CIDP

Heb sinds 2000 de aandoening CIDP. Zijn er meer mensen die deze aandoening hebben?

Paul

0

15 reacties

0

Dag Paul,

Ben benieuwd hoe de verloop van jou aandoening is verlopen, en in hoeverre je weer kan doen.

Groet,

Gerard

0

he paul he gerard same here sinds 2002 ook cidp geconstateerd 

ben erg benieuwd naar jullie ervaringen enzo

ben gerjo 39 uit hattem 

ben benieuwd 

6

Hallo,

Ik heb ook CIDP, sinds 2007. Ik  krijg elke drie weken een infuusje kiovig. Het lijkt er op dat ik de 'langzaam progressieve'variant heb. Mijn klachten worden eigenlijk steeds iets erger. Dan ga ik weer minder werken of krijg ik een kuur en dan gaat het even wat beter, maar daarna toch weer slechter.

Hoe verloopt het bij  jullie?

Misschien kunnen we elkaar helpen met wat tips en zo.

Bijvoorbeeld: hebben jullie ook wel eens last van kramp en hebben jullie daar een goede tip voor?

Groetjes,

Tasha

2

Ik heb zelf ook cidp daarom heb een blog aangemaakt. Er staat info op en verhalen van andere patiënten. Ik zoek nog mensen die hun verhaal willen vertellen op mijn blog. http://mijncidp.wordpress.com/

CIDP/GBS Vlaanderen
3

Na een fikse wandeling kon ik na het uitrusten bij het opstaan niet lopen, functie uitval  dus.Na diverse onderzoeken is vastgesteld :CIDP.  Medische indicatie :  elke 4 weken nanogram en spierverslappers. Langzaam maar zeker verslechtert toch mijn toestand ,kan ik momenteel slechts korte stukjes lopen met stok en niet meer fietsen,dus scootmobile.  Met name het afgelopen jaar is mijn algehele toestand drastisch verslechterd.

 

0

Mijn partners toestand gaat steeds meer achteruit, laat eens weten hoe het met jullie is.

1

is er helemaal niemand die een reactie geeft,dan heeft deze site toch geen zin

3

Ik ben op dit gebied een zoekende in de woestijn.

Sinds oktober weet ik dat ik CIDP heb maar hoe ik daar nu precies aan moet dat is een doolhof.

Ik ben al ruim dertig jaar hernia patient, deze combinatie is niet erg fijn. Maar ik loop nog ondanks zere voeten en benen en pijnlijke handen. Graag van iemand een raad, ik doe nl zelf veel om mobiel te blijven.

0

hallo Allemaal

zo te zien ben ik de veteraan hier onder de cidp patienten,bij mij is de diagnose in 1994 gesteld dus dit jaar 20 jaar geleden en zit nog steeds met restverschijnselen.

op dit moment ben ik zelfs weer in therapie ervoor ,ik ben afhankelijk van een rolstoel op lange afstanden en loop met behulp van een kruk en orthopedische schoenen en beugels ,ook mijn handen zijn nooit meer goed gekomen.

door trainingen en therapie probeer ik de kracht die ik nog heb te behouden of te verbeteren.

ik heb 20 jaar geleden ruim 7 maanden in het radboud gelegen en daarna 5 maanden intern in een revalidatiekliniek en vanf de tijd dat ik thuis ben gerevalideerd bij een revalidatiecentrum 3 jaar daarna thuis fysio gevolgd en dan nu op dit moment weer terug in het revalidatie centrum wegens wat krachtverlies.

het is een gevecht die je steeds aan moet gaan maar als je kracht wil houden moet je er wel wat aan doen zelf.

ik ben nog steeds mobiel( WEL BEPERKT) en dat wil ik graag zo houden..al baart de toekomst mij wel zorgen...

dit bericht is gewijzigd door Reino op 26 juni 2014 om 12:06

2

goede dag,

Ik heb sinds 1 mei 2015 de diagnose cidp gekregen en wordt behandeld met in 1e instantie immunoglobuline en nu kiovig.

Ik zou graag verhalen willen horen van mensen met deze aandoening die herstellen of herstelt zijn en de eventuele restverschijnselen.

Ik lees over het algemeen alleen maar verhalen van mensen die niet of nauwelijks herstellen. Dit is natuurlijk verschrikkelijk voor ze , maar ik zou graag positieve verhalen horen. In de breedste zin van het woord.

0

Goeiemiddag sinds 2013 Cidp nu nog steeds elke 3 weken een infuus ik krijg dit nu al een jaar maar op dit moment voel ik geen verandering meer. Ik denk dat het nu stabiel is kracht afname nog steeds morgen 5-9--2015 gesprek met een revalidatie arts kijken wat die nog kunnen betekenen. Ik liep bij een psycholoog omdat cidp neemt te veel de overhand op mijn leven. 2014 is voor ons het slechte jaar ever ik kreeg Cidp mijn kat overleden en eind december mijn vriendin baarmoederhals kanker daar gaat onze wens op een 2e kindje nu dus 1 dochter van 3. Jaar..

dit bericht is gewijzigd door Barry op 7 september 2015 om 16:52

0

Hoi, bij mij is de demyeniliserende polyneuropathie in 2010 ontdekt. Nadat ik ernstig ziek heb gelegen met diverse infecties hersenen ik langzaam maar bleef last van voeten en benen houden. Gevoelloos, tintelingen. Alsof je op wolken loopt. De neuroloog stelde cidp vast. Elke 4 weken krijg ik infuus kiovig. In het begin bleef ik nog 5 kilometer hardlopen maar daar ben ik 2 jaar geleden meegestopt. De neuroloog ontdekte ook nog een bloedafwijking. Helaas walderstrom non hodgkin. Ik merk aan mijn benen en voeten dat ik langzaam achteruit ga.De walderstrom was stabiel. Daar doet men nu nog niets aan want dat werkt averechts op de polyneuropathie. Ik werk nog volledig maar gaat nu wel moeizaam. Wie kent de combinatie?

Leo Nieuwenhuizen
0

Hallo Paul, ik heb sinds 2010 C.I.D.P.

0

Hoi,

Ik zie dat mijn bericht alweer vier jaar oud is. Ik laat graag weten dat mijn symptomen al een paar jaar niet meer erger worden. Mischien fijn voor anderen om te horen dat dat ook kan. 

Ik heb gemerkt dat een aantal dingen daar echt belangrijk voor zijn: doe niet te veel, zorg voor regelmaat, hou je conditie op peil (lang leve de hometrainer), doe klusjes met een wekkertje erbij zodat je niet te lang door gaat, plan vaste rustmomenten in op je dag, zorg dat je de beste gespecialiseerde medische hulp  hebt (universitair ziekenhuis) en gebruik je beschikbare energie ook voor leuke dingen met je sociale contacten (desnoods met behulp van kruk, scootmobiel of regiotaxi).

0

hallo

sinds 21-10-2016 is bij mij cidp geconstateerd na dat bij mij de armen en benen voor een gedeelte uitvielen ivm aandoening mmn sinds 2010.

heb in dit jaar de hele molen mee gemaakt in het ziekenhuis umc utrecht nogmaals {emg/echo/bloedonderzoek enz] maar nu voor 99% vast staat dat het nu cidp is ga ik nu bij mijn imunoglobliede (kiovic-50gr/3weken) ook nog prednison krijgen .zijn er mensen die er ervaring mee hebben 

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login