diagnose psma

Dag allen, onlangs heb ik de diagnose pmsa gekregen, dit na een seconde opinion. Dit is als een bom ingeslagen, een half jaar geleden bij een eerder onderzoek was het bfs en nu dit. De klachten heb ik al ruim 2 jaar. Bij lopen eerst wat vermoeid maar loop daar wel Door heen, verder heb ik last van spiertrekkingen en krampen, maar dat verschild per dag of zelfs per periode. ik heb op dit moment geen uitval verschijnselen, en de kracht in mijn benen zijn (MRC 4 tot 4+). Bij bepaalde houdingen gaat mijn lichaam wel trillen maar dat is zo'n 4 a 5 jaar al zo. Binnenkort moet ik naar ALS centrum in Utrecht voor de overige 1 % te bevestigen. Ik ben benieuwd of iemand iets van mijn verhaal herkend.

0

9 reacties

0

Ik heb oo psma maar het geen wat jij schrijft heb ik niet hoor

0

Hallo Rosita,

Kun je mj vertellen hoe het bij jouw de klachten zijn begonnen, waardoor je naar de arts bent gegaan?

0

Na vier jaar onzekerheid, drie jaar geleden een hernia/stenoseoperatie, MRI's. EMG's, CT-scans en behandelingen is veertien dagen geleden in Utrecht PSMA bij mij vastgesteld. Inmiddels kan ik bijna niet meer lopen maar is de rest van mijn lichaam nog normaal in functie.

0

Bij mijn man is ongeveer 5 jr geleden CIAP vastgesteld en toen hoefde hij niet terug te komen in het ziekenhuis bij de Neuroloog, omdat er toch niets aan te doen was. Hij zou ook niet in een rolstoel terecht komen. Opeens dit jaar ging hij vallen met de fiets en we zagen in de krant een meneer die twee wielfietsen ombouwde tot driewielfetsen. Wij het adres opgespoord en gevonden en de meneer heeft keurig de fiets omgebouwd. Mijn man lag ook met die fiets binnen de kortste keren op straat en toen is er ergotherapeute bijgekomen om het fietsen aan te leren.Maar opeens had hij uitval aan de linker arm en hand.

Toen naar de huisarts en die verwees ons door naar de Revalidatiearts en via de betr.arts bij de Neuroloog en die heeft direct mijn man opgenomen in het ziekenhuis.Second opinion gekregen in Utrecht en daar constateerden ze PSMA. 

Ondertussen ging het lopen steeds moeizamer en kwam hij in de rolstoel. Nu kan hij niet meer lopen en ook zijn armen niet gebruiken. Het is allemaal heel snel gegaan. De artsen rondom zijn fantastisch en bijna alles komt thuis.(Ondertussen ook nog moeten verhuizen, want hij kon niet meer de trap op).

We krijgen thuiszorg van de Rivas en die is gewoon heel erg goed.

0

Dag Gerard bij is het begonnen in mijn hand ik was geopereerd van een carpeltunnel na enkele maanden begon mijn duimmius in te vallen en een put on der mijn duim ik ging terug naar de dokter en die zei je moet naar een neuroloog dat is niet voor mij is niet van je carpeltunnel alle weken onderzoeken met naalden scanners gehad tot de neuroloog er ook niet uit geraakte door de gestuurd naar proffeser deblecere in Gent st Lucas weer onder zoek in juni kreeg ik de diagnose nu ben ik 13/11 weer bij hem geweest intussen verslechterd tussen duim en wijsvinger al ingevallen knieien op zij diepe putten gekregen als ik wandel vooral linker been moet ik beginnen mee te trekken en pijn spieren op zei van mijn benen ook weg aan het gaan maar ik loop nog normaal nu moet ik van de prof met eetstokjes wandelen voor mijn gevrichten te sparen maar dat doe ik nog niet mijn stembanden zijn lichtjes aan getast sommige momenten ben ik hees dan weer normaal spreken zou nu logo moeten doen voor de spraak maar ik spreek nog normaal binnen 5 maand terug bij hem

0

Ik zie een verkeerd woord eetstokjes is wandelstok of kruk

0

Hallo Gerard,

Kennelijk is het ziektebeeld / verloop van PSMA heel wisselend, bij de een begint het in een been en bij de ander in de benen, bij mij begon het in 2012 met mijn r. ringvinger en is daarna heel geleidelijk naar mijn schouder doorgetrokken, mijn hele r arm is nu verlamd en nu is mijn r. borstspier en rug r. spier aan de beurt, ook zijn mijn benen trillerig en coördinatie bij het lopen loopt terug.

Ik heb nergens pijn of tintelingen maar wel toenemend snel vermoeid ook heb ik spiertrekkingen (fasciculaties?) overal en heel willekeurig. Ik krijg Rilutek waar van niet bewezen kan worden of dat helpt..! Ik weet niet of je een baan hebt maar zeg niet tegen je werkgever, chef of wie dan ook dat je een spierziekte hebt want dan ben je goed de sjaak zoals dat bij mij het geval was. Als je daar info over wil hebben met je het maar zeggen.  Ik ben inmiddels volledig afgekeurd en heb een IVA uitkering sinds vorige maand.

0

Bij iedereen is het anders bij mijn begonnenrechterhand invallen van duim en wijsvinger nu ook linkerbeen en bij knieien diepe putten lang wandelen kan ik niet meer dan sleep ik mijn been mee ook pijn in mijn knieien

0

Bij iedereen is het anders bij mijn begonnenrechterhand invallen van duim en wijsvinger nu ook linkerbeen en bij knieien diepe putten lang wandelen kan ik niet meer dan sleep ik mijn been mee ook pijn in mijn knieien

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login