Pagina 2

IBMers en de vraag om ervaringen te delen

Hallo mede IBMers ik ben Gerrit Schuitert en woon in Vaassen (10km van Apeldoorn).  Is er iemand die in de buurt woont waarmee ik ervaringen uit kan delen en/of eens een kopje koffie mee kan drinken om als lotgenoten te...

goed gesprek! 11
gschuitert gschuitert Iemand met ...
24 reacties

Central Core Disease

Ik ben nieuwsgierig naar mede mensen met de ziekte. Bij mij begon het merkbaar te worden vanaf ongeveer mijn 12e. Inmiddels ben ik 23 en krijg ik steeds meer moeite met lopen en verzwakte spierkracht. Inmiddels maak ik v...

0
MelanieBB MelanieBB Iemand met ...
1 reacties

Fenol of Botox

Hallo, Vandaag mij aangemeld als nieuw lid. Al vanaf jonge leeftijd ben ik gediagnosticeerd met HSP, maar de laatste jaren merk ik veel achteruitgang. Ik loop nog zonder hulpmiddelen, dit gaat steeds lastiger. Met mijn...

0
Plukdedag Plukdedag Iemand met ...
6 reacties

Nootoplossing regelt zorg naar uw wens

Vindt u het ook zo vervelend dat u zoveel moet regelen rondom uw zorg? Wij kunnen u daarbij helpen! Wij zijn Luckie d'Arnault en Marjolein Oorthuizen en zijn zeer nauw betrokken geweest bij de ziekte van Jos, echtgenoot...

0
Nootoplossing Nootoplossing
0 reacties

Loopfiets.

In 1993 heb ik GBS doorgemaakt en heb steeds meer last van mijn restverschijnselen. Met name staan en lopen gaat steeds moeizamer. Is er iemand die ervaring heeft met een loopfiets zodat wandelen en bijvoorbeeld museumb...

0
Leentje Leentje Iemand met ...
4 reacties

PLMT

Hoi sinds 13 sept heb ik de diagnose plmt, wat zich openbaart met verkramping van mijn tenen van mijn linkervoet, evenals zenuwpijnen in mijn linkervoet, heb pas botox in mijn voet gekregen, en werkt tegen de verkramping...

0
niekyvanhoutum@62 niekyvanhoutum@62
6 reacties

HMSN type 1 en de ervaringen van 65+

Daar de aandoening mij vooral de laaste jaren steeds meer parten speelt ben ik zeer benieuwd hoe medepatienten van rond of boven de leeftijd van 65 jaar hun aandoening ervaren en wat de eventuele progresie voor hun betek...

0
Machinist50 Machinist50 Iemand met ...
2 reacties

Fit blijven met bewegen

Hallo, Ik wil wel eens weten of er meer mensen zijn binnen de sIBM groep die zie wel eens uitleven in de sportschool/fitness andere zijn natuurlijk ook welkom om te reageren. Ik ga zelf 3 x per week naar de sportschool...

0
Klaas Klaas Iemand met ...
0 reacties

Ciap en COPD

Vorig najaar werd bij mij COPD gold 3 vastgesteld waardoor ik een long revalidatieprogramma heb gevolgd van 5 november 2018 tot recent 24 januari 2019. Tijdens dat programma werd ik vanwege mijn loopproblemen verwezen na...

0
HennieH HennieH
4 reacties

Ziekte van Ullrich

Hoewel ik op de site niet kan aangeven dat het niet gaat om Bethlem, maar om Ullrich (Collageen 6 myopathie), ben ik toch heel benieuwd of hier nog meer mensen zijn met de ziekte van Ullrich, of ouders van een kind met U...

0
_Caroline _Caroline Ouder van ...
7 reacties
meer resultaten