dermatomyositis, en nu??

Hallo allemaal, ik weet niet waar ik moet beginnen, zo ontzettend veel vragen heb ik. Gisteren is bevestigd waar we al bang voor waren, dermatomyositis. Maar wat nu? Zijn er mensen die ervaring hebben en problemen met aanvragen van huishoudelijke hulp, invalidenparkeerkaart? Waar moet ik beginnen, buiten de practische kant, is ook de onzekere kant, waar gaat dit naartoe? Ik kan nu nauwelijks lopen en heb veel pijn. Ben bang voor de prednison, en vertrouw mijn lichaam niet meer. Als ik moet hoesten, ben ik bang dat mijn longen zijn aangetast, als ik even niet uit mijn woorden kom, ben ik weer bang dat het fout gaat bij het slikken.Hoe lang kan ik mijn werk nog doen? En dan nog het (onterechte) schuldgevoel tegenover mijn man en kinderen. Ben zeker van plan om niet te lang stil te staan bij de "dit kan ik niet meer"dingen, maar om te genieten van wat nog wel allemaal mogelijk is. Maar had net als ieder ander toch een ander beeld van mijn toekomst en zal dit moeten verwerken. Ik zie op deze site niet heel veel recente berichten en reacties, maar wellicht wil/kan iemand reageren!?

0

3 reacties

0

Vormer, allereerst sterkte met het vewerken van de diagnose. Er valt van alles over je heen van emoties tot praktische zaken. Ik neem aan dat je lid bent of wordt van Spierziekten nederland. Er is een speciale Myositis werkgroep. Wellicht kom je zo in contact met lotgenoten en hoef je zelf niet met alles het wiel onieuw uit te vinden. Zelf heb ik geen DM maar PM. Nog eens sterkte, Thomas

0

vormer, ik heb zelf de diagnose DM in 2017 gekregenmet daarnaast ook nog de diagnose Non Hodgekin , heb ook alle emoties voorbij zien komen ..op zich had ik geen moeite met alle aanvragen voor hulp(middelen).Ik heb wel voor veel dingen hulp gehad van een ergotherapeute..ik kom zelf vanuit een acute aanval waar na ik niks meer kon :( maar ik heb ook niet gekeken naar wat ik niet meer kon,maar wat ik weer kon bereiken ...het accepteren is moeilijker ,maar dat hebben ze ook gezegd ...

alle emoties enzo hoort erbij ,want ja het is nogal wat.ik  hoop dat je toch positief kunt blijven denken en geniet zeker van de dingen die je nog kunt of wilt proberen  te bereiken .

Maar voor hh en andere dingen vraag een ergotherapeut om met je te kijken wat je nodig hebt .Zoek daarnaast uit welke mogelijkheden /regelingen er zijn bij je gemeente,want er verschilt best veel per gemeente of zorgverzekeraar

ik wens je veel sterkte toe 

0

Vormer ik heb dermatomyositis. In 2017 is het ontdekt. Ik kreeg pretnisonkuren in het lumc en daarna 1 jaar chemo kuren. Het gaat nu goed met mij. Ik heb ook een invalideparkeerkaat en regiotaxi. Ik kan gelukkig nog een hoop verder zelf. Ja de emoties ken ik. Ik hoop dat je in een goed ziekenhuis onder behandeling bent. Je kan mij via facbook bereiken onder Jessy Huijbens uit zoetermeer als je meer wil weten. Sterkte groetjes Jessy

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login