Pagina 2

Central Core Disease

Ik ben nieuwsgierig naar mede mensen met de ziekte. Bij mij begon het merkbaar te worden vanaf ongeveer mijn 12e. Inmiddels ben ik 23 en krijg ik steeds meer moeite met lopen en verzwakte spierkracht. Inmiddels maak ik v...

0
MelanieBB MelanieBB Iemand met ...
1 reacties

Fenol of Botox

Hallo, Vandaag mij aangemeld als nieuw lid. Al vanaf jonge leeftijd ben ik gediagnosticeerd met HSP, maar de laatste jaren merk ik veel achteruitgang. Ik loop nog zonder hulpmiddelen, dit gaat steeds lastiger. Met mijn...

0
Plukdedag Plukdedag Iemand met ...
6 reacties

Nootoplossing regelt zorg naar uw wens

Vindt u het ook zo vervelend dat u zoveel moet regelen rondom uw zorg? Wij kunnen u daarbij helpen! Wij zijn Luckie d'Arnault en Marjolein Oorthuizen en zijn zeer nauw betrokken geweest bij de ziekte van Jos, echtgenoot...

0
Nootoplossing Nootoplossing
0 reacties

PLMT

Hoi sinds 13 sept heb ik de diagnose plmt, wat zich openbaart met verkramping van mijn tenen van mijn linkervoet, evenals zenuwpijnen in mijn linkervoet, heb pas botox in mijn voet gekregen, en werkt tegen de verkramping...

0
niekyvanhoutum@62 niekyvanhoutum@62
6 reacties

Loopfiets.

In 1993 heb ik GBS doorgemaakt en heb steeds meer last van mijn restverschijnselen. Met name staan en lopen gaat steeds moeizamer. Is er iemand die ervaring heeft met een loopfiets zodat wandelen en bijvoorbeeld museumb...

0
Leentje Leentje Iemand met ...
4 reacties

HMSN type 1 en de ervaringen van 65+

Daar de aandoening mij vooral de laaste jaren steeds meer parten speelt ben ik zeer benieuwd hoe medepatienten van rond of boven de leeftijd van 65 jaar hun aandoening ervaren en wat de eventuele progresie voor hun betek...

0
Machinist50 Machinist50 Iemand met ...
2 reacties

Fit blijven met bewegen

Hallo, Ik wil wel eens weten of er meer mensen zijn binnen de sIBM groep die zie wel eens uitleven in de sportschool/fitness andere zijn natuurlijk ook welkom om te reageren. Ik ga zelf 3 x per week naar de sportschool...

0
Klaas Klaas Iemand met ...
0 reacties

Ziekte van Ullrich

Hoewel ik op de site niet kan aangeven dat het niet gaat om Bethlem, maar om Ullrich (Collageen 6 myopathie), ben ik toch heel benieuwd of hier nog meer mensen zijn met de ziekte van Ullrich, of ouders van een kind met U...

0
_Caroline _Caroline Ouder van ...
7 reacties

Accepteren

Hallo allemaal. Ik ben 30 en heb in 2013 te horen gekregen dat ik HSP heb. Dit was 5 daarvoor al vastgesteld in het Radboud zh in Nijmegen, maar helaas nooit met me gecommuniceerd. Momenteel 'loop' ik met een kruk en...

0
Hilke Hilke
5 reacties

radeloos met hsp bij de partner

Mijn naam is Guillaum. Ik ben de mantelzorger van mijn vrouw Jose. Zij heeft twee en een half jaar geleden een fietsongeval gehad en is daarna bij een neuroloog van het zh te maastricht behandeld. Na de tweede Mri meend...

0
Guillaum Guillaum Partner van ...
1 reacties
meer resultaten