acceptatie

hallo, ik ben 43 jaar weet sinds januari 2011 dat ik HSP heb, ik heb 2 evo,s ( enkel voet orthese) waardoor ik SOMS beter loop maar als ik moe ben gaat het lopen  slecht en val ook af en toe, heb last met mijn evenwicht, zoek vaak steun bij het lopen. lopen is ook erg vermoeiend. Trap lopen gaat ook heel moeizaam stoot mijn tenen tegen elke traptree. Ik ga 1x per week badmintonnen in het revalidatiecentrum (Leiden) zodat ik toch in beweging blijf onder toe zicht van een Fisiotherapeut. en ik zwem 1x per week baantjes! 

Wat ik het ergste vind, ik heb 3 kinderen, Wie van de drie zal dit ook hebben.!!!!

groetjes elly

0

4 reacties

0

Hallo Elly, welkom bij de groep HSP.

Wat een griezelig idee hè dat je kinderen een flinke kans lopen om ook HSP te hebben. Ik heb 4 volwassen kinderen en in ieder geval 1 zoon (36 jr) heeft ook HSP, helaas ook nog wat zwaarder dan ik het heb. Een volgende zoon (33 jr) is een paar weken geleden voor het eerst bij de neuroloog geweest, voor hem lopen de onderzoeken nog.
Mijn andere 2 kinderen vertonen nu nog geen klachten (zij zijn 38 en 29 jaar), maar deze twee hebben ook allebei al 2 kinderen, dus ik blijf hopen dat zij het ook echt niet geërfd hebben. Ze hebben bij ons nog niet het foute gen kunnen vinden (er is op 3 plaatsen gezocht), dus voor de anderen valt er ook nog niets te testen als ze dat al zouden willen.

Het levert een hoop schuldgevoel op, terwijl je met je verstand weet dat je er helemaal niets aan kunt doen als ze je ziekte erven. En eigenlijk ben ik ook wel weer blij dat ik het toen echt nog niet kon weten dat ik HSP had, ik zou niet weten wat ik had moeten kiezen want ik hoopte er echt op om een paar kinderen te krijgen.

Knap dat je dat badmintonnen doet, dat is toch best veel snel loopwerk. Ik zwem met een ("gewone") 50+groep onder leiding van instructeurs, we doen in wat warmer water eigenlijk allerlei fitness-oefeningen. Dat bevalt me goed, ook al ben ik na afloop wel behoorlijk moe. De oefeningen die ik niet mee kan doen sla ik over, ik doe dan gewoon iets wat ik wel kan. Die beweging vind ik ook best belangrijk.

Groeten, Trudy

0

Hallo Elly,

die ongerustheid over de vraag of je kinderen het misschien ook krijgen ken ik. Mijn dochter zit nu in de 2e van het voortgezet onderwijs. Ik vond het heel moeilijk om met haar te beslissen naar wat voor school ze moest gaan. Ze kan best leren en in een rolstoel kan je ook achter een buro zitten. Ze kon dus beter een vak leren waarbij je je benen niet teveel nodig zou hebben.  Zo is hoe ik er een tijdje over dacht. Maar we weten niet of ze het heeft of krijgt en dus moet je er niet te veel bij stilstaan (grappige woordkeuze, stilstaan is voor ons al moeilijk genoeg). Ik vind dat je in je jeugd vooral moet kunnen genieten. Zorgen komen er nog genoeg. En dus is ze gewoon naar een school gegaan waar ze het liefst heen wilde. En dat was dan ook nog een school die voor haar niet zo handig is. Het is een school met beesten en daarvoor heeft ze allergie. Maar goed, dat is met een pilletje goed op te lossen en ze heeft het lekker naar haar zin. Daar gaat het om, zorgen zijn voor later. Maar wel heel fijn dat jij kan badmintonnen! Ik vond dat ook altijd leuk om te doen. Maar gewoon voor de lol hoor, als het mooi weer is en het niet te hard waait. Maar het lukt niet meer, ik probeer het af en toe wel, maar ik kan of durf mijn benen gewoon niet op tijd  te verzetten. Zolang de shuttle een beetje bij mij in de buurt komt, lukt het nog hem te raken. Maar een vlotte stap opzij of vooruit, wil niet meer lukken. Fijn dat jij daar nog wel plezier in kan hebben. Niet dat ik zielig ben ofzo hoor, ik heb nog zat plezier in veel andere dingen dat is het probleem niet. Heb er al plezier hier in om op deze site met lotgenoten te kunnen schrijven. Dus misschien tot een volgende keer. Groetjes, Marinka

0

Hallo Elly,

Mijn jongste dochter van 12 jaar wordt nu door gestuurd naar de neurologie van wege de krampen die ze heeft in haar benen.

Tot nu toe heb ik me er niet zoveel zorgen om gemaakt omdat ze veel meer konden doen dan dat ik ooit heb gedaan. Haar konditie is gelukkig veel beter. 

gr. lena

Lena
0

Lena het is fijn dat jouw kind wordt nagekeken.
Ik ben pas op mijn 32ste nagekeken. Ik heb die ziekte niet zeiden fysiotherapeuten me. Het is ontkent door ze tot mijn 30ste. Mijn moeder kreeg de ziekte pas rond haar 50ste.

Je kunt dit bericht alleen bekijken en er niet op reageren.

Plaats een reactie

Om te kunnen reageren moet je eerst ingelogd zijn. Als je nog geen profiel hebt op Iemandzoalsik.nl, kun je je aanmelden. Hiermee krijg je de mogelijkheid om te reageren en ook om zelf gesprekken te starten en groepen te volgen.

aanmelden / login