Bij wie kan ik terecht

Ik heb zelf de ziekte van Bethlem, ik heb de laatste tijd steeds meer last van mijn handen en ellebogen. Mijn eigen huisarts weet eigenlijk niet wat hij ermee moet, mijn revalidatie arts, tja hetzelfde verhaal! En mijn neuroloog zit in Nijmegen en is eigenlijk zeer moeilijk te bereiken. Ik kan eigenlijk niet kiezen wie ik hiermee opzadelen zal. Iemand suggestie's?

0

10 reacties

0

zonneschijn,

het beste is om met een revalidatie arts contact op te nemen, een goede arts moet in ieder geval op zoek kunnen gaan naar de verlichting van de klachten.Mijn vrouw heeft hetzelfde probleem met de eigen revalidatie arts die niet vooruit denkt, maar alleen achteraf reageerd en dan nog dat je het gevoel hebt wat kom ik hier doen.

misschien, maar is maar een idee, is via de vsn of via lotgenoten eens na te gaan of er revalidatie artsen zijn die kennis hebben van de specifieke problemen van deze spierziekte.Mijn vrouw zit met hetzelfde probleem en krijgt niet echt een afdoende antwoord, maar misschien kunnen we elkaar behulpzaam zijn

corne
0

Hai Corne, mag ik vragen bij welke revalidatiearts jou vrouw is? De mijne heet dr. v. Vliet, en werkt bij het Roessingh in enschede. Bij deze "persoon" heb ik teveel het gevoel van een nummer te zijn, terwijl ik er al meer als 30 jaar bekend ben, alleen kon ik beter met zijn voorgangers overweg! Deze arts is echt een ramp!!

0

Ik zag dat een neuroloog van het Slotervaartziekenhuis en Reade (revalidatiecentrum amsterdam) een proefschrift heeft geschreven over Bethlem. Misschien kunt u bij hem terecht?

Zijn naam is Hr. Jobsis, (misschien eerst even contact opnemen via reade)

Succes,

Sonja Evers

oefentherapeute Cesar Amsterdam

0

Hai Sonja, ik heb een goeie Neuroloog in Nijmegen, eentje die ondanks dat hij moeilijk te bereiken is, toch steeds zelf de tijd neemt om mij te zien. En om nu om te schakelen naar Amsterdam euh.. zie ik niet echt zitten. Ik heb een groot probleem met lange reizen. En het roessingh zit hier 45 min. reistijd met scootmobiel vanaf! Ik woon in hengelo, met de auto ben ik er in nog géén 10 min. Het probleem is dat het niet klikt tussen de zogenaamde expert revalidatiearts neurologische aandoeningen, en mij!

0

sonja,

volgens mij is dit het proefschrift uit 1998?waarbij hij de gen mutaties beschrijft.Zover ik weet is marian de visser en dr A van de kooij uit het amc goed thuis mbt bethlem myopathie

corne
0

mijn vrouw heeft de revalidatie arts van het tweesteden ziekenhuis in tilburg.

Ook zij heeft daarbij het idee dat het allemaal heel leuk is wat er verteld wordt, maar de uiteindelijke resultaten zijn nul.

Voorheen had ze een belgische revalidatie arts( gijsenberg) die ondanks dat ze niet meteen bekend was met de ziekte heel betrokken, maar ook proactief en vakkundig was.Als ze een behandeling inzette dan hield ze deze in de gaten  of was er soms aan het begin bij, zodat het traject goed liep.

Het probleem wat je beschrijft is herkenbaar, ik denk overigens dat het niets eens ligt aan onbekendheid met een speirziekte, maar meer wat voor ideen heb je als arts over een behandeling.Als voor beeld, mijn vrouw heeft ook controles bij het centrum van thuisbeademing in maastricht.Die hebben goede contacten met een longarts in tilburg.Vanwege slaapproblemen heeft de longarts nu een neuroloog in de behandeling betrokken om erachter te komen waar de problemen vandaan komen.Of ze met de ademhaling of iets anders samenhanhen.

terwijl de artsen samen brengen eigenlijk bij de revalidatie arts hoort en het slaap probleem is daar al geweest.

corne
0

Hai Corne, ik heb deze week een gesprek aangevraagd met  maatschappelijk werk hier in de buurt, dus niet een van het revalidatie centrum,  Ik hoop dat het me helpt om te praten met iemand die kan luisteren, om dan samen eens naar een oplossing te zoeken. Misschien helpt het al om eens gewoon alle ellende die ik de laatste tijd ondervind, van me af te praten. Misschien heb ik dan ook wel weer het "lef" om nogmaals een bezoek te brengen aan mijn revalidatie arts. Ben eigenlijk nooit zo in de war geweest als de laatste tijd, kon altijd best goed voor mezelf opkomen, maar ik denk dat mijn incasserings vermogen een beetje uitgeput is geraakt!

Het heeft in ieder geval al een beetje geholpen om te horen dat ik niet de enigste ben die problemen heeft met het vinden naar de juiste hulp!

P.s. mijn naam is Jolanda.

0

jolanda,

het probleem mbt de revalidatie arts dat je beschrijft is erg herkenbaar.Mijn vrouw heeft er ook veel problemen mee.Ik weet dat de vsn in kaart wil brengen de verschillende centra en hun qualiteiten en leerpunten.Zodat voor de leden duidelijker is waar ze goede hulp krijgen en misschien stuurt het de revalidatie artsen om volgens bepaalde protocollen te werken, zodat je niet steeds hoeft te vechten om gehoord te worden.

corne

corne
0

Hoi Corne en Jolanda,

Zou het niet zo kunnen zijn dat vooruitdenken, over de naar je eigen inzicht te verwachten vererging van klachten of ontstaan van problemen, door de arts teveel gezien wordt als doemdenken, waardoor ze niet meedenken in het voorkomen of proberen te verminderen, van de mogelijke klachten of problemen. (misschien niet handig uitgelegd, maar vind de juiste woorden even niet).

Meestal ervaar ik dat zo bij mijn arts, tis meestal, dat moeten we afwachten of dat zien we dan tegen die tijd wel. of ja maar dat hoeft helemaal niet zo te zijn.

Terwijl je zelf als ervaringsdeskundige, om het zo maar te noemen, vaak al dingen aan voelt komen die dan meestal lijden tot het probleem, wat je wilt (proberen te) voorkomen. zodat je wel gewoon vooruit kunt blijven gaan, ofwel je mogelijkheden (zoveel mogelijk) wilt blijven behouden. 

Of dat de arts het nog wel mee vind vallen, en het eerst af wil wachten totdat het wat erger is. (terwijl je zelf juist wilt voorkomen dat het erger wordt)

Ik denk dat een arts vaak de grens van "dit is vervelend om mee om te moeten gaan, of te hebben", en daarbij,  dus hier moet wat mee gebeuren", veel hoger heeft liggen dan de persoon zelf die er mee moet leven. (wij dus).

Hoe denken jullie over deze theorie?

(kan ook maar mijn inbeelding zijn vandaar dat ik best graag wil weten hoe jullie er over denken, omdat dat mij kan helpen het realistisch te blijven zien).

Samen staan we sterk!!!
0

chantal ik kan wel een deel mee gaan in je gedachten.artsen denk ik projecteren te vaak hun eigen grens van wat vervelend is, terwijl ze simpel erachter kunnen komen of het voor de patient vervelend is.Want bv tav van pijn, bij iedereen ligt de grens anders en wat voor de een te hebben is, is voor de ander niet uit te houden.Dus uitgaan van wat de patient ervaart is het belangrijkst, hij/zij heeft het ongemak  ervan en dat zou altijd leidend moeten zijn

corne

corne

Plaats een reactie

Deze conversatie is gesloten. Het is niet mogelijk om nieuwe gesprekken te starten of deel te nemen aan deze groep.