Diagnose Laterale Sclerose (LS)

Vorige week heeft mijn neuroloog na vele jaren onderzoek de diagnose LS gesteld. Dit op basis van bloedonderzoek en meerdere MRI scans van mijn hoofd en complete rug.

Zoals ik het begrijp is de conclusie getrokken op basis van de symptomen (stijve benen, hoge spierspanning, spasmen) en het uitsluiten van andere oorzaken die op de MRI of uit het bloed naar voren hadden moeten komen.

Ik ben benieuwd hoe bij anderen de diagnose is gesteld zodat ik eventuele met gerichtere vragen naar mijn neuroloog terug kan alvorens ik een 2nd opinion aanvraag bij een andere arts.

Daarnaast ben ik benieuwd naar ervaringen met de ziekte en mogelijke verergeringen van de klachte. Nu loop ik alleen moeilijk en kan niet meer sporten. Dit is al heel vervelend als je pas 43 bent, maar wat staat me nog te wachten?

enige informatie die de neuroloog mij meegaf was dat er niets aan te doen is (alleen symptoombestrijden met bv spierverslappers) en dat de klachten waarschijnlijk nog wel toe zullen nemen.

Kan iemand mij doorverwijzen naar een specialist op dit gebied?

Jan
0

4 reacties

0

Hallo Jan,

Ik heb dan wel geen PLS (primaire lateraal sclerose), maar wel een ziekte die er op lijkt, namelijk HSP (hereditaire spastische paraparese). PLS is niet erfelijk, HSP wel.

Op www.spierziekten.nl kan je veel informatie vinden over PLS, dus ik raad je aan om daar ook te gaan lezen. Daar rechts bij de diagnose PLS staan ook een paar links om het verhaal over de diagnosestelling te lezen.
Verder is er hier op de site iemandzoalsik.nl een klein groepje met PLS, alleen weet ik niet hoe actief zij zijn.
Deze site is o.a. opgezet door Spierziekten Nederland en het is beslist een aanrader om daar en hier alle informatie bij elkaar te sprokkelen.

Je bent, omdat de symptomen op elkaar lijken, ook van harte welkom om mee te praten bij de groep HSP als de groep PLS niet actief blijkt te zijn.

Specialisten op het gebied van PLS zitten bij de academische ziekenhuizen. Misschien even informeren waar ze er echt wat vanaf weten, het is een zeldzame aandoening.

Groeten, Trudy

 

0

Hoi Jan! Ook ik heb PLS. Bij mij is het mijn linkerbeen die "het niet meer goed doet" en mijn linkerhand is qua fijne motoriek wat minder. Zo'n jaar of tien geleden is dit bij mij begonnen met het "stroppen" van mijn voet bij lange wandelingen met de hond. Pas 'n jaar of vijf/zes geleden is bij mij de diagnose PLS gesteld in het AMC. Dit door alle ziektes die erop lijken uit te sluiten d.m.v. een MRI, een EMG en een ruggemergpunctie. Langzaam progressief noemen ze het. En na tien jaar kan ik ook zeggen, dat de achteruitgang gelukkig heel langzaam gaat. Ik heb een EVO (Enkel Voet Orthese ofwel voetheffer) wat het lopen vergemakkelijkt (zonder zou ik zeker niet kunnen). Ik loop nog steeds, weliswaar moeizaam en met stok, maar ik loop nog (korte stukjes en sowieso alles binnenshuis). Voor langere stukken en voor dagjes uit zit ik in de rolstoel. Niemand kan zeggen hoe het verloop zal zijn. Of ik ooit altíjd in de rolstoel kom, weet niemand. Dat maakt de toekomst wel onzeker, maar gelukkig weet ik wel wat ik mankeer en ook dat ik daarmee oud kan worden. Al tien jaar lang pas ik mijn bezigheden aan aan wat ik nog wel kan en dat is gelukkig best nog veel. Ik moet wel elke dag en over de week genomen doseren wat ik doe en inplan, want moeheid is bij een spierziekte altijd een aanwezig beletsel ('s middags moet ik eigenlijk altijd even rusten). Doseer je niet, dan ga je al gauw over je grenzen heen. Weet je Jan, ik weet al lang niet meer beter; het accepteren is bij mij al lang aan de gang, maar dat zul jij helaas ook moeten en dat vergt hoe dan ook tijd en kracht. Ik kan wel zeggen, dat ik nog steeds een gelukkig mens ben en dat ik blij ben met alles wat ik nog wél kan en dat ik niet te vaak stil sta bij alles wat ik niet meer kan. Baaldagen heb ik natuurlijk ook, net zoals iedereen die wel eens heeft. In het AMC in Amsterdam zit een neuroloog die zich o.a. richt op PLS-patiënten, prof. dr. Mevr. M. de Visser. Misschien kun je bij haar een second opinion aanvragen. Ik wens jou veel succes met alles en mocht je nog iets van mij willen weten, dan mag je mij altijd benaderen. Ik ben niet heel erg actief op deze site, maar volg wel alles en iedereen. Groetjes, Liliane

Liliane
0

Ik sluit me bij Trudy aan, ik denk dat je ook veel kan hebben aan de HSP groep. Ik heb de diagnose HSP gekregen als waarschijnlijkheidsdiagnose met als kanttekening dat het ook de niet erfelijke variant zou kunnen zijn, PLS. Ik ben de enige in de familie en de meest voorkomende dnafouten zijn uitgesloten. Maar omdat PLS nog zeldzamer is hebben ze mij de diagnose HSP gegeven. (de arts-assistent die me de diagnose gaf specialiseerde zich in HSP onder prof v/d Warrenburg, dus misschien vandaar ook de keuze, dat weet ik niet).

Hoewel er bij PLS meer aangedaan kan raken verschillen de aandoeningen weinig van elkaar verder, dus misschien dat je bij de HSP groep ook veel herkenning vind, mocht de PLS groep minder actief zijn.

Het is inderdaad een langzaam progressieve aandoening, en lang niet iedereen beland bijvoorbeeld in een rolstoel. Maar het kan per persoon heel erg verschillen, dat maakt het lastig om een toekomstbeeld te schetsen helaas.
Sterkte

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Neen Jan, ik ben ook op zoek om meer te weten over de ziekte. In België hebben we heeel weinig ondersteuning. Gaat mee met ALS Ik word straks 54 en stappen wordt moeilijk. Ik ga 2x nr kine. Graag krijg ik tips wat we meer kunnen doen, martine

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login