Over deze site

De onafhankelijke site voor en door mensen met een chronische aandoening en hun omgeving.

meld je aan en doe mee!

Niet alleen CIAP maar ook PolyArtrose

Vraag me af of er ook CIAP lotgenoten zijn die naast deze aandoening nog een andere, het dagelijks leven beperkende aandoening hebben, zoals in mijn geval PolyArtrose.

0
0 reacties

congenitale vezeltype disproportie

In november 2015 werd mijn zoontje geboren, na een voldragen en normale zwangerschap. Ik voelde minder kindsbeweging dan bij mijn dochter, maar de gyneacoloog maakte hier niets van...Tijdens de geboorte scheurde zijn nav...

0
9 reacties

Tips/ervaringen

Hoi Allemaal! Sinds kleins af aan heb ik al problemen met deze ziekte, alleen pas paar weken geleden is het officeel eruit gekomen dat ik deze ziekte heb. Helaas heb ik elke dag pijn en is het moeilijk de dag door te ko...

0
1 reacties

Paramyotonia Congenita

Hallo, ik heb een vraag. Bij mij is jarenj geleden de spierziekte Paramyotonia Congentia vastgesteld. Ik heb ook veel last van moeheid (futloos, weinig energie, dromerig) . Uit bloedtesten en een recente slaaponderzoek...

0
5 reacties

ndm

hallo ik ben een vrouw van 46 en heb al 18 jaar een spierziekte waar van ik nu pas weet dat het para myotonie is of wel N.D.M . sinds kort weet ik ook dat mijn dochter het ook heeft. nu is mijn vraag over er nog meer me...

0
3 reacties