1 ieder hier... ondanks de hoeveelheid lieve en begripvolle mensen om mij heen, voel ik me toch wat alleen in dit alles. Ik ben zo benieuwd hoe jullie met acceptatie zijn omgegaan. Ik begrijp, het is een heel proces en ik stel me voor dat, wanneer het beter gaat, dit ook makkelijker zou kunnen worden. Maar om door die eerste en tweede fase heen te komen, richt ik me op anderen met een zelfde soort ervaring... Ik hoor graag van jullie! Alles wat er van 't hart moet, is welkom! Lieve groeten, Sharon

dit bericht is gewijzigd door Sher op 28 maart 2015 om 00:49

The trouble is, you think you have time -Buddha
0

Hallo Sher,

Ik heb net je verhaal gelezen en van je voorgangers. Best lastig om op elk verhaal hier te reageren en het is inmiddels ook alweer langer dan 1,5 jaar geleden.

Zelf heb ik ook DM en ben werkgroeplid van Spierziekte Nederland, regio oost. Ik kom maar zelden leden met deze spierziekte tegen en al spreek je elkaar, ieder heeft zijn eigen klachten. Wat wel overeenkomt zijn de klachten als vermoeidheid en uiteraard krachtverlies en lage weerstand. 

Ik heb deze ziekte al vanaf mijn 17e en ik ben nu 48 jaar. Vanwege de artrose heb ik vergroeiingen aan de duimen en is pas geleden mijn knie vervangen door de prothese. Bij vlagen (terugval) heb ik gebruik moeten maken van hulpmiddelen zoals een rolstoel, rollator e.d. Bij mij was de conditie ook altijd erg slecht, kwam vanwege het gebruik van de prednison ook nog de nodige kilo's aan en dat is niet echt bevoordelijk om te bewegen, je moet dat extra gewicht toch meesjouwen. Nu ik weer beter kan lopen vanwege de nieuwe knie, ben ik beter op mijn voeding gaan letten en voel ik mij al stukken fitter samen met gebruik van de juiste supplementen.

Ik sta onder behandeling van een reumatoloog, maar wil toch graag van de prednison (10 mg p.d. en 12,5 mg MTX p.w.) af. 

Je hebt het over accepteren van deze  spierziekte, dit is niet zomaar iets wat je makkelijk een plaatsje kan geven. Dat kost tijd. Ik ben eigenlijk heel erg benieuwd hoe het nu met iedereen is.

Ik hoor graag jullie reactie.

groeten van Sanne68

Pluk de dag
Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login