alleen op de wereld?

zes jaar geleden heb ik de diagnose PS MA gekregen. In het begin had ik hier natuurlijk niet zo heel veel ongemakken van, maar zo zachtjes aan beginnen vele dingen toch problematisch te worden. Het allergrootste probleem zijn mijn onwillige handen en armen; het kost me zoveel moeite om duidelijk te maken dat een dergelijke handicap op zijn minst net zo invaliderend is als vergelijkbare problematiek in de benen. Ik ben helemaal niet het type om zielig te zijn, maar af en toe voel ik me "alleen op de wereld". Herkenbaar?

0

2 reacties

4

Ik heb niet zodanig veel last van de armen maar ik kan me wel degelijk voorstellen dat het heel lastig is als je handen en armen niet doen wat jij wilt hoor. Het lijkt me om eerlijk te zijn veel lastiger zelfs. Het is mijn grote angst dat mijn armen en handen verder uitvallen. De functie van de benen kunnen overgenomen/ondersteund  worden door hulpmiddelen als rollator, rolstoel en scootmobiel. Bij de armen is dat veel lastiger. En die gebruik je veel in het dagelijks leven. Dat heb je niet in de gaten als je normale functie hebt. Denk dat dit ook het probleem is, waarom mensen het niet snappen.

Ik hoop dat je lotgenoten kan vinden maar vooral dat de mensen in jouw omgeving het ook in gaan zien. En je doet niet zielig hoor, wees daar maar niet bang voor.

het leven is wat je overkomt terwijl je andere plannen maakt
0

Hallo Jarienke,

kun je mij vertellen wat de symptomen waren om naar een arte te gaan. Bij mij is onlangs ook de diagnose gesteld, echter ik voel mij nog goed, heb last van spiertrekkingen en kramp maar ik nog wel alles doen en heb nog voldoende kracht. Ben je ook in het ALS centrum geweest voor het onderzoek?. Ik hoor graag van je.

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login