Over deze site

De onafhankelijke site voor en door mensen met een chronische aandoening en hun omgeving.

meld je aan en doe mee!

Hereditaire Spastische Paraparese

Sinds twee weken weet ik dat ik deze aandoening heb en  ben ik op zoek naar lotgenotencontact. Ik ben een vrouw van 60 jaar, moeder van 4 volwassen kinderen en 1 kleinkind. Dit komt bijzonder hard aan. Sinds 43 jaar ben...

0
0 reacties

Chronische pijn in anus, perineum, vagina

Sinds 3 1/2 jaar heb ik dagelijks behoorlijk ernstige pijn in bovengenoemd gebied. Het voelt aan als kramp. Ik heb er vooral last van als ik zit en lig. Vooral ook als ik in de auto zit. Ik ben al bij de huisarts geweest...

0
0 reacties

bij neuroloog LUMC geweest

Ben bij neuroloog LUMC te Leiden geweest was doorverwezen door huisarts omdat ik et idee had dat ik op watten liep. Kreeg bij neuroloog te horen dat ik plyneuropathie hebt na een par simpele onderzoekn. Kwam aan als ee...

0
4 reacties

Spiermassa neemt af

Ik ben bekend met polyneuropathie. Mijn spiermassa neemt af, niet alleen in mijn benen maar ook bij de wervels (onderin de rug) en bij de SI-gewrichten. De spieren bij de SI-gewrichten houden de gewrichten nauwelijks op...

0
21 reacties

Ik ben Bart 64 jaar en ben uitbehandeld.zit in de palliatieve zorg.

Uiteindelijk leg ik me er niet bij neer en zoek verder. Jullie gaan nog van mij horen.

0
0 reacties