contact

hallo wendy ik wil graag met jou in contact komn ik heb zelf ook myotone dystrofy

 

groetjes klasine

0

5 reacties

0

Hoi Klasine,

Ik zou het leuk vinden om in contact te komen.

Zie niet wat je niet kan, maar doe wat je wel kan.
0

hoi ik ben erik en heb ook md en zou graag met jullie in contact willen kommen

goetjes

erik

 

2

hoi, ik ben ineke en ik snap niets van deze site. Ik heb mij laatst ingeschreven, heb ook al een bericht van iemand gekregen maar kan mijzelf nergens terug vinden.

Misschien kunnen jullie mij opweg helpen?

Groetjes Ineke

2

Hoi, ik ben  Annemieke en ik ben 43 jaar en heb MD. Om wat aan mijn kracht en conditie  te doen naar een fysiotherapeut gegaan zij heeft mij doorverwezen naar een Neuroloog en hij heeft mij weer doorverwezen naar het UMC. In het UMC veel onderzoeken e.d. en bleek na een DNA test dat ik MD heb (2011). Ik ben 80 tot 100 procent afgekeurd. Ik ben vermoeid/moe zijn vooral bij het opstaan ik slik daarvoor Modafinil Aurobinde 100 mg en dit helpt wel.  Sinds enkele weken ga ik een half uurtje naar fysiotherapie en helpt me zowel lichamelijk als geestelijk. Ik heb er moeite mee om te merken dat ik niet alles meer zo goed/lang kan doen als vroeger. Het is fijn dat er meer mensen zijn waar je niet hoeft uit te leggen waar je last van heb. Mijn ervaring is dat mensen die weten dat je MD hebt vergeten dat je dingen niet meer kan. Mijn gezicht waar oogleden en huid naast mijn mondhoeken zijn gaan hangen het pijn krijgen na een wandeling/ lang staan of het niet open krijgen van een dop e.d. is soms frustrerend maar probeer daar maar niet te lang bij stil te staan.  Tot zover mijn verhaal in een notedop ik hoop op reacties van jullie. Groetjes ,Annemieke (Toosje)

 

1

Mijn zoon van 29 heeft ook MD. Wij willen ook graag in contact komen met lotgenoten.

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login