Over deze site

De onafhankelijke site voor en door mensen met een chronische aandoening en hun omgeving.

meld je aan en doe mee!

Bij het opstaan ' geen benen'

Herkent iemand dit ? bij het opstaan geen benen en geen energie. En vaak ook pijn, in benen en rug. En dan ? hoe kom je die dag door? Luisterboek en mijn hond Bobbie zijn mijn redders in deze nood. Hoe doen andere per...

0
2 reacties

Ben jij een kind met HMSN, welkom

Hallo Als kind wil jij ook wel eens iets kwijt over wat jij meemaakt door jouw spierziekte.Maar dan niet met je ouders, broer of zus. Maar gewoon met een ander kind die ook HMSN heeft. Vanaf vandaag kan dat hier! Wie i...

0
5 reacties

Beperking hoezo 2008- 2020 ik leerde kruipen,lopen, rennen, van de kinderwagen terug naar electrische rolstoel

Hereditaire motorische sensorische neuropathie (HMSN) is redelijk zeldzaam.Helaas geen behandeling die HMSN kan genezen. ‘Leert u er maar mee leven’ is een veelgehoord advies. Pfff dat doe ik al. Maar hoe doe je dat? Ler...

0
0 reacties

Miller Fisher sinds december 2019

Even voorstellen, ik ben Jolanda (49)  Vanaf 6 december had ik last van een onschuldige bovenweg lucht infectie. Zaterdag 14 december, kreeg ik tintelingen in handen en voeten.  Een dag later voelden mijn benen elasti...

0
0 reacties

C.I.A.P. Met pijn.

C.i.a.p.      Aan Henk Giffen. Henk ondanks weer een slaapprobleem midden in de nacht.    Laat ik je op deze manier iets in het kort van me horen. Ik had je beloofd in het openbaar dat ik je na de feestdagen zou benader...

0
0 reacties