contact gezocht met lotgenoten

hallo mijn naam is Frans

bij mij is fshd in 2010 ontdekt

in mijn geval gaat het in het laatste jaar behoorlijk snel achteruit

in mijn werk is het de hele dag staan en lopen

op dit moment werk ik nog maar drie dagen in de week (om en om)

zelfs na een dag werken ben ik aan het eind van mijn latijn

graag zoek ik contact met mensen die dit ook hebben, en hun ervaring willen delen

ik heb de meeste problemen met mijn voeten (heffen), onderbenen, bovenbenen

ik maak gebruik van beensteigers aan beide benen

ik heb veel last van verstijving van de spieren, daarnaast slaap ik heel slecht

 

 

 

0

2 reacties

0

hoi Frans ik herken jou klachten in die zin dat ik veel last heb met lopen,dit word veroorzaakt vanuit mijn heup, ik heb daarin tegen ontzettend veel last van mijn schouders en armen. zelf werk ik nog 2x4 uur per week, heb jij je vraag ook op myocafe  van de VSN gezet daar vind je ook vaak antwoorden en herkenning, je kunt je ook aanmelden op deze site als FSHD patiënt onder de kop FSHD of FSHD noord Holland.

groet Riny

Riny
0

Hallo ik ben een vrouw van 64 jaar sinds 6 jaar weet ik dat ik fshd heb daarvoor al wel veel klachten zoals armen niet omhoog kunnen krijgen pijn bij mijn schouderbladen ook veel pijn in mijn benen kan moeilijk lang zitten en staan en lopen gaat de laatste tijd heel slecht heb nu een rolstoel scootmobiel en rollator plus een stok chronisch moe maar beweeg wel veel zoals yoga zwemmen en spiergym wel heb ik erg lasty van droge ogen en heb de laatste tijd ook depressieve klachten slik daar sint janskruid voor dat helpt wel!! Werken doe ik niet meer dus kan nu wel wat meer rust nemen en toch ook nog veel blijven bewegen Ga wat beperkter op vakantie met de rolstoel maar lukt allemaal nog ik weet niet voor hoelang maar probeer nog zo lang mogelijk te genieten!!! Wie kan mij nog meer vertellen over het verloop van de ziekte of hebben tips voor mij b v d liesbeth kempers

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login