Alpha 1 lotgenoten gezocht

Hallo allemaal. Ik ben Corina 49 jr Alpha 1 ZZ 18% fev 1. Gediagnostiseerd bij toeval toen ik 13 jr was. Na de geboorte van mn dochter 1992 pufjes gaan gebruiken. Stond in 2000 op 45%. In 2006 tot 2012 22%.  Nu dus op 18%. Ik was onlangs op de wachtlijst geplaatst voor een transplantatie maar ben er weer af omdat ze tuberculose cellen in mn bloed hebben gevonden. Nu moet ik eerst 6 maanden pillen slikken. En dan mag ik w.s. weer op de lijst. Ik kom hier lotgenoten zoeken voor contact. Om elkaar te steunen. Ik zit op facebook in verschillende lotgenoten groepen maar dat is allemaal internationaal. Ik ben heel positief. train 3 x per week. Het is een zware strijd maar ik ga absoluut niet bij de pakken neerzitten. Ik wil heel graag in contact komen met Nederlandse Alpha 1 mensen.  Ik ken er wel een paar maar hoe meer hoe beter. 

Dus hopelijk tot snel. Groetjes Corina

0

4 reacties

0

Hallo, ik ken eigenlijk ook niemand met Alpha-1. Begrijp dat jij ook lotgenoten zoekt. Heb jij het al lang? Ik dacht 6 jaar lang dat ik copd heb maar sinds begin dit jaar bleek tijdens een ziekenhuisopname dat het alpha-1 is. Ik ben 56 jaar. Werk nog en heb nog twee kinderen thuis. Vanavond pas op deze site aangemeld. Ben benieuwd!

0

Hallo Baaltje, met Alpha 1 wordt je geboren het is n.m.l. erfelijk. Ik ben ZZ dat betekent dat mijn ouders allebei MZ zijn anders kan ik nooit twee keer Z hebben. Ik heb een dochter van 21 jr die is MZ en gelukkig heel gezond. En ze rookt niet dat is heel belangrijk. Hoe het verder in de familie zit qua genen weet ik niet. Ik wil heel graag en keer een familie onderzoek laten doen. Tot nu toe ben ik de enige die ziek is. Maar er kunnen er veel meer zijn.  Zoals je hier boven kunt lezen is het bij mij ontdekt toen ik 13 was. Ik lag toen in het ziekenhuis voor onderzoek naar mijn migraine toen.. Bij toeval kwamen ze erachter. Er werd toen gezegd dat er heel weinig over bekend was en dat er een kans in zat dat ik op latere leeftijd longemfyseem zou krijgen. Ik dacht toen jaja dat zal wel...en ben gewoon gaan leven en heb het weg gestopt.  Maar ik ben op mn 28ste pufjes gaan gebruiken. En op mn 36ste voor t eerst naar een longarts gegaan toen had ik nog 45%. Nu dus nog 18%. Ik heb het zelf heel lang niet serieus genomen.  Er moet veel meer bekendheid aan deze ziekte gegeven worden. Dat wordt mij steeds duidelijker. Ik ken wel mensen met Alpha 1 ook die een transplantatie hebben gehad, ook kinderen die een levertransplantatie hebben ondergaan. Maar het zijn er niet veel. Ik zit op faceboek in veel internationale groepen. Daar heb ik veel contacten. Maar ik zoek het ook in mn eigen land. Ik hoop dat er meer mensen zich aanmelden hier. Dat zou heel fijn zijn. Ik stuur je prive mijn tel. Groetjes

0

Ha Corina en Basaltje,

Bij mij werd het rond mijn 32ste ontdekt dat ik (onverklaarbaar) longemfyseem had en wat later werd ontdekt dat ik MZ als genetische aanleg heb. Ik had toen nog ongeveer 48% capaciteit, en hoewel in de boeken staat dat een MZ persoon doorgaans geen longproblemen ontwikkelt, is dat mij dus helaas wel het geval en gaat het bijna net zo als ZZ-personen. Ik ben nu 14 jaar verder (46jr) en ben verder achteruit gegaan, ik weet eigenlijk niet precies meer hoe de capaciteit nu is. Bovendien heb ik het afgelopen jaar twee maal trombose gehad met longembolien en daarna nog een zware longontsteking en heb dus veel in het ziekenhuis gelegen. Nu ben ik weer opgeknapt en voel me heel fit, waarschijnlijk vooral omdat ik dagelijks probeer te sporten. Ik ben zo dankbaar dat ik me weer goed voel en er bovenop ben gekomen, dat ik nu extra goed op mijn lichaam let, en extra goed mijn best doe om gezond te eten, niet dik te worden en dus veel sporten. ( althans sporten voor iemand met een beperking dan) Het gekke is dat ik me, ondanks dat ik achteruit ben gegaan, me fitter voel dan 14 jaar geleden. Blijkbaar valt er met een goede conditie winst te behalen. Hoe is het trouwens met de migraine Coriana? Na lang zoeken heb ik eindelijk een werkende kuur gevonden via Professor Ferrari in Leiden. Er gaat een wereld voor me open zonder hoofdpijn en migraine. Hartelijke groet,

Ben

0

Hoi Corina, wij kennen elkaar al van facebook, al ben ik daar niet zo actief. Ik ben de zus van Willem (uit Tsjechië) en heb ook Alpha-1 ZZ. Mijn dochter heeft net als jouw dochter fenotype MZ. Bij mijn twee kleinkinderen is ook de hoeveelheid alpha-1 antitrypsine in het bloed gemeten en de uitslag was gelukkig gunstig. 

Ik vind het erg dat je nu voorlopig van de transplantatielijst af moet, maar het is geweldig dat je zo positief bent en er zo voor knokt. Ik weet zeker dat er veel mensen zijn die jou positiviteit ondersteunen. Ook ik zal de komende maanden aan je denken en positieve gedachten naar je toe sturen. 

Groetjes,

 Ans

 

 

 

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login