Over deze site

De onafhankelijke site voor en door mensen met een chronische aandoening en hun omgeving.

meld je aan en doe mee!

Samen verder komen

Ha ik ben Mirjam Weber, sinds mei lid van Spierziekte Nederland en vanaf oktober aspirant-lid van de diagnosegroep CIAP. Eind december 2017 heb ik de officiële diagnose van CIAP gekregen in het Erasmus nadat een EMG was...

0
6 reacties

dermatomyositis

hallo heb sinds enkele maanden ook de diagnose gekregen dermatomyositis. Neem wekelijks methotrexaat en foliumzuur. Maar heb sinds ik deze medicatie meer last van mijn spieren. In mijn bloed is er nog geen spieraantastin...

0
1 reacties

Nieuw in de wereld van...

...dit alles... Via deze weg probeer ik in contact te komen met lotgenoten. Eerder heb ik geprobeerd dat te doen via een reactie op een ander bericht, maar misschien lukt het op deze manier beter. Ik ben een vrouw...

0
8 reacties

Omschrijving van de ziekte MG

Dag allen, ik kom hier met een vraag, hoe anderen dit ervaren. Ik heb ondertussen zo'n 11 jaar MG, verscheidene medicamenten geprobeerd, en ook al eens crisis ervaren. Nu zit ik de laatste tijd met het volgende...

0
4 reacties

En nu?

Heel graag zou ik mensen spreken die ervaring hebben met deze ziekte. Hoe ontdekt? Wat er aan gedaan of hoe behandeld Ik weet dat het een zeldzame aandoening is maar hoop toch op meer info en ervaringen. Bij mij is...

0
22 reacties